De nouveaux dossards : la liste détaillée sur cet article. Hier, la barre des 10 000 € a été franchie pour l’association Prader-Willi France. Ce succès était complètement inattendu, c’est incroyable !

De nouvelles photos de vous, les courageux marcheurs/coureurs : je les centralise sur cet article. Vous voyez deux fois Dominique. C’est normal : elle a fait deux boucles. Une pour elle, et une pour son oncle Gérard.

Performance !

Nous commençons à avoir des temps de référence dans presque toutes les catégories, la pression va monter !!! 🙂

A ce sujet, deux informations importantes :
* Je vais faire de mon mieux pour tenir ce tableau à jour pour la Piwi Cœur Team (entre nous donc). Si vous remarquez des oublis ou des erreurs, merci de me le signaler ! Plus vous allez être nombreux, plus il va être difficile de suivre 😉
* Pour que vos résultats soient pris en compte dans le classement général de la course, il vous faut remplir ce formulaire : https://bit.ly/37WXo0x. Les résultats sont mis à jour quotidiennement. Je vois d’ailleurs que certains d’entre vous ont déjà rentré leurs chronos, ça fait chaud au cœur de voir « Piwi Cœur » apparaitre comme ça dans la liste au milieu de tous les autres ! 🙂
http://gotiming.fr/result/g-live.html?f=resultats/Willi/2020/PraderWilli.clax

Et Piwi Cœur alors ?

Ils l’ont fait !!! BRAVO et MERCI !!!

N’oubliez pas de m’envoyer vos photos ! (et vos dossards, si vous ne l’avez pas encore fait. Je tiens à jour la liste sur l’article précédent. Quelle équipe !)

Performance (on n’est pas là pour rigoler !)

Et Piwi Cœur ?

423 premiers mètres, check ! Il en reste 2577. Go go go !!!

C’est parti pour le deuxième jour !

Bonjour les amis, oui, nous sommes dimanche, et oui, il est très tôt… Que puis-je bien avoir de si urgent à vous dire pour me lever à cette heure-là ? Rien, en fait… Mais Joséphine a sonné à 4h30, et je n’arrive pas à me rendormir. Ca faisait deux heures que je pensais à vous tous en me tournant dans mon lit, alors hop, me voici à vous écrire 🙂

Nouvel exploit de Joséphine

C’était vendredi. Nous rentrions de chez la kiné, une séance pas super : Joséphine assez peu dans l’interaction, plutôt dans son monde, à enchaîner des gestes désordonnés et incohérents, du moins pour nous autres qui ne vivons pas dans sa tête… Bon, y’a des jours comme ça…
Et puis, de retour à la maison, regardez ce qui s’est passé… La bouteille de gel était « rangée » là, par terre, au milieu du salon… Et voilà…

Ce qui me sidère quand je vois ça, c’est à quel point on ne peut rien comprendre de cette petite… Il n’y a aucune logique entre ce qu’elle sait faire ou pas faire ! Normalement, elle prend, elle jette… Et puis là, le vendredi 20 novembre 2020, elle voit traîner le gel, et elle reproduit nos gestes… Comme dit Dominique, « son magnétoscope doit fonctionner »… Manifestement, oui. Un peu en tout cas. A sa façon bien à elle… Mais il a l’air de fonctionner…
C’est à la fois très émouvant, et très déstabilisant !
Joséphine, il ne faut pas chercher à la comprendre, il faut la suivre… Voilà. 🙂

La Piwi Cœur Team !

Article mis à jour : le 25/11/2020, nous sommes plus de 100 inscrits dans la Piwi Cœur Team. Combien exactement ? Dur à dire, vous ne m’avez pas tous envoyés vos dossards, et j’ai la surprise de recevoir vos photos de la course… avec le dossard ! 🙂 Au niveau national, nous sommes en route pour les 1 500 inscrits, et nous avons franchi la barre des 10 000 € pour le syndrome de Prader-Willi. C’est complètement incroyable ! MERCI, MERCI, MERCI !!!

Pour moi, il y a les sous bien sûr, la notoriété (l’un ne va pas sans l’autre pour une maladie rare, et puis, une maladie dont on ne parle pas, c’est une maladie qui n’existe pas…), et puis il y a l’énergie. Quelle énergie vous nous donnez !!! On utilise souvent l’image des ailes, et bien c’est vraiment ce que je ressens : vous nous donnez des ailes…

Réflexion philosophique…

Et alors, à 4h30 cette nuit, je pensais au parrain de la course. Michel Munsch. Un accident l’a rendu aveugle, et pourtant, il court le marathon en 2h42… Il fait les jeux paralympiques, etc… Un grand, grand bonhomme.

Je me disais la chose suivante : je ne crois pas que l’on choisisse d’être un non-voyant champion olympique, un non-voyant qui fait ce qu’il peut pour vivre et s’en sortir le mieux possible, un non-voyant qui ne s’en sort pas du tout. Comme tout le monde, on est l’expression d’un patrimoine (génétique, éducatif, social) qui fait que nous avons ou pas à l’intérieur de nous les graines pour devenir l’un ou l’autre de ces non-voyants. Et puis, quand l’accident nous tombe dessus, on est entouré ou pas de personnes qui vont nous aider à croire en l’existence de ces graines, à aller les chercher, les cultiver, les faire germer et pousser.

Et je pensais à Joséphine évidemment. Et donc à vous tous…

Il y a un proverbe Villeurbannais qui dit : « Quand les jours sont courts… cours ! »

Alors écoutez, nous nous sommes inscrits aux 3 km virtuels pour le syndrome de Prader-Willi, qui a lieu la semaine prochaine. Nous allons les uns courir (Olivier, Aurore, Apolline et moi si j’y arrive), les autres marcher (Louis, Eléonore), et Joséphine va marcher à quatre pattes (on va essayer de lui faire faire 3 km à quatre pattes entre lundi matin et dimanche soir, oui oui oui !!!).

Il a deux inscrits « super héros » comme on les appelle : Rithy et Joséphine.

Et autour d’eux… nous tous !!!

Vous voulez participer avec nous ? Il vous suffit de cliquer ici. Notez « Piwi Cœur » dans la case « Équipe ». Et surtout tenez nous au courant (en m’envoyant votre dossard par exemple), car le but subliminal évidemment, c’est de partager ces moments fort sympathiques tous ensemble !

Vous pourrez suivre l’aventure (notamment les 3km de Joséphine, je pense que ça va être un record du monde…) sur la page Facebook et le site internet de Piwi Cœur. Vous n’allez pas vous ennuyer ! 😉

Go Go Go la Team Piwi Cœur !

Bonjour les amis, j’espère que vous avez tous passé une bonne semaine, que le moral et la santé tiennent toujours bon chez vous.
Chez nous, la semaine a été DINGUE, à cause de Mademoiselle Joséphine-la-Surprise qui a encore frappé !

1ère grande surprise : mercredi 11 novembre

Tout a commencé le lundi. Nous avions orthophoniste, et l’orthophoniste a travaillé avec un poupon. Elle l’appelait en faisant le signe « bébé », le donnait à Joséphine, Joséphine le jetait par terre, l’orthophoniste le récupérait et le cachait derrière son dos, pour l’appeler de nouveau : « bébé ! bébé ! » Ce petit manège a occupé une bonne partie de la séance, sans que Minette ne s’intéresse une seconde au bébé, à mon grand désespoir. Je disais d’ailleurs à l’orthophoniste : « Vous voyez ? On ne peut pas jouer avec elle, elle ne fait que jeter, jeter, jeter, ça fait un an qu’elle jette… » L’orthophoniste m’a répondu : « Tant qu’elle jette, c’est qu’elle a besoin de jeter. Et un jour, elle va passer le cap. À son rythme ».

Joséphine doit comprendre ce que se disent les adultes entre eux… C’est pas possible autrement… Car le mercredi, à la maison, elle s’est mise à reproduire le geste et à appeler le bébé !!! Exactement comme l’avait fait l’orthophoniste deux jours plus tôt ! J’en suis restée baba, j’ai expliqué aux enfants : « Elle appelle un bébé là ! Vite ! Vite ! Trouvez-moi quelque chose qui ressemble à un bébé !!! » Eléonore nous a trouvé une poupée (et même plus…), et depuis ce mercredi 11 novembre, Joséphine « joue à la poupée » ! Elle appelle toute la journée « Bébé ! Bébé ! », dès qu’elle arrive quelque part, à ses différents rdv, elle appelle le bébé, dans son lit, elle appelle le bébé…

Je vous ai fait un petit montage vidéo. On pourra y revenir dans quelques mois pour nous souvenir d’où on démarre 🙂 ! Vous la voyez à certains moments très attentive, très présente, bien « dans le jeu ». Et ça, ce sont des moments EXTRAORDINAIRES, complètement inédits, qu’on n’attendait pour ainsi dire plus… Et puis, à la fin, vous voyez aussi que bon… çà n’est qu’un début ! 😉

2ème énorme surprise : jeudi 12 novembre

Nous étions chez la psychomotricienne. Joséphine faisait ses exercices, et nous parlions de l’école : elle est censée rentrer à l’école en septembre 2021. Hum… (Donc je me renseigne auprès des professionnels 1. sur ce qu’ils en pensent, et 2. sur ce qu’il faut faire dans un cas comme celui-là.) Bon.

Et puis, dans le déroulé des exercices, vient la feuille et les crayons. Je dis : « C’est quoi le but là ? » (l’air de dire : « Vous avez besoin de poudre de Crayola pour quelque chose ? », parce ce que chez nous, les crayons, jusque-là, on essayait au maximum de les tenir hors de portée, bonjour le massacre…). Claudie (la psychomotricienne) répond : « je ne sais pas, on va bien voir ».
Et bien, le jour où Claudie a mis ensemble Joséphine, une feuille de papier, et des crayons, restera sans doute dans sa carrière professionnelle comme l’une de ses plus géniales intuitions… Car asseyez-vous bien : Joséphine tient parfaitement les crayons, et ne dépasse même pas de la feuille !!! Oui, vous m’avez bien entendue… Armée d’un Crayola dans la main, Joséphine se débrouille mieux que la plupart des enfants de son âge !!!

Depuis ce jeudi 12 novembre, nous ne cachons plus les crayons… Au contraire. C’est incroyable. Complètement incroyable…

Conclusion

Je dois dire que nous sommes un peu abasourdis par tout ce qui s’est passé cette semaine… Notre vie n’est plus du tout la même ! Comment est-ce possible… ? Que s’est-il passé là précisément dans la tête de cet enfant ? À moins que ce ne soit la disposition des étoiles ? Peut-être, oui, les étoiles… ou Dieu ? L’un d’entre vous a-t-il mis un cierge quelque part pour Joséphine cette semaine ? (Si oui, ça marche ! Il peut en mettre plein plein plein, pour tous ceux qui ont besoin d’un petit coup de pouce de là-haut !)

J’espère que tout le monde va bien de votre côté. Que vous êtes épargnés par le virus, du moins par ses symptômes…
De notre côté, pour l’instant, nous passons à travers… On le voit bien se rapprocher : au collège, parmi les collègues d’Olivier… mais il n’est pas encore arrivé chez nous… Du moins, s’il est arrivé, on ne s’en est pas encore rendu compte… J’en profite donc pour vous donner encore des bonnes nouvelles !

Car oui, en l’attendant, écoutez, nous vivons assez normalement… Olivier travaille. Les enfants vont à l’école et au collège (et non, pas de drame chez nous avec le port du masque pour les petits…), Marion Curtillet s’occupe de ses livres, existants et à venir.
Quant à Joséphine, elle a son programme habituel : trois fois orthophoniste, deux fois kiné, une fois psychomotricienne. Cette semaine s’est ajouté un rdv chez l’orthoptiste, et là, grande nouvelle : plus besoin de lui cacher l’œil droit ! (depuis juillet, nous lui cachions l’œil droit deux heures par jour, pour faire travailler plus l’œil gauche).
Ajouté également une expédition « vaccins contre la grippe » qui a duré plusieurs jours. J’ai fini par en trouver, et elle a pu être vaccinée chez la pédiatre jeudi matin. Ouf ! Une bonne chose de faite !

Au final, trois différences chez nous en ce moment par rapport à la vie « non confinée » :

• L’attestation, qui est pour moi une nouveauté. (Et oui, souvenez-vous : pendant l’épisode 1 du confinement, je n’avais pas mis le nez dehors du tout !) Bon… Je ne vois pas trop en quoi ça peut réduire la circulation du virus, mais soit… j’essaye au maximum d’y penser…
• Les activités des enfants. Ils sont très occupés d’habitude en dehors de l’école, et là, comme au printemps, plus rien. Du coup, on a remis un peu de télé : un film le mercredi après-midi, le samedi et le dimanche. Le reste du temps, ils jouent beaucoup entre eux, ou avec leurs amis de la résidence dans les espaces verts. Pour l’instant, ils ne tournent pas en rond à gémir dans l’appartement.
• Le bureau : Agapanthe venait deux fois par semaine ici « faire bureau ». C’est-à-dire travailler avec moi sur le prochain épisode des aventures de Piwi Cœur. Ca, on ne fait plus. On travaille à distance maintenant…

Après, pour partager avec vous mes impressions, je ressens l’ambiance de ce confinement épisode 2 bien différente du confinement épisode 1… Il y avait pendant l’épisode 1 une certaine « énergie » que l’on ne retrouve pas aujourd’hui, comme si une énorme lassitude avait pris la place… C’était nouveau, ça ne l’est plus… Il y avait de l’espoir, il n’y en a plus… Beaucoup plus de doutes aussi, sur l’efficacité des mesures, trop, pas assez, on pourrait faire autrement… J’avais senti un élan pour l’épisode 1, on s’était confiné un peu « comme un seul homme », bien décidé à se serrer les coudes et à s’en sortir tous ensemble. Aujourd’hui, c’est chacun replié sur lui-même, blasé, aigri, sombre, apeuré… Un peu tout ça à la fois peut-être… Et puis, surchargé de travail, pour ceux qui travaillent… C’est le paradoxe…

Bon, heureusement, pour nous, l’essentiel est resté : LA CHORALE !!! Pas tous les jours, certes, car les parents travaillent. Mais les mercredis et les week-ends. Oh là là, que ça fait du bien de se retrouver et de chanter tous ensemble ! Une vraie bulle d’oxygène !!! Vivement mercredi ! 🙂

Pour terminer, une scène d’anthologie de Joséphine chez la psychomotricienne jeudi… Pour vous souhaiter une semaine pleine de lumière et de couleur, envers et contre tout ! Bon courage à tous !

Les amis, écoutez, maintenant que je suis très expérimentée en la matière, je vais vous expliquer ce qui se passe quand je redoute une très mauvaise nouvelle.
1) Je me projette sur un avenir tout noir, qu’il soit proche ou lointain, et plus je me projette, plus je m’asphyxie d’angoisse.
2) La nouvelle tombe. Finalement, comme j’en avais fait une énorme montagne dans ma tête par anticipation, la vraie nouvelle paraît minuscule à côté. Le plus dur se trouve du coup déjà passé…
3) Puis les jours se suivent. Les uns après les autres. Finalement, il n’y a rien de spécial à faire, juste occuper ma place si j’en ai une, m’en créer une si je n’en ai pas, m’en retrouver une si je n’en ai plus…

J’ai constaté que le passage de l’étape 2 à l’étape 3 n’était pas évident. Car comme le stock de mauvaises nouvelles à redouter est inépuisable, on peut facilement rester coincé comme… sur un tambour… entre les étapes 1 et 2…

Alors, les amis, voilà… Si vous vous sentez coincés entre les étapes 1 et 2, et que vous ne savez pas comment vous sortir de là, c’est très simple. Regardez :

Vous voyez ? C’est facile ! 🙂