Hier, Joséphine a soufflé (presque…) ses deux bougies !
A entendre le bruit, on pourrait penser qu’il y avait du monde, mais en fait, il n’y avait que nous… on est déjà pas mal de monde ! 🙂 Nous avons partagé les gâteaux de porte à porte avec les voisins, notre façon à nous d’être « tous ensemble » malgré les circonstances.
Difficile de ne pas repenser à ses 1 an bien sûr… Là, pour faire la fête, nous avions fait la fête !!! Vous vous souvenez ? Je vous mets le lien vers l’article ici. Comme un présage rempli d’espoir : pour ses 3 ans, nous ferons une grande grande grande fête ! Notez la date, ce sera le week-end du 4/5 décembre 2021, et le monde tournera de nouveau dans le bon sens. C’est Cracky qui l’a dit (Cracky, c’est la vache, le nouveau membre de la famille ! :))
Hier, Jeanine, la maman d’Agapanthe, a marché pour Joséphine. Du haut de ses 91 ans, elle est la doyenne de la Piwi Cœur Team. Le benjamin, c’est Ismaël, que vous voyez fièrement arborer son dossard 670 du haut de ses 6 mois. Sur les photos, vous voyez aussi que cette énergie a traversé les pays et même les océans : toute la France, la Belgique, l’Espagne, la Guadeloupe, les Etats-Unis… Pour certains, j’ai une photo, pour d’autres, un dossard, d’autres encore ne m’ont rien envoyé, MAIS je les ai trouvés dans la liste des résultats officiels et ils sont du coup dans le tableau des résultats de l’équipe. J’espère que vous êtes tous bien présents, sous une forme ou sous une autre. Si vous constatez qu’il manque quelqu’un, svp, dites-le moi !
Joséphine a bouclé ses 3 000 m elle aussi : 2074 Mètres, 423 Mi, 423 Mots ! Pas certain qu’elle garde un souvenir de son exploit, mais son frères et ses sœurs, eux, en parleront encore dans dix ans, c’est sûr ! 🙂
Les résultats : Bravo pour ce temps passé avec Joséphine et les 2 000 porteurs du syndrome de Prader-Willi en France !
Pour nous, cette semaine aura été une parenthèse de soleil au cœur de ce bien sombre automne ! Puisse la belle énergie partagée entre nous tous nous porter jusqu’à la fin de l’hiver et au retour à la vie normale…
Hier après-midi, les enfants de la résidence ont couru et marché tous ensemble dans un parc à côté de chez nous. Ils se sont donnés à fond, se sont encouragés, aidés ! Au final, ils ont TOUS réussi à faire les 3km ! Bravo à eux !!!
Vous êtes encore très nombreux à avoir couru ou marché hier pour Joséphine et ses amis Prader-Willi ! Trop trop beaux, regardez !
ATTENTION : si vous n’avez pas noté « Piwi Cœur » comme équipe, vous pouvez toujours le modifier, via l’email de confirmation d’inscription que vous avez reçu. Je ne sais pas si ça communique ensuite avec les résultats… Dommage car… Notre Martin à nous est quand même 2ème du général pour l’instant ! Mais c’est son club qui apparaît, pas « Piwi Cœur ». Tant pis, nous, on sait que c’est lui, et qu’il est dans la PIWI COEUR TEAM !!! Bravo Martin !!!
Et Piwi Cœur justement ?
Portée par toute cette énergie (et un peu par ses frères et sœurs bien sûr ! :)), elle a fait ses 47 traversées de couloir hier !!!
Ce soir, elle va boucler ses 3 km… Nous allons le faire en direct pour les 5 dernières traversées, à 17h30, sur Facebook. Si vous voulez venir l’encourager, ça va se passer ici : https://www.facebook.com/piwicoeur
Le trombinoscope s’enrichit de jour en jour ! Si vous avez envoyé votre photo, à Dominique ou à moi, et que vous ne la voyez pas ici, SVP, dites-le nous ! Il faut que tout le monde soit là !
La liste des inscrits grandit toujours ! Et dans l’équipe Piwi Cœur, et partout ailleurs ! La barre des 13 000 € a été franchie hier !!! (L’association tablait sur une centaine d’inscrits et 500 € de dons, pour vous donner une idée de l’ampleur complètement imprévue de l’événement au final !)
En parlant de résultats, voici ceux qui sont arrivés jusqu’à moi (j’espère n’avoir oublié personne, mais faites-moi signe si le cas échéant svp !) Je signale au passage que les femmes marchent beaucoup plus vite que les hommes… Messieurs… ? (J’dis ça, j’dis rien… ;))
Et Piwi Cœur ?
Encore une journée bien pénible pour Joséphine hier… joker… Mais le reste de la troupe a assuré pour tenir l’objectif, regardez ! Au lieu de faire 423 m comme mètres, nous avons fait 423 m comme mi… 🙂
De très nombreux nouveaux dossards aussi ! Vous continuez de vous inscrire et de faire inscrire vos amis, c’est merveilleux ! Nous sommes maintenant plus de 100 dans la Piwi Coeur Team, et très près des 1 500 inscrits sur la course entière !
En parlant de résultats, j’ai affiné un peu les catégories, notamment pour les quarantenaires (Olivier et sa bande de copains, n’est-ce pas…). Quarante ans, c’est un âge un peu compliqué pour le chronomètre… Après, j’ai l’impression que ça va mieux ! 🙂 🙂 🙂 Hier, c’était mercredi, les enfants ont pu courir. Bravo les enfants !!! C’est beaucoup 3 km ! Vous êtes des champions !!!
De nouveaux dossards : la liste détaillée sur cet article. Hier, la barre des 10 000 € a été franchie pour l’association Prader-Willi France. Ce succès était complètement inattendu, c’est incroyable !
De nouvelles photos de vous, les courageux marcheurs/coureurs : je les centralise sur cet article. Vous voyez deux fois Dominique. C’est normal : elle a fait deux boucles. Une pour elle, et une pour son oncle Gérard.
Performance !
Nous commençons à avoir des temps de référence dans presque toutes les catégories, la pression va monter !!! 🙂
A ce sujet, deux informations importantes : * Je vais faire de mon mieux pour tenir ce tableau à jour pour la Piwi Cœur Team (entre nous donc). Si vous remarquez des oublis ou des erreurs, merci de me le signaler ! Plus vous allez être nombreux, plus il va être difficile de suivre 😉 * Pour que vos résultats soient pris en compte dans le classement général de la course, il vous faut remplir ce formulaire : https://bit.ly/37WXo0x. Les résultats sont mis à jour quotidiennement. Je vois d’ailleurs que certains d’entre vous ont déjà rentré leurs chronos, ça fait chaud au cœur de voir « Piwi Cœur » apparaitre comme ça dans la liste au milieu de tous les autres ! 🙂 http://gotiming.fr/result/g-live.html?f=resultats/Willi/2020/PraderWilli.clax
N’oubliez pas de m’envoyer vos photos ! (et vos dossards, si vous ne l’avez pas encore fait. Je tiens à jour la liste sur l’article précédent. Quelle équipe !)
Performance (on n’est pas là pour rigoler !)
Et Piwi Cœur ?
423 premiers mètres, check ! Il en reste 2577. Go go go !!!
Bonjour les amis, oui, nous sommes dimanche, et oui, il est très tôt… Que puis-je bien avoir de si urgent à vous dire pour me lever à cette heure-là ? Rien, en fait… Mais Joséphine a sonné à 4h30, et je n’arrive pas à me rendormir. Ca faisait deux heures que je pensais à vous tous en me tournant dans mon lit, alors hop, me voici à vous écrire 🙂
Nouvel exploit de Joséphine
C’était vendredi. Nous rentrions de chez la kiné, une séance pas super : Joséphine assez peu dans l’interaction, plutôt dans son monde, à enchaîner des gestes désordonnés et incohérents, du moins pour nous autres qui ne vivons pas dans sa tête… Bon, y’a des jours comme ça… Et puis, de retour à la maison, regardez ce qui s’est passé… La bouteille de gel était « rangée » là, par terre, au milieu du salon… Et voilà…
Ce qui me sidère quand je vois ça, c’est à quel point on ne peut rien comprendre de cette petite… Il n’y a aucune logique entre ce qu’elle sait faire ou pas faire ! Normalement, elle prend, elle jette… Et puis là, le vendredi 20 novembre 2020, elle voit traîner le gel, et elle reproduit nos gestes… Comme dit Dominique, « son magnétoscope doit fonctionner »… Manifestement, oui. Un peu en tout cas. A sa façon bien à elle… Mais il a l’air de fonctionner… C’est à la fois très émouvant, et très déstabilisant ! Joséphine, il ne faut pas chercher à la comprendre, il faut la suivre… Voilà. 🙂
La Piwi Cœur Team !
Article mis à jour : le 25/11/2020, nous sommes plus de 100 inscrits dans la Piwi Cœur Team. Combien exactement ? Dur à dire, vous ne m’avez pas tous envoyés vos dossards, et j’ai la surprise de recevoir vos photos de la course… avec le dossard ! 🙂 Au niveau national, nous sommes en route pour les 1 500 inscrits, et nous avons franchi la barre des 10 000 € pour le syndrome de Prader-Willi. C’est complètement incroyable ! MERCI, MERCI, MERCI !!!
Pour moi, il y a les sous bien sûr, la notoriété (l’un ne va pas sans l’autre pour une maladie rare, et puis, une maladie dont on ne parle pas, c’est une maladie qui n’existe pas…), et puis il y a l’énergie. Quelle énergie vous nous donnez !!! On utilise souvent l’image des ailes, et bien c’est vraiment ce que je ressens : vous nous donnez des ailes…
Réflexion philosophique…
Et alors, à 4h30 cette nuit, je pensais au parrain de la course. Michel Munsch. Un accident l’a rendu aveugle, et pourtant, il court le marathon en 2h42… Il fait les jeux paralympiques, etc… Un grand, grand bonhomme.
Je me disais la chose suivante : je ne crois pas que l’on choisisse d’être un non-voyant champion olympique, un non-voyant qui fait ce qu’il peut pour vivre et s’en sortir le mieux possible, un non-voyant qui ne s’en sort pas du tout. Comme tout le monde, on est l’expression d’un patrimoine (génétique, éducatif, social) qui fait que nous avons ou pas à l’intérieur de nous les graines pour devenir l’un ou l’autre de ces non-voyants. Et puis, quand l’accident nous tombe dessus, on est entouré ou pas de personnes qui vont nous aider à croire en l’existence de ces graines, à aller les chercher, les cultiver, les faire germer et pousser.
Et je pensais à Joséphine évidemment. Et donc à vous tous…
Il y a un proverbe Villeurbannais qui dit : « Quand les jours sont courts… cours ! »
Alors écoutez, nous nous sommes inscrits aux 3 km virtuels pour le syndrome de Prader-Willi, qui a lieu la semaine prochaine. Nous allons les uns courir (Olivier, Aurore, Apolline et moi si j’y arrive), les autres marcher (Louis, Eléonore), et Joséphine va marcher à quatre pattes (on va essayer de lui faire faire 3 km à quatre pattes entre lundi matin et dimanche soir, oui oui oui !!!).
Piwi Cœur en coureur, par Agapanthe
Il a deux inscrits « super héros » comme on les appelle : Rithy et Joséphine.
Et autour d’eux… nous tous !!!
Vous voulez participer avec nous ? Il vous suffit de cliquer ici. Notez « Piwi Cœur » dans la case « Équipe ». Et surtout tenez nous au courant (en m’envoyant votre dossard par exemple), car le but subliminal évidemment, c’est de partager ces moments fort sympathiques tous ensemble !
Vous pourrez suivre l’aventure (notamment les 3km de Joséphine, je pense que ça va être un record du monde…) sur la page Facebook et le site internet de Piwi Cœur. Vous n’allez pas vous ennuyer ! 😉
