Dimanche, 4h30…

Bonjour les amis, oui, nous sommes dimanche, et oui, il est très tôt… Que puis-je bien avoir de si urgent à vous dire pour me lever à cette heure-là ? Rien, en fait… Mais Joséphine a sonné à 4h30, et je n’arrive pas à me rendormir. Ca faisait deux heures que je pensais à vous tous en me tournant dans mon lit, alors hop, me voici à vous écrire 🙂

Nouvel exploit de Joséphine

C’était vendredi. Nous rentrions de chez la kiné, une séance pas super : Joséphine assez peu dans l’interaction, plutôt dans son monde, à enchaîner des gestes désordonnés et incohérents, du moins pour nous autres qui ne vivons pas dans sa tête… Bon, y’a des jours comme ça…
Et puis, de retour à la maison, regardez ce qui s’est passé… La bouteille de gel était « rangée » là, par terre, au milieu du salon… Et voilà…

Ce qui me sidère quand je vois ça, c’est à quel point on ne peut rien comprendre de cette petite… Il n’y a aucune logique entre ce qu’elle sait faire ou pas faire ! Normalement, elle prend, elle jette… Et puis là, le vendredi 20 novembre 2020, elle voit traîner le gel, et elle reproduit nos gestes… Comme dit Dominique, « son magnétoscope doit fonctionner »… Manifestement, oui. Un peu en tout cas. A sa façon bien à elle… Mais il a l’air de fonctionner…
C’est à la fois très émouvant, et très déstabilisant !
Joséphine, il ne faut pas chercher à la comprendre, il faut la suivre… Voilà. 🙂

La Piwi Cœur Team !

Article mis à jour : le 25/11/2020, nous sommes plus de 100 inscrits dans la Piwi Cœur Team. Combien exactement ? Dur à dire, vous ne m’avez pas tous envoyés vos dossards, et j’ai la surprise de recevoir vos photos de la course… avec le dossard ! 🙂 Au niveau national, nous sommes en route pour les 1 500 inscrits, et nous avons franchi la barre des 10 000 € pour le syndrome de Prader-Willi. C’est complètement incroyable ! MERCI, MERCI, MERCI !!!

Pour moi, il y a les sous bien sûr, la notoriété (l’un ne va pas sans l’autre pour une maladie rare, et puis, une maladie dont on ne parle pas, c’est une maladie qui n’existe pas…), et puis il y a l’énergie. Quelle énergie vous nous donnez !!! On utilise souvent l’image des ailes, et bien c’est vraiment ce que je ressens : vous nous donnez des ailes…

Réflexion philosophique…

Et alors, à 4h30 cette nuit, je pensais au parrain de la course. Michel Munsch. Un accident l’a rendu aveugle, et pourtant, il court le marathon en 2h42… Il fait les jeux paralympiques, etc… Un grand, grand bonhomme.

Je me disais la chose suivante : je ne crois pas que l’on choisisse d’être un non-voyant champion olympique, un non-voyant qui fait ce qu’il peut pour vivre et s’en sortir le mieux possible, un non-voyant qui ne s’en sort pas du tout. Comme tout le monde, on est l’expression d’un patrimoine (génétique, éducatif, social) qui fait que nous avons ou pas à l’intérieur de nous les graines pour devenir l’un ou l’autre de ces non-voyants. Et puis, quand l’accident nous tombe dessus, on est entouré ou pas de personnes qui vont nous aider à croire en l’existence de ces graines, à aller les chercher, les cultiver, les faire germer et pousser.

Et je pensais à Joséphine évidemment. Et donc à vous tous…