Opération ? Et non !

Vous êtes surpris ? Oui, et nous aussi… Pourtant, nous ne devrions pas l’être, relisez donc cet article. Dans lequel j’expliquais que Joséphine était la reine des surprises.

Depuis, il y en a eu quelques unes, notamment beaucoup de très bonnes, puis la dernière en date qui consistait à attraper un virus en juin quand on n’a rien eu de tout l’hiver, et donc aujourd’hui, quand tout le monde pense que ça y’est, elle va se faire opérer, et bien hop ! Surprise ! En fait, NON !

Nous sommes entrés hier matin, tous les examens étaient ok, tous les voyants au vert. Ce matin, on prépare tout pour partir au bloc vers midi. Impeccable. A partir de 11h, on commence à attendre et regarder un peu la montre. Puis midi. Puis toc toc, on frappe à la porte. AH ! Ça y’est !!!

C’est en effet le Dr Metton, le chirurgien. Mais pour nous dire que ce ne sera pas aujourd’hui ! Il n’y a pas de place en réa, un enfant qui devait remonter et qui ne peut pas finalement.

AAARRRRGGGG ! C’est pas vrai !!!

Alors heureusement, la vie est très bien faite. Car nous étions déconfits, tristes, désemparés, déçus, tout ce que vous voulez. Et puis… La logistique a repris le dessus ! AH ! La logistique… Heureusement qu’elle est là celle-là !

Et donc, Joséphine était à jeun depuis 5h du matin. J’ai bien sûr jeté sa tubulure puisque nous n’en avions plus besoin. Bien sûr, bien sûr. Or, les tubulures de cardio ne sont pas compatibles avec la sonde de l’HFME. Bien sûr ! Donc comment faire manger Joséphine ? On a essayé de lui donner un biberon, et elle a pris 10ml, pas mal ! Encourageant pour la suite ! Et puis, je n’ai plus rien à la maison non plus donc comment la faire manger ce soir, et puis, on n’a pas le siège auto, et puis, et puis, et puis…

Donc on est en train de régler les problèmes les uns après les autres pour pouvoir faire face à ce énième imprévu, switcher de l’organisatin « hôpital pendant un mois » à l’organisation « retour à la maison pour une durée indeterminée« . (Ce qui soit dit en passant est plus facile que de switcher de l’état-d’esprit « opération » à l’état-d’esprit « bin non ! »).

C’est lourd. Franchement, c’est lourd… Très très lourd…

Et là, je coupe l’herbe sous le pied à ceux qui ont lu mon livre et auraient envie de me dire : « Bin c’est l’destin, ma bonne dame ! On l’accepte et puis c’est tout ! » Je vous réponds d’avance qu’il y a d’un côté les mots dont on peut remplir des pages et des pages, et de l’autre, la vraie vie, et ça n’est pas toujours facile de remplir sa vraie vie avec les mots qu’on écrit dans les pages. D’ailleurs, je l’ai dit aussi. Premier paragraphe du chapitre 7. Relisez 🙂 🙂 🙂

Maintenant, ce qu’il va falloir remplir, ce sont les jours à venir… Olivier il termine chez Sopra demain et commence chez Cegid lundi. Il va être bien bien bien occupé ! Les enfants ils ont encore école, pas vraiment de différence pour eux. Et moi par contre ? Qu’est-ce que je vais bien pouvoir faire… Bon. Je vais trouver… Celui qui me répond : « les carreaux ? », je le raye du blog ! 🙂

En tout cas un IMMMEEEENNNSSSEEEE merci à tous pour vos messages de soutien et vos pensées pour Joséphine. C’est sans doute grâce à vous tous que nous sommes arrivés si sereins devant cette échéance. Et encore grâce à vous tous que nous allons contourner dans la joie et la bonne humeur cet énième surprise. Joséphine va très bien, elle commence même à babiller, je vous enverrai une vidéo. Les autres vont très bien aussi.

Alors… Demain, il fera jour. Et en avant !

La pleine forme

Chers tous,

Vous êtes nombreux à demander des nouvelles, un grand merci, ça nous touche énormément. Voici donc un petit résumé : Joséphine est de nouveau en pleine forme ! Elle a été bien fatiguée encore le samedi, mais dès le dimanche, elle était redevenue « comme avant ». Mieux même qu’avant : elle ne dort quasiment plus de la journée. Elle arpente les rues de Lyon et Villeurbanne avec sa mère qui fait le tour des libraires et journalistes pour promouvoir et placer son livre. Elle pourrait roupiller tranquille dans sa poussette, mais non, elle garde ses yeux grands ouverts et enregistre tout ce qui se passe. Rien ne lui échappe ! J’entends même des : « C’est fou comme elle est éveillée ! » de la part d’inconnus qui s’arrêtent et jettent un œil dans la poussette. C’est une illusion d’optique bien sûr. Physiquement on dirait qu’elle sort de la maternité alors qu’elle a six mois, donc normal qu’elle ait l’air « éveillée ». Mais quand même, ça me fait un drôle d’effet… Çà pique un peu les yeux on va dire…

Et puis, elle a découvert qu’elle pouvait pousser sur ses jambes et depuis, ça n’arrête pas. Elle ne se tient plus assise, elle veut absolument essayer de se mettre debout ! (Ce qui n’aide pas pour la changer ou essayer de la faire manger, mais on ne va se plaindre ni du tonus ni de la volonté de fer de Mademoiselle, n’est-ce pas ? 🙂 ).

Point de vue soins, on maintient le kiné respi tous les jours jusqu’à l’opération par précaution. Mais elle n’est plus encombrée. Sa sat est bien remontée et les nuits sont bonnes. On récupère. Et on arrive même à ne pas penser à l’opération ! On a vraiment gagné une semaine de « vie normale » en plus. Tous les 7.

Petit aperçu en images…

Samedi : anniversaire des 4 grands. Pile au moment des gros orages. 20 enfants à l’intérieur pendant 3 heures ? Même pas peur ! 🙂

Mais où était Joséphine pendant ce temps-là ?!? A l’abri, dans sa chambre, barricadée et sous bonne garde de son grand-père !

Depuis, la semaine se déroule sur son rythme habituel, avec le travail certes, mais dans la joie et la bonne humeur :

News rapide

Joséphine était très bien aujourd’hui – stop – elle devrait sortir demain – stop – Opération reportée au 27/06 – stop – merci à tous – stop – on avance – stop.

De retour à l’hôpital

Voici Joséphine de retour à l’hôpital. MAIS je vous rassure tout de suite : il n’y a rien de grave, et elle va très bien ! Elle est à l’hôpital parce qu’il y a des choses qu’ils peuvent faire là-bas que nous ne pouvons pas faire à la maison, tout simplement. Et maintenant que ces choses ont été faites, tout est rentré dans l’ordre.

Nous avons donc repris le rythme « habituel », je suis à l’hôpital la journée, Olivier le soir. Et Bernard et Dominique s’occupent du reste de la tribu… Merci à eux !!!

La différence avec « d’habitude », c’est que « d’habitude » j’occupe mes soirées en écrivant mon livre. Alors maintenant qu’il est écrit (livré demain !!!), et bien je vais écrire… à vous. Voilà 🙂

Comment nous sommes-nous retrouvés de nouveau à l’hôpital ?

Je vous avais raconté la nuit précédente, et bien celle d’hier n’a pas été meilleure. A 7h, je dormais profondément, et j’entends la petite voix d’Apolline qui me dit en me secouant : « Maman ! Maman ! Papa me dit de te dire que Joséphine a 60 de sat et qu’il faudrait que tu viennes« . Le temps que l’information arrive au cerveau et hop, j’étais réveillée et bien réveillée.

Je me précipite dans la chambre, je la mouche, je l’aspire, je passe 4 tubes de serum, un ignoble truc jaunâtre finit par sortir, et la sat remonte doucement à un niveau acceptable.

La pédiatre avait dit la veille : « si c’est sale, il faut faire une prise de sang« . J’appelle illico l’HAD pour lui raconter ce qui vient de se passer et voir si une infirmière peut passer. « Je vois avec le médecin et je vous rappelle« , qu’elle me dit. Entre temps, on discute avec Olivier et on est tous les deux sur la même longueur d’onde : c’est trop pour ce que l’on sait faire ici, on va demander à ce qu’elle soit hospitalisée. L’infirmière rappelle : le médecin veut justement qu’on l’hospitalise. Tout le monde est d’accord. Super. L’infirmière me demande si on veut une ambulance, vu la scène qu’on vient de vivre, je dis oui.

Et les rituels du matin suivent leur cours habituels, termine ton lait, range ta trousse, n’oublie pas de mettre une culotte, qui a laissé son crachouillon dans le lavabo, etc…

Quand soudain, même pas 10 minutes après, on sonne à la porte. Et là trois pompiers des vrais qui rentrent en trombe, se précipitent dans la chambre de Joséphine, et commencent à faire tout ce qu’ils ont l’habitude de faire. Donc évidemment panique à bord puisque l’état de Joséphine étant « par nature » un état critique, ils se sont mis direct en mode « état critique ». Ils ne m’écoutent même pas, ils ont le médecin du SAMU au téléphone, et ils se parlent entre eux en commençant à vouloir lui mettre de l’oxygène etc.

Après quelques minutes de haute tension j’arrive enfin à leur expliquer que la sat à 82, c’est normal, la respiration qui va tellement vite qu’on n’arrive même pas à compter, c’est normal, les signes de détresse respiratoire sur le thorax, normal aussi. La seule chose « pas normale », c’est le ronflement, parce qu’elle est encombrée et qu’on doit juste aller à l’hôpital pour la faire dégager.

Ils comprennent qu’ils ont sous les yeux un cas « un peu spécial », et l’atmosphère se détend. Eléonore peut même toucher un pompier, wahou !!! Puis le samu arrive, rebelote la panique mais les pompiers leur expliquent qu’en fait, ça n’est pas si grave que ça en a l’air, et nous partons pour l’hôpital dans le camion des pompiers avec le médecin et une infirmière du samu.

Maintenant, on en rit. Mais ce matin, c’était une scène extrêmement stressante et les enfants ont été très marqués. Au point que Louis restait sur le pallier et ne voulait plus rentrer dans l’appartement, complètement choqué. Ce soir ils étaient encore tous inquiets et nerveux, mais je leur ai montré la vidéo de Joséphine qui allait très bien. Ils ont juste hâte qu’elle rentre à la maison.

Après ce départ en fanfare, nous arrivons aux urgences où nous étions attendus. Ils font la radio des poumons, la prise de sang, et on est transféré en réa pédiatrique, là où l’on a passé trois semaines en février. Les docteurs qui ont suivi Joséphine sont là, ouf, pas besoin de raconter une énième fois toute l’histoire… Ils la nettoient fortement de l’intérieur, et ensuite, RAS ! Le reste de la journée s’est passé sans encombre. Très tranquillement. Elle a beaucoup dormi. Quand elle était réveillée elle était bien présente. Et elle respirait de nouveau « très bien ».

On peut rentrer alors ? Pas tout à fait. Ils vont la garder sous surveillance un ou deux jours et ils attendent les résultats des prises de sang, savoir quel virus ou autre est à l’origine de l’encombrement.

Et l’opération ? Reportée. J’ai croisé le chirurgien, il ne veut prendre aucun risque. Il veut la laisser se remettre une quinzaine de jours avant d’opérer, être sûr qu’elle soit bien en forme.

On était un peu déçu bien sûr… C’est quand même incroyable. Ne pas tomber malade du 18 février au 10 juin. Et attraper un qdmlfqsljfsqdljfq de rhume quelques jours avant l’opération… Rageant !

Et là, c’est Christine, la kiné de la réa pédiatrique, qui a trouvé la formule qui allait bien : « Ne soyez pas déçus, si elle n’est pas opérée lundi, c’est qu’il ne fallait pas qu’elle le soit. Le chirurgien n’aurait pas bien dormi la veille, ne serait pas en forme, ou je ne sais quoi. C’est forcément mieux comme ça« . J’adore ! C’est exactement ce qu’aurait dit le roi David dans mon livre :). Bon, cet article est trop long pour parler de Christine ici, j’écrirai un autre article. Un autre jour.

En tout cas, résultat des courses : nous sommes, Olivier et moi, hyper détendus ce soir !!! Joséphine est bien, elle est en sécurité, exactement là où elle doit être compte tenu des circonstances. Sa chambre est vide certes, mais nous sommes rassurés, alors que depuis deux jours nous étions finalement, sans même nous en rendre compte, très inquiets. Elle va se remettre vite, et tout va rentrer dans l’ordre.

Un grand merci à vous tous pour vos messages, vos pensées, vos prières. Ils nous touchent et nous aident beaucoup !

Dedans…

Hier, nous sommes rentrés en début de soirée de notre week-end à la montagne. Décharger la voiture, doucher les petits, les faire dîner, les coucher. Et puis, Olivier est parti bricoler dans la salle de bains, et moi, j’ai écrit un article sur ce blog pour vous donner des nouvelles de Joséphine et sa tribu.

Ça n’a pas été tout seul, car Joséphine ne voulait pas dormir. Elle était nerveuse, elle toussait, ne semblait pas bien. Donc je me suis plutôt occupée d’elle.

J’ai quand même pu terminer l’article, mais vous ne l’avez pas reçu. C’est normal. Parce qu’au moment de cliquer sur « publier », je me suis dit : « non. C’est pas ça. »

Ça n’était pas un article « juste ». Il ne correspondait pas à ce que nous avions vraiment vécu peut-être, et en tout cas pas du tout à l’état d’esprit dans lequel j’étais moi-même hier soir.

Je suis donc allée me coucher en me disant que je l’enverrai ce matin.

Et entre les deux, s’est passée… la nuit… Une nuit d’anthologie. On n’a pas fermé l’œil. Joséphine toussait, dé-saturait, on a appelé l’HAD, qui nous a dit de mettre de l’oxygène, mais comme le cardiologue n’en veut pas de l’oxygène, on a cherché d’autres solutions, bref… Le jour a fini par se lever…

Ce matin, nous avions déjà rdv chez le chirurgien et l’anesthésiste à l’hôpital. Il a fallu rajouter à cela la pédiatre pour qu’elle évalue la nature et la gravité de l’encombrement de Joséphine, et le kiné respi pour la dégager.

Résultat des courses : l’encombrement n’est pas grave grave. On surveille la température et on remet kiné respi tous les jours, plusieurs fois par jour si besoin. Et on avance avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête : l’encombrement doit disparaître avant dimanche. Le moindre foyer infectieux quelque part et ils n’opèrent pas… Tic tac tic tac…

On a eu une autre douche un peu froide ce matin : le chirurgien. Nous avions jusque-là dans l’idée que cette opération était plus simple que la précédente. En fait, non. L’opération elle-même est techniquement plus compliquée (il nous a bien expliqué et montré tous les détails). Ce sont les suites de l’opération qui normalement sont plus simples. Le « normalement » s’appliquant aux enfants chez qui la cardiopathie n’est pas associée à d’autres complications bien sûr.

Bon. Voilà. Au point où on en était, l’anesthésiste (celui qui vous étale la liste de tout ce qui peut mal tourner au cours de l’opération) est passé comme une lettre à la poste. D’ailleurs elle a fait simple : « c’est comme la dernière fois« . Elle n’est pas re-rentrée dans tous les détails. Ouf. Merci docteur…

Nous voici donc plongés un peu plus vite qu’espéré dans l’opération, nous aurions aimé pouvoir garder une vie normale jusqu’à samedi soir. Après, c’est déjà bien d’avoir tenu jusque-là. On a vraiment profité de ces semaines et de ces week-ends qui viennent de passer. Sereins, dans l’instant présent, à profiter de la famille, des enfants. Ça aurait pu être bien pire.

Cette semaine va être compliquée. Mais les journées vont passer les unes après les autres comme toujours. Et on va vite se retrouver à dimanche. Et là, on verra…

J’espère que je ne vous casse pas trop les pieds avec mes états-d’âme en ce début de semaine ; d’un autre côté, si vous suivez ce blog, c’est pour avoir des « vraies » nouvelles de Joséphine et sa tribu, vivre un peu cette grande aventure au plus près avec nous.

Si c’était toujours simple et facile, il n’y aurait pas de blog du tout. Bin oui…

Allez, deux petits clins d’œil pour finir : Joséphine a trouvé l’issue de secours de sa poussette ce week-end ! Et rencontré Nour, sa jumelle née deux semaines avant elle, à 1 000km d’ici, en Belgique !

Les 7 au Club Med de Charlieu

Nous avons passé le week-end de l’Ascension au Club Med de Charlieu. Pour ceux qui ne sauraient pas situer Charlieu, c’est entre Pouilly-sous-Charlieu et Saint-Denis-de-Cabanne. Et le Club Med de Charlieu se trouve juste en face de l’ancien hôpital, l’actuel musée hospitalier et de la soierie.

Dans la tribu, je voudrais… le papa et la maman !

Le papa et la maman, ils ont vécu une autre vie pendant ces quelques jours !!!

Le papa, il a fait du vélo. Oui, du vélo ! Et pas pour rire en plus, il est monté jusqu’aux Echarmeaux ! Les enfants n’en revenaient pas. Moi non plus. Quel homme !!!

La maman, elle a bouquiné. Oui, bouquiné ! Et pas pour rire non plus, j’ai lu le livre que Léo m’a offert, « Enfin le royaume, Quatrains » de François Cheng. Léo qui m’a un peu surestimée pour le coup, mais enfin, j’ai tout de même saisi les belles perles qui se sont trouvées à ma portée.

Et je partage celle-ci avec vous, surtout avec l’un des correcteurs de mon livre qui s’était étonné que je mette parfois une majuscule à Rien et Tout :

Et bien voilà. Je mets parfois une majuscule à Rien et Tout pour faire comme François Cheng ! Si je veux un jour rentrer à l’Académie Française, il faut bien faire comme ceux qui y sont déjà 😉

Et le papa et la maman ensemble, ils ont usé et abusé de l’option « tout compris » du club Med : cinéma le vendredi soir et restaurant le samedi soir. Non, vraiment, c’est trop !!!

Dans la tribu, je voudrais… les enfants

Petit résumé en images :

Il y a aussi ceux qui ont bossé…

Les deux G.O bien sûr… Ils ont tout donné, tout supporté. Le contenu de leurs placards étalé sur le sol, leur jardin dévasté, les « grand-père. Grand-père. Grand-PÈRE. GRAND-PÈRE. GGGRRRAAAANNNDDD-PÈÈÈÈRRRREEEE » toute la journée. Et le bruit. Ah… le bruit !

Mais enfin, grâce à leur courage, leur endurance, et leur foi, ils ont tenu ! Et maintenant, tels des soldats rescapés des tranchées, ils vont se r-e-p-o-s-e-r ! Et tout reconstruire. Jusqu’à la prochaine fois… (hum)

Pimprenelle aussi a travaillé. Stimulation orale bien sûre, avec une belle avancée, elle a réussi à prendre 8 micro cuillerées (on plafonnait à 2 jusqu’à présent) !

Et progrès spectaculaires sur le relevé de la tête (au point que je reviens à l’instant de chez le kiné, où elle s’est retournée du ventre sur le dos ! On en est resté baba) :

Et puis, Marion Curtillet a bossé aussi. Plus exactement, a reçu les premiers fruits de son travail : les premières précommandes ! Grande émotion !

Un immense merci à ceux qui ont passé ces commandes, et par avance à ceux qui vont le faire les jours qui viennent (allez, finies les devinettes, en fait c’est ici que ça se passe). Vous le faites pour nous encourager, et bien, sachez que ça nous donne effectivement beaucoup de courage ! Et je dis bien « nous », pas « je », car finalement ce projet, c’est celui de toute la famille. Olivier a toujours soutenu et poussé, il sait que c’est un élément clé pour que l’ensemble tienne debout. Et les enfants sont à fond : « alors maman, il est fini ton site, on peut faire de la pub ? Alors maman, tu as eu des commandes aujourd’hui ?« . Et même, vendredi, je me suis habillée en Marion Curtillet pour aller me présenter aux libraires de Charlieu. Je crie aux enfants : « Regardez qui est là ?« . Ils ont répondu tous en chœur : « Ah ! C’est Marion Curtillet ! » 🙂

Comment ils font la différence ? Et bien, Marion Curtillet c’est comme Zorro, elle a un déguisement ! C’est plus facile comme ça. Même pour moi… Je sais qui je suis à chaque instant. Sinon, je me perdrais ! 🙂

Marion Curtillet en shooting devant la tour Philippe Auguste à Charlieu

En conclusion

« C’est toujours ça de pris ! » Joséphine a pu faire le plein des ondes protectrices de son berceau familial. Nous avons pu nous reposer et sortir du rythme « école/rendez-vous médicaux/la course ». Nous voici chargés à bloc. Comme Kitty.

En avant !!!

1 conducteur, 5 passagers, 5 vélos. Brave Kitty !