Grand-Père prend (bientôt) du galon !

Ce week-end, la tribu au sens très large était réunie autour de Grand-Père pour lui donner une énergie supersonique à l’approche de la prochaine dizaine ! Go go go Grand-Père !!!

Bravo Rithy !!!

Vous vous souvenez de Rithy, le petit copain Prader Willi de Joséphine à Villeurbanne ?

Et bien regardez un peu !!! IL MARCHE !!!

BRAVO RITHY ! Continue comme ça grand bonhomme ! Tu es un champion !!!

Les deux quasi jumeaux (Rithy est du 6 février 2018) avaient fait la une du bulletin de l’association des Prader Willi en décembre (mais les données de l’article datent de fin août, ça permet d’apprécier l’étendue des progrès depuis ! :)) :

Dépassés, les parents !

I. Par Joséphine

Finie l’époque où Joséphine se tenait bien tranquille, bien hypotonique, bien murée dans son silence. Maintenant, Joséphine remue, parle, râle, s’impatiente, prend sa place, comme un bébé « habituel ». On est passé de l’un à l’autre en… même pas un mois ! Et depuis, ça n’arrête pas, elle fait chaque jour quelque chose de nouveau, un son, un geste, une attitude, une réaction ! En fait, on ne s’y attendait pas, on n’a rien vu venir, et maintenant, on court derrière !!!

Vous pouvez l’entendre chanter un peu ici :

Dans les objets devenus désuets en quelques semaines, le tapis d’éveil, l’arche et le transat : plus aucune utilité ici, Joséphine, qui est restée un an boulonnée là-dessus et là-dessous, est maintenant passée complètement à autre chose.

II. Par le nouveau rythme

Un changement majeur dans le rythme de la famille : l’alimentation. Jusque-là, Joséphine « mangeait » 200 ml la journée, en deux prises, et tout le reste passait la nuit pendant qu’elle dormait.

Depuis lundi dernier, elle mange quatre fois par jour, 7h/midi/16h/20h, et plus rien la nuit. Comme tout le monde, me direz-vous ! Oui, c’est ça. L’idée est d’habituer son système à un rythme plus normal, et en filigrane, voir si elle ressentirait la faim le matin quand elle a le ventre vide. Quand on a faim, on a plus envie de manger, que quand on n’a pas faim, n’est-ce pas… ?

Bon. Les résultats point de vue alimentation sont pour l’instant… nuls. Soyons honnêtes. Par contre, toute cette stimulation (on lui fait ses exercices à chaque repas) est sans doute pour quelque chose dans la quantité de nouveaux mouvements et bruits qu’elle fait avec sa bouche depuis quelques jours. Et puis, nous allons persévérer, et un jour… elle va manger ! (si possible, avant la gastrostomie, qui est dans les tuyaux pour ce printemps…)

Je disais, oui, le rythme… Et bien… Je ne sais pas si vous avez une idée de comment se passe le créneau « 6h30-8h30 » chez nous SANS faire manger Joséphine, mais maintenant qu’il faut rajouter dedans « faire manger Joséphine », et bien… C’est un peu… comme ça. Vous voyez ?

III. Par les skieurs

Qui ont tous fait des gros gros progrès. Vous voyez ici Apolline qui avait un slalom géant samedi. On ne peut plus suivre, non… On regarde les fusées passer du bord de la piste 🙂

Bravo les champions ! Quel plaisir de vous voir grandir et vous épanouir !

2020. C’est parti

Chers tous, pour commencer cette année 2020, j’ai d’abord… archivé le contenu 2019 du blog. « Archivé ». Rien n’est effacé, tout reste là, mais… dans un petit coin. La place est nette, propre, libre, pour accueillir l’histoire de l’année 2020.

2ème anniversaire

2020 qui débute quand même, comme débuteront toutes les années à venir, par un anniversaire : c’est le 2 janvier 2019 que Joséphine a été opérée pour la première fois. Il s’agissait alors de connecter les poumons avec le cœur : ce fût sa deuxième naissance. Jusque-là, elle avait été dans un « entre deux », maintenue en vie artificiellement par des appareils et des traitements. Vous avez vécu avec nous la deuxième opération, vous savez donc que cet « entre deux » dure encore longtemps après l’opération. Mais enfin, on peut dire que le vrai combat pour la vie de Joséphine, avec son cœur à elle, ses poumons à elle, son artère pulmonaire à elle, sa force intérieure à elle, a commencé ce 2 janvier 2019.

Etat des lieux aujourd’hui

Que de chemin parcouru depuis, n’est-ce pas ?…

Aujourd’hui, nous sommes en vacances à Essert depuis 10 jours. Joséphine se porte très bien. Nous n’avons pas eu à utiliser l’oxygène du tout, preuve qu’elle a bien progressé point de vue respiratoire depuis notre dernier passage ici, mi-novembre.

L’événement le plus important de ces vacances pour elle est sans doute la séparation d’avec sa mère : Joséphine est gardée par papi et mamie tous les jours de 8h à 14h !!! C’est une étape très importante pour papi et mamie, qui créent leur relation avec Joséphine ; pour sa mère, qui dois apprendre à la « lâcher » ; pour Joséphine bien sûr, qui commence à prendre son envol, maintenant que son corps et sa santé le lui permettent ; pour les frères et sœurs enfin, qui profitent de leur maman comme jamais depuis bien longtemps (de 8h à 14h, nous sommes au ski tous ensemble) !

Pour ce qui est des progrès « visibles », nous avons lancé un challenge à Joséphine pour les vacances : nous dire au revoir avec la main. Elle y est presque, j’espère pouvoir vous envoyer une vidéo bientôt. 🙂

Et en 2020 alors ?

Du plus petit au plus grand, voici comment je vois cette année 2020 :

Joséphine : Manger – bouger (.fr).
Eléonore : entretenir son rire si… « beau ».
Louis : devenir le grand garçon que l’on voit émerger depuis quelques mois.
Apolline : l’année des 10 ans ! Communion et grand voyage.
Aurore : devenir l’adolescente que l’on voit émerger depuis quelques mois.
La maman : devenir le grand écrivain que l’on voit émerger depuis quelques mois ;).
Le papa : la quarantaine… Même pas peur !
La tribu : continuer de se construire chaque jour dans la joie, la bonne humeur, et la paix (hum !)