Mon Dieu… Regardez… Ca date d’il y a cinq minutes. La voilà partie… Elle se promène dans le salon. Je suis toute seule pour voir ça, c’est pas possible !!! Venez tous partager vos larmes de joie avec les miennes !!!

Nous avons récupéré aujourd’hui le corset-siège de Joséphine, qui va lui permettre de se tenir assise. C’est une étape importante dans son développement, qui va lui donner accès à d’autres mouvements, une autre perspective, le développement de muscles qui ne bougent pas quand on est allongé sur le dos. Elle va pouvoir jouer beaucoup plus, et à d’autres choses. Et puis, elle est à table avec nous comme ça ! (Elle l’a toujours été, depuis le 18 février, mais sur mes genoux. Maintenant, elle a sa place « à elle »).

Il manque un peu de hauteur pour qu’elle soit plus à l’aise, on va voir ça avec papi, il devrait nous trouver une solution ;).

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Frankie et sa maman sont vraiment venus de Belgique ce week-end !!! Bravant les grèves, la fatigue… Ils ont pris leur voiture et parcouru les 700 km qui séparent Mons en Belgique de Villeurbanne ici. A l’heure où j’écris ces lignes, ils doivent tout juste sortir de Villeurbanne pour reprendre la route en sens inverse. Courage à vous les amis ! Nous sommes avec vous par la pensée, que tout aille bien !

Quel bonheur pour nous, Frankie, de te revoir, maman de Frankie, de faire ta connaissance ! En plus, les planètes étant bien alignées samedi, nous avons pu faire se tenir autour d’une même table Frankie et sa maman, Dominique et Bernard, Françoise de Hyères, notre bonne fée, et Eric Kipik !

Quand notre bonne fée est arrivée, nous avons fait les présentations.

A la maman de Frankie :

– Voici la bonne fée !

– Ah ! C’est vous !!!

A notre bonne fée :

– Voici la maman de Frankie !

– Ah ! C’est vous !!!

Quand Eric est arrivé, nous l’avons présenté aussi bien sûr :

– Voici Eric !

– Eric Kipik ?!?

– Lui-même !

Nous avons encore une fois beaucoup ri, chanté, mangé, échangé. Appris des recettes de confiture, découvert l’histoire de Belgique, de France, d’Europe. Bénéficié de cours d’anatomie, appris comment le pouce de la main droite permet de jouer du piano très très vite. Saint-Nicolas est passé…

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Nous sommes tout de même sortis profiter de l’ambiance dans Lyon, car venir à Lyon depuis la Belgique un 8 décembre sans voir les lumières, ça ne se fait pas…

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Maintenant, j’aimerais bien trouver un nouveau nom à Joséphine. Joséphine-la-surprise, Joséphine-la-battante, c’est très beau, mais ça ne suffit plus. Maintenant, Joséphine, c’est aussi : Joséphine-la-fête !

Merci les amis ! Merci la famille ! Merci Joséphine !

Bonjour les amis !

Nous avons fêté hier le premier anniversaire de Joséphine (qui est née le 2 décembre, aujourd’hui). Et Joséphine a encore une fois accompli sa mission : nous rassembler, et nous faire nous rencontrer 🙂

Merci Joséphine !

Merci à vous tous d’être venus partager avec nous la joie et la bonne humeur !

Merci d’avoir fait cadeau à Minette de votre présence, de vos sourires, de vos petits mots si touchants, de vos commentaires si encourageants : « Comme elle a progressé !!! », « Elle est très éveillée ! » 🙂 Et des progrès, elle n’a pas fini d’en faire, avec tous les nouveaux horizons de découverte à sa disposition grâce à vous !

Merci enfin pour nous deux, les parents. Car figurez-vous que la période qui s’ouvre n’est pas une période forcément très simple. Tout ce qu’on a vécu à cardio à partir de ce 2 décembre 2018 remonte à la surface évidemment. Tant qu’on était dedans, on avançait jour après jour, un pied devant l’autre, les problèmes se sont suivis toute l’année, l’un chassant l’autre, on n’a pas vraiment eu le temps d’y penser. Mais là… ça remonte… Et on n’a évidemment pas envie de revivre par la pensée ce que l’on a vécu en vrai l’année dernière. Une fois, ça suffit, c’est bon…

Maintenant, en avant la musique ! LA VIE, C’EST LA FÊTE ! 🙂 Et des fêtes, il va y en avoir plein cette année, et pour toute la tribu ! Vous allez voir ce que vous allez voir !!! 🙂

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Et j’ai dit à Joséphine que quand l’hôpital était en grève, on ne soignait plus les petits enfants Prader-Willi cardiopathes. Donc qu’il fallait qu’elle respire bien, bien, bien, bien !

La menace a bien fonctionné jusqu’à cette nuit. Regardez un peu ce qu’on a même pu faire ce samedi ! On était à Thonon-les-Bains pour une séance de dédicace avec Marion Curtillet, et on a retrouvé là-bas des personnes très très très chères que l’on n’avait pas vues depuis très très très longtemps !

Cette journée ! Ah là là, cette journée ! Vous savez ? Ces journées que l’on n’oublie jamais…

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Et puis, cette nuit, changement d’ambiance. A 2h du matin, Joey qui se met à sonner. A 3h, l’oxygène, allez, c’est reparti… J’ai appelé l’hôpital, je suis tombée sur Cécile, « Bonjour, comment allez-vous ! » Je lui ai passé Joséphine, elle lui a expliqué qu’ils ne prenaient pas les Prader-Willi cardiopathes en ce moment…

Plus sérieusement, les petits sont enrhumés depuis deux semaines environ, ils se passent leurs crobes les uns les autres, ils mettent les masques, ils se lavent les mains, ils n’approchent pas du tout Joséphine quand ils sont vraiment malades, oui, mais… Et puis, il y avait eu un vaccin le matin même. Normalement, un vaccin n’empêche pas un enfant de respirer, mais avec Joséphine-la-Surprise… Bref, on ne sait pas… Toujours est-il qu’on a pu gérer la nuit à la maison, et ce matin, à 8h, elle s’est remise à respirer avec de l’air normal et depuis ça va à peu près. On est en lien avec l’hôpital, la pédiatre, on suit, on sort, on fait le dos rond pour laisser passer l’orage, on fait tout comme si de rien n’était.

De toute façon, on a un gros et beau programme jusqu’à la fin de l’année, plein de projets, les uns, les autres, tous ensemble. Et dans tout ce programme, oui, je regarde bien dans le détail, chaque jour, entre les jours, derrière la feuille, dessous, dessus, non, vraiment, on n’a pas DU TOUT prévu d’aller à l’hôpital !

C’est râpé pour la fin d’année Joséphine, on verra pour le début d’année prochaine ! 😉

Chers amis, les nouvelles sont nombreuses et importantes ces temps-ci pour la tribu Semay de Villeurbanne, par quoi vais-je commencer ? Allez, honneur à la plus âgée, Apolline.

I. Apolline en classe verte

Apolline qui a passé la semaine dernière à Chamagnieu, en classe verte. Il s’agit d’un château appartenant à la ville de Villeurbanne, situé 45 minutes à l’est de Lyon. Elle vous raconte…

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II. Joséphine : l’oralité.

Comme vous le savez, c’est un chantier majeur pour Joséphine depuis que nous sommes sortis des questions vitales. Et les progrès sont… comment les qualifier… Si je vous écris un jour de moral à plat, je vais dire « inexistants« . Mais Géraldine, l’orthophoniste a qui revient ce chantier pharaonique, dit toujours : « Si si, ça avance ! Vous ne le voyez pas, mais moi, je le vois » (un peu comme le Père Noël donc 🙂 ). Alors pour être juste ce soir, je vais dire que les progrès sont : « lents« .

Et moi, quand c’est trop lent, vous commencez à me connaître n’est-ce pas ? Je m’impatiente… Alors il faut qu’il se passe quelque chose… Nous avons donc décidé de tenter… les bains de purée ! Ecoutez, je ne sais pas si ça va l’aider à manger, mais en attendant, elle aime beaucoup, ça détend sa mère, et ça fait beaucoup rire les enfants ! 🙂

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Autre sujet important concernant l’oralité : les dents ! Regardez comme elles sont belles ! 2 en haut, 1 en bas. Et vous savez ce qu’il y a de si merveilleux avec ces dents ? C’est que tout se passe comme pour tout le monde ! Elle pleure parce que ça lui fait mal, comme n’importe quel bébé, et on essaie de la soulager, comme on l’a fait pour tous nos autres bébés. Ca doit vous paraître étrange, incompréhensible, mais oui… c’est très émouvant de pouvoir gérer la poussée dentaire de Joséphine comme n’importe quelle poussée dentaire ! Des parents, un enfant. Tout simplement.

[Bon, finalement je ne vous partage pas les photos, gros plan sur la bouche = gros plan aussi sur la sonde dans le nez, c’est bof bof… Je vais retravailler la prise de vue 🙂 ].

III. Joséphine, la motricité.

Là aussi, progrès il y a, mais lents, tellement, tellement lents… Et puis, ce 11 novembre, vous ne devinerez jamais ce qu’elle a fait : elle s’est RETOURNÉE ! Complètement ! Dos – ventre – dos ! Toute seule, comme ça, à l’insu du plein gré de tout le monde ! Elle l’a refait ce matin chez Géraldine, ce soir au téléphone avec mémé, et encore une fois avec les enfants.

Je n’ai qu’une crainte, c’est qu’elle ne le fasse pas demain matin avec Marielle… (Marielle, c’est la kiné qui apprend tout ça à Joséphine, et qui la fait travailler depuis septembre pour qu’elle se retourne…). Quelle victoire Marielle !!! Si si, vous allez voir. Elle va vous le faire demain… 🙂

Par contre, le retournement, je crains que ce ne soit un peu comme les sourires : vous vous souvenez, ce printemps ? Je vous disais : « Elle sourit ! », mais je ne pouvais pas vous montrer de photo. Et bien là ça risque d’être un peu la même chose… Difficile de sortir l’appareil juste pile quand Mademoiselle décide de se retourner, il va falloir me faire confiance le temps que ça devienne plus fréquent :).

Ce que j’ai pris pour vous par contre, c’est la séquence « déplacement ». Regardez un peu comme elle arrive à parcourir du terrain rien qu’en jetant ses pieds en l’air et roulant sur le côté (je ne l’aide pas du tout, elle fait sa petite vie toute seule) :

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IV. Conclusion

On avance ! 🙂

Chers tous, nous voici rentrés de Charlieu. Retour au bercail. Et je suis presque en train de faire une crise d’angoisse… Je vois le programme de la semaine. Et ça me paraît au-delà de mes forces…

Il faut dire qu’avec les deux semaines qu’on vient de passer, on a complètement perdu le rythme. Les grands-parents ont géré en grande partie la logistique, il n’y avait pas de rendez-vous médicaux ou autres, c’était vraiment TRANQUILLE ! Pour moi certes, et pour Joséphine aussi, qui faisait une bonne sieste tous les après-midi. On s’est même fait un resto avec Olivier vendredi soir. Vous imaginez !?! 🙂

L’angoisse vient aussi d’un point particulier dans l’agenda de la semaine : mardi, 19h. Fin de l’HAD (hospitalisation à domicile). C’est une étape importante, car Joséphine n’a jamais vécu autrement qu’hospitalisée. A l’hôpital ou à la maison, mais toujours hospitalisée. Mardi soir, pour la première fois, elle ne sera plus « hospitalisée » nulle part… Le grand saut…

Et puis, Joséphine a eu 11 mois hier. 11 mois…

Et puis, l’année dernière, à la même époque, nous entrions dans l’attente. Le dernier mois. Comme dans toutes les grossesses, oui, mais là, nous attendions cet enfant qui devait avoir une espérance de vie de quelques jours une fois sorti du ventre de sa mère. Bon. Ce ne sont pas des expériences que l’on peut raconter en trois lignes sur un blog. J’espère pouvoir un jour le déposer dans un livre. On verra.

Donc tout ça + le changement de rythme, ça aurait presque pu faire comme qui dirait des nœuds dans le cerveau, des nœuds dans le cœur, des nœuds dans l’estomac, des vagues dans l’âme… Appelez ça comme vous voulez. Ca aurait pu, mais ça n’en a pas fait. Car HEUREUSEMENT, il y a toujours les enfants, et eux, les nœuds, ils en font des scoubidous bidous !

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Et puis, il y a vous tous, voir Joséphine dans vos bras, si vous saviez comme ça nous donne la pêche !

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Et puis, Marion Curtillet a à devenir écrivain célèbre, ça ne va pas se faire tout seul, pas question de rêvasser, au boulot !

Et puis, Olivier, lui, a repris le boulot sur les chapeaux de roue, donc ses préoccupations, c’est plutôt :

[Avec ses collaborateurs] « Ca ne marche pas ? Vous êtes sûrs ? Vous avez tout essayé ? OK. Bon. Alors trouvez quelque chose qui fasse que ça ait au moins l’air de marcher ! « 

[Avec ses clients] « Ah bon ? Ca ne marche pas ? Vous m’étonnez… ? Mais puisque vous le dîtes, on va regarder, je vous tiens au courant. »

[Avec ses chefs] « Oui oui, tout va bien. Pas tout à fait, mais presque, oui oui oui oui. »

Bref. Tout le monde est occupé. La Vie est bien faite. Elle gagne toujours 🙂

!!! Bon courage pour tous ceux qui reprennent demain !!!

(Et ne vous inquiétez pas pour la tribu Semay, ça va le faire, comme d’habitude, un pied devant l’autre, et en avant ! 🙂 )

J’ai adoré New York, avec tous ses buildings, ses musées, ses taxis jaunes, Times Square, Chinatown, Litteul Italie (ses quartiers) et ses maisons typiques, en briques. Ma meilleure impression dans les buildings est celle de l’Empire State Building, et avec papa, nous sommes montés 2 fois, une fois le jour et l’autre fois la nuit, et New York la nuit vu depuis le 86ème étage de l’Empire State Building, c’est plus que magnifique. Déjà la journée nous avons mal aux yeux à force de les écarquiller, alors la nuit vu de hauteur, nous devenons carrément aveugles. New York, la nuit, ce n’est pas comme en France, c’est presque comme le jour en France, il y a toujours du bruit. Sur 5 , je mettrai 5.

Bisous,

Aurore Semay

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