Cette phrase est devenue notre refrain depuis quelques jours… Mademoiselle est placée à un endroit, 15 secondes plus tard, elle n’y est plus…
« Où est Joséphine ? »
« On ne sait pas ! Elle était là il y a 10 secondes ! »
« Allez, on cherche ! »

Et nous cherchons, et nous la trouvons… au milieu de la pelouse… sous la table… dans une chambre… dans un tonneau… La voilà partie ! Pour de bon !

Où sont les Semay ?

Et nous partons tous, demain (mercredi) ! Notre séjour à Essert-la-Pierre, merveilleux séjour à Essert-la-Pierre, se termine, et nous prenons la route. La route pour ? Pour là où il fera beau, et où il n’y aura pas de coronavirus (pas trop…). Donc à l’heure où je vous écris, voici ce qui est plus ou moins prévu… On verra bien ! Au jour le jour.

Nous vous raconterons à notre retour, début septembre !

Bonne fin d’été à tous !!!

Une nouvelle médaille pour… Joséphine !

Le revers de la médaille ?

Oui, les progrès fulgurants de Joséphine s’accompagnent quand même, il faut bien le dire, de quelques corollaires qui nous compliquent la vie :

• Elle ne tient plus en place. Bon d’accord, bienvenue dans le monde des enfants « normaux », on avait juste perdu l’habitude ! 🙂
• Il devient très compliqué de la faire dormir la journée. Là aussi, assez classique, mais il y a un « mais » : quand Joséphine est trop fatiguée de sa journée, la nuit, elle dé-sature… Résultat, je dois la mettre de plus en plus souvent sous oxygène la nuit, quand elle est au plus profond de son sommeil…
• Le masque du respirateur : il arrive aussi de plus en plus souvent qu’elle n’en veuille plus. Alors hop, elle l’enlève, purement et simplement. Ce qui nous permet de nous rendre compte que si si, elle a bien toujours besoin du respirateur…
• Garder les lunettes devant les yeux, ça n’est plus que quand elle veut.
• Et le pompon, vous suivez mon regard n’est-ce pas ? La sonde naso-gastrique… Ah là là… La sonde naso-gastrique…

Moralité : Joséphine, s’il te plaît, progresse aussi vite pour manger et respirer, que tu progresses pour tout le reste ! Sinon, nous allons au devant de problèmes… problématiques !

Une médaille pour Aurore !

Nous allons pouvoir bientôt vous envoyer des vidéos spectaculaires, tournées avec le drone ! 🙂 Bravo Aurore !

Une médaille pour Apolline !

Oui, bon, on n’est pas obligé de toujours vouloir apprendre des choses utiles, si… ? 🙂 Bravo Apolline !

Une médaille pour Piwi Cœur !

La revue numérique s’est terminée la semaine dernière. Elle a connu un grand succès, et Piwi Cœur se trouve lancé dans la vie avec une belle énergie et beaucoup d’épaisseur ! De nombreux projets sont en préparation autour de l’épisode 1 pour cet automne. Nous vous en parlerons bien sûr !

Dans les projets plus lointains, il y a l’épisode 2 : sortie prévue pour le week-end de l’Ascension 2021. Nous avons déjà commencé à en dessiner les contours avec Agapanthe, qui était en vacances ici la semaine dernière. Nous avons hâte de nous y atteler !

Si vous n’avez pas encore l’épisode 1, il m’en reste cinq exemplaires ici, et vous le trouvez dans les librairies suivantes, qui sont partenaires du projet (elles offrent leur commission aux associations Prader-Willi France et Petit Cœur de Beurre).

Des médailles pour Olivier !

Une médaille pour accepter sans broncher de rester tout seul à cuire dans l’étuve lyonnaise pendant que nous passons du bon temps au « frais » ici, avec toute la famille, dans la joie et la bonne humeur… Et une médaille pour venir s’enfermer dans l’étuve de son habit d’apiculteur quand il nous rejoint le week-end ! « Saint Olivier », comme dit sa belle-mère ! 😉

Allez… Encore une semaine, et c’est les vacances pour lui aussi ! ENFIN !!

Bonne semaine à tous ! Au frais et loin du virus !

Ce week-end, nous recevions nos amis pour le mythique « Ceraucex festival » (je viens d’inventer le nom, je trouve que ça claque, non ? Qu’en pensez-vous ?). Il s’agit d’un événement qui se déroule tous les deux ans, dernier week-end de juillet, et qui consiste à se retrouver tous dans un chalet d’alpage (Ceraucex) pour faire des randonnées et entre deux randonnées… la fête…

Evidemment, cette 6ème édition a été marquée par le Covid : nous avons été plus sages que d’habitude… Le Covid, et puis aussi… l’âge (toute une flopée de quarantenaires)… l’embourgeoisement… Regardez, les images parlent d’elles-mêmes :

Tu vois que tu as vieilli quand…

Tu vois que tu n’as pas vieilli quand…

Joséphine dans tout ça ?

Elle a passé beaucoup de temps en altitude ces derniers jours. Entre 1 400 et 1 700 mètres. Nous n’avons pas poussé plus haut que sa « zone de confort ». Et elle s’y plaît beaucoup, regardez :

Seul bémol dans ce week-end « hors du temps » qui nous a fait tellement de bien : nous avions imaginé faire dormir Joséphine au chalet, à 1 500 mètres d’altitude. Et ça, ça n’a pas fonctionné. Tant qu’elle est réveillée, c’est une altitude qui lui convient tout à fait. Mais sitôt endormie, plouf ! La sat a chuté. Nous avions tout prévu bien sûr, y compris le rapatriement en jeep vers une altitude plus « raisonnable ». Et elle a donc finalement passé la nuit… à la maison, à 900 mètres.
Allez Minette ! On ne peut pas gagner à tous les coups ! Ce sera pour la prochaine édition ! Tu dormiras là-haut, avec tout le monde ! 🙂

Un grand merci les amis !
Vous êtes formi-formi-formi-formidables !!!