Bonjour à tous,

Je commence par laquelle ? Allez, la bonne : Joséphine peut mettre des barrettes maintenant… Comme je sais que certains d’entre vous sont très attentifs à son style… (oui, bon, la barrette en question n’est pas assortie à la tache de purée de carotte sur la marinière, mais enfin, c’est un début !) 🙂

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Dans les bonnes nouvelles aussi, contre toute attente, elle garde très bien ses lunettes. Aucun problème !

Et la mauvaise nouvelle alors ? Un/des virus sont de nouveaux présents dans la famille ! Pas le Corona, non, juste une rhino pour Olivier, une angine bactérienne pour Aurore. Et ça passe un peu des uns aux autres, on n’est qu’au début de l’épisode.
Joséphine a commencé à « ronfler » un peu hier matin. Ni une ni deux, je l’ai montrée à la pédiatre. Qui ni une ni deux lui a donné un traitement de cheval complètement disproportionné par rapport aux symptômes mais en prévision, pour bien faire comprendre à ce virus qu’il n’était pas du tout du tout le bienvenu dans ce corps là.

On surveille comme l’huile sur le feu évidemment… Et je vous tiens au courant, évidemment !

Elles ne vont sans doute pas durer longtemps… 😉

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Bonjour à tous,

C’est avec un grand plaisir et une grande émotion qu’Agapanthe et moi vous présentons… Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2 !

Piwi Cœur, le cœur pas branché aux poumons ; Piwi Cœur, plus hypotonique qu’une poupée de chiffon ; Piwi Cœur, le locataire longue durée de la réanimation… Il nous en aura fait vivre, au cours de sa première année, des émotions ! Et bien, aussi incroyable que cela puisse paraître, vous le découvrez dans l’épisode 2 avançant petit à petit, mais de plus en plus vite, sur un chemin qui part de l’hôpital et mène à quelque chose qui ressemble à… l’infini des possibles !

L’infini des possibles, oui. Année 2, année bénie : libéré des questions vitales, animé d’une force grandissante, Piwi Cœur s’ouvre et découvre. C’est le premier matin, les portes sont loin, si loin qu’elles semblent encore grandes ouvrables.

Vous pouvez d’ores et déjà le précommander en cliquant ici, il est à 10 € jusqu’au 30 mai (merci à Olivier pour toute l’organisation technique !).

Autour de l’album…

• Les dons : ils sont destinés à l’association Prader-Willi France. Si Joséphine a aujourd’hui l’espérance d’une qualité de vie bien meilleure que si elle était née il y a 10 ans, c’est grâce au travail phénoménal de cette association, tant au niveau de la recherche que de la prise en charge des malades à toutes les étapes de leur parcours de vie. Les perspectives de progrès sont considérables, l’association toujours aussi dynamique. Elle est un pilier essentiel de l’avenir de Joséphine en particulier et des porteurs du syndrome en général.

L’association étant reconnue d’utilité publique, votre don (ou mécénat si vous participez en tant qu’entreprise) est déductible à hauteur de 66% de vos impôts.

• Faire connaitre la maladie : souvenez-vous, il y a deux ans. Qui parmi vous, soignants compris, avait déjà entendu parler de Prader-Willi avant de connaître Joséphine ? Or plus la maladie est connue, plus ceux qui en sont porteurs sont reconnus, et plus ils auront de chance, avec leur famille, de vivre heureux malgré elle.

N’hésitez pas à offrir les albums. Notamment à votre médecin, votre kiné, l’enseignant de votre enfant, qui tous peuvent être amenés à croiser un jour la route d’un porteur du syndrome et seront d’autant plus à même de l’aider qu’ils connaîtront déjà la maladie.

Comme l’année dernière, nous allons faire vivre l’album tout au long de l’année. Si votre ville ou votre médiathèque organise une journée du handicap ou un salon du livre, si votre entreprise, votre association, votre club, organise un concours ou une rencontre… N’hésitez pas à nous le faire savoir ! Nous serions ravis de faire participer Piwi Cœur.
Les albums sont aussi imprimés sous forme d’exposition. À votre disposition !

D’ores et déjà, sachez que Piwi Cœur sera en tournée mondiale du 31 mai au 7 juin et qu’une revue numérique viendra éclairer les thèmes abordés dans l’album en parallèle de cette tournée.

Il sera également présent à Roanne le 3 juillet à l’occasion du salon du livre jeunesse, et à la Chapelle d’Abondance le 31 juillet pour le salon du livre.

• Créer du lien : Joséphine créé du lien entre nous, les amis du blog ; Piwi Cœur créé du lien entre nous et au-delà. Si vous habitez près d’une des villes que nous allons visiter pendant la tournée, surtout, dites le nous !

Rencontrons-nous !

Un grand merci pour votre soutien !

Tout a commencé hier matin. C’était prévu : la cérémonie officielle de clôture du projet que je mène depuis janvier avec les 90 élèves de CM1-CM2 de l’école Anatole France et leurs maîtresses. Nous avons travaillé dur tous ensemble et le résultat est (je le dis en toute modestie et objectivité ;)) extraordinaire… Nous en sommes tous fiers, enfants comme adultes !
La cérémonie a été très émouvante. Tout le monde était là, le maire de Villeurbanne (avec l’écharpe bleue), l’inspectrice de l’académie, Apolline (qui a rédigé les transitions entre les chapitres), et Agapanthe (qui a réussi à mobiliser 11 retraités de l’école pour la relecture, ils étaient là aussi !). Le soleil et le ciel bleu… Un moment très intense, inoubliable !

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Une fois mes esprits un peu retrouvés, je me suis dit : « Je vais partager avec les amis du blog ! ». Sauf que sur ces entrefaites, est arrivé le mail suivant :

Aurore
Nous avons le plaisir de t’annoncer que les membres du jury t’ont accordé
Deuxième Accessit section Roman
« Léo Wixtair contre le fils des Quatre Eléments »
Nous préciser si tu assisteras à la remise des prix Samedi 26 Juin Hôtel Mercure Bordeaux Centre.
Félicitations.    Bien amicalement      Mme Beulé

Sans même savoir ce que voulait dire « accessit », nous avons été très heureux du message. Puis nous avons regardé ce que voulait dire « accessit », et ça nous a paru très bien. Enfin, nous avons commencé à penser au voyage. Et en sommes arrivés à la conclusion suivante : nous allons partir Aurore, Apolline et moi, entre grandes filles, à Bordeaux, pour le week-end du 26 juin !!! Et cette perspective, ce projet, nous remplit d’une joie IMMENSE !

Il était tard hier soir. Trop tard pour partager ces belles nouvelles avec vous, et j’avais hâte d’être à aujourd’hui pour pouvoir le faire justement !

Et puis, ce matin… Ce matin, nous étions comme tous les mardis à 9 h 30 chez Marielle. Joséphine et moi, avec Louis en plus, qui n’a pas école depuis jeudi et qui du coup, chance extraordinaire, a pu immortaliser la scène.
Là… là… Je vous laisse découvrir par vous-mêmes… Les mots ne montent pas assez haut…

Merci la Vie !