Ce mois de septembre a été tellement chargé, que je n’ai même pas eu l’occasion de vous parler du grand projet qui m’occupait (enfin, qui occupait Marion Curtillet plus exactement) pendant ce temps. Aujourd’hui, il sort de l’ombre et va faire sa première apparition au grand jour. Je tenais à ce que vous soyez les tout premiers au courant !
(roulement de tambour… :))
La plupart d’entre vous connaissent Catherine, c’est la même Catherine qui emmène Piwi Cœur partout avec elle (jusqu’au sommet du mont Blanc !). Nous avons travaillé ensemble, en famille et avec toute l’équipe des éditions Du sable et des cailloux, à la concrétisation de ce beau projet : éditer le manuscrit de ses souvenirs et carnets d’expédition ! C’est une expérience que j’ai personnellement beaucoup appréciée, un grand moment de partage et d’échange. Et puis, ce sentiment dont je vous ai déjà parlé, qui me comble de bonheur, et qui est d’autant plus puissant qu’il est partagé avec d’autres en équipe : cette énergie impalpable qui émane de chacun, qui se trouve réunie par le projet commun, et qui devient tangible, concrète, matérialisée dans le résultat final… C’est extraordinaire…
Aujourd’hui est un grand jour pour cette aventure ! La fin d’une étape et le début d’une autre : ces pages remplies de souvenirs quittent leur cocon pour partir vivre leur vie au grand large, dans la tête de leurs lecteurs ! Bon vent !!!
Samedi était un grand jour chez nous : la communion d’Apolline !
Evidemment, compte-tenu des circonstances, nous avons adapté le modèle… Ne voulant pas faire une « demi-fête », une fête « sur la pointe des pieds », nous l’avons carrément reportée… à des jours meilleurs. Elle aura lieu. Et quand elle aura lieu, ce sera une fête IMMENSE tant nous serons heureux de pouvoir enfin nous retrouver « comme avant » !!!
Pour autant, nous avons fait le maximum pour que ce jour soit inoubliable pour Apolline. Surtout, pour qu’elle sente, malgré l’absence physique, la présence de toute sa famille à ses côtés.
I. Avant la cérémonie.
J’ai cuisiné toute la matinée…
Le salon a été « rangé »
Nous avons sorti les tenues d’apparat !
II. La cérémonie
La paroisse avait organisé la transmission vidéo en direct ! Du coup, toute la famille a pu suivre, de Puteaux, d’Essert-la-Pierre, de Thonon, de Charlieu, de Saint-Jean de Moirans, de Lyon aussi. « Certains voisins » d’en-dessous de chez nous ont assisté à la messe, nous avons été très touchés !
III. Temps de recueillement familial
Un immense MERCI à Léo-peur-de-rien qui du haut de ses 90 ans a téléchargé Teams pour pouvoir animer pour Apolline un temps de recueillement familial en visio. Un moment de communion très profond malgré les distances physiques qui nous séparaient !
IV. La fête… quand même !
Le soir, Eric Kipik nous a fait le plaisir de partager avec nous l’apéritif. Agathe et Agapanthe sont restées pour le dîner. Un grand dîner de fête, avec la belle vaisselle, le bon vin, et tout et tout. Pas besoin d’être quarante pour mettre les petits plats dans les grands !!! 🙂
Nous avons passé, et surtout Apolline a passé, une très belle soirée !
L’apéritif avec Eric Kipik
Boeuf Stroganoff (une première)
Les célèbres muffins d’Agathe, ma toute première brioche
Ile flottante d’Agapanthe !
!!! Et vivement la grande fête de famille… quand même !!!
Communion d’Aurore. C’était en 2019… Une éternité…
Comme prévu, aujourd’hui, il a fait jour ! Dès ce matin, alors que j’étais encore dans mon lit, j’ai entendu le « Dadadada » caractéristique que nous n’avions pas entendu de toute la journée hier et ça a fait un grand « OUF ! » à l’intérieur de moi.
La journée s’est très bien passée ! Elle a arraché deux fois sa sonde dans la matinée, la grande grande forme ! 🙂
Un immense merci à tous pour vos messages et votre soutien ! Ils sont d’un énorme réconfort. Ils nous portent sur le moment, et puis dans la durée aussi, pour vite passer à autre chose et ne pas laisser le noir s’installer. Merci merci merci !
Petite minette aussi vous dit merci, regardez ! (Elle sera belle, sans sa sonde, n’est-ce pas ?…)
« Quand ceux qu’on aime vont bien, tout va bien » (proverbe villeurbannais)
Journée difficile pour Joséphine aujourd’hui… Nous étions à l’hôpital ce matin à 8 h, à jeun, pour un examen : TOGD. Pour ceux qui ne sauraient pas ce que c’est, ça veut dire : « Transit Oeso-Gastro-Duodénal ».
Je n’ai pas pu rester avec elle, donc je ne peux pas vous décrire les détails. Apparemment, ils lui ont rempli l’estomac d’un produit bleu, puis fait des radios. Ensuite, ils ont aspiré le produit. Et j’ai récupéré Joséphine…
Le but de l’examen était de voir comment ça se passait à la jonction œsophage/estomac. Voir notamment s’il y avait un fort reflux, en vue de la prochaine gastrostomie. Réponse : il y a un fort reflux.
Le médecin qui me l’a rendue m’a dit qu’il y aurait probablement des conséquences sur les selles aujourd’hui et demain et qu’il ne fallait pas s’en inquiéter. Bon. Lui, son métier, c’est de faire des radios… Il ne pouvait pas savoir qu’il venait de remplir et vider l’estomac de… Joséphine !
Et donc, en termes de conséquences, évidemment, nous sommes à des années lumières de ce qui était prévu. Rien de grave, mais un état général… Oh là là… Pauvre minette… Ca me retourne mon estomac à moi de la voir comme ça… On a tellement l’habitude de la voir « bien » qu’on en oublie qu’en fait…
Allez… Une bonne nuit de sommeil… Et demain, il fera jour… !
Bonsoir les amis ! Ecoutez, j’ai le choix entre vous parler encore de l’écrasante surcharge de ce mois de septembre, ou… de belles montagnes. Alors, je vais vous parler… de belles montagnes !
La première est une montagne dont nous espérons qu’elle ne sera pas russe : Joséphine a vu le cardiologue lundi. Et il lui a supprimé le dernier médicament qui lui restait encore pour le cœur, le lasilix ! Il l’a trouvée en super forme, et nous ne le revoyons que dans six mois ! Oui, c’est une grande et belle nouvelle, un sommet qu’il y a tout juste un an, nous n’aurions pas cru pouvoir atteindre un jour ! Mais vous connaissez Joséphine aussi bien que nous, alors… nous avons du mal à nous emballer trop trop… On attend un peu de voir… C’est tellement incroyable pour nous qu’Olivier poursuit notre petit rituel du soir : « Tu as bien pensé au lasilix ? » Ah là là… Joséphine sans lasilix… C’est vraiment quelque chose…
Autre sommet que Joséphine doit gravir, celui-ci :
Grimper la pente, les marches d’escalier, la poutre, elle y arrive plutôt bien. Se retourner pour descendre à reculons, en revanche… il y a du boulot ! Bon, elle fera comme tous les autres… le gros « boum » bien caractéristique de la tête sur le carrelage, vous savez ?… Après on souffle, on chante une chanson, et hop, ça repart !
Un sommet enfin qu’elle a gravi par magie : le mont Blanc ! Sur le dos de Catherine Vulliez, une alpiniste de Saint-Jean-d’Aulps, qui l’emmène partout avec elle. Enfin, plus exactement, Piwi Cœur, son double symbolique, mais c’est tout comme. Regardez plutôt !!! 🙂
Son frère et ses sœurs ne sont pas en reste, et j’ai le plaisir de vous annoncer que chacun des enfants a atteint cet été son « objectif » !
Eléonore, la pointe de Nantaux (2 172, juillet).
Louis, le Roc d’Enfer (2 244, septembre)
Aurore et Apolline, les Dents Blanches (2 7 28 m, septembre).
Oui, vous avez bien vu : les deux grandes ont voulu aussi un Piwi Cœur sur leur sac à dos. Et elles ont été très fières de le porter jusque là-haut ! C’était très émouvant en fait…
Comment tout cela est-il possible ? Grâce à papi et mamie, qui gardent Joséphine pendant que nous faisons vivre aux autres une vie « normale », une vie de frère et sœurs d’enfant « pas malade » ! Pour les Dents Blanches, ils ont battu leur propre record et atteint eux-aussi un sommet : ils ont gardée Joséphine de 7h du matin à 17h le soir !!! Un bain. Trois repas. A l’époque encore, le lasilix… Un grand merci et un grand bravo à eux !!!
Olivier, de son côté, a repris ses voyages au sommet de… la France : à Roubaix, où il a une partie de ses équipes. Equipes qu’il n’avait pas vues physiquement depuis le mois de mars, vous savez… « Comment ça, le télétravail, ça ne fait pas tout ?… »
Quant à moi, je suis au sommet… de l’humour, meilleure arme contre le désespoir, et seul remède pour survivre au mois de septembre ! Nous sommes déjà le 15… La moitié… Bientôt la lumière au bout du tunnel… Allez, allez !!!
La semaine prochaine, il y aura encore une semaine de passée !!!
Vous êtes nombreux à nous avoir fait part de votre soutien pour la rentrée, merci ! Certains de vos messages disaient : « C’est compliqué avec deux, qu’est-ce que ça doit être avec cinq ! » Je confirme… En l’occurrence, je ne vois aucune économie d’échelle : plus il y a d’enfants, plus c’est compliqué ! Et plus c’est compliqué longtemps. Alors chez nous, le mois de septembre, c’est un mois noir dans le calendrier : on serre les dents, on ferme les yeux, et on attend que ça passe… Le mois d’octobre finit toujours par arriver et là OUF ! ça va mieux !
Mais trêve de lamentations, voici plutôt les projets et enjeux de cette année qui commence pour les uns et les autres !
Aurore
Aurore est rentrée en 5ème. C’est une élève « rapide » (= qui ne s’encombre pas de détails superflus comme lire les consignes, apprendre les leçons…). Jusqu’à présent, ça a fonctionné comme ça, pourvu que ça dure. Elle commence l’allemand cette année, ça va être un bon test… Si elle s’en sort en allemand juste en devinant le contexte général, nous autres, ses vieux parents, ne pourrons que nous incliner devant l’efficacité de sa méthode ! 🙂 Elle va continuer la trompette et l’orchestre (le mercredi après-midi). Et va reprendre l’athlétisme (mardi et jeudi soir). Nous avions supprimé le sport l’an dernier, pensant que son emploi du temps serait trop chargé, mais en fait c’était une erreur.
Enjeu pour Aurore en ce début d’année : les écrans, les réseaux… Nous essayons d’élargir progressivement, en maintenant ce qui nous semble être un « bon » équilibre. La voici avec un compte Facebook. Mais sur mon ordinateur. Comme ça, on apprend ensemble à s’en servir. On regarde ensemble ce que les gens font dessus. On voit comment le temps passe vite à ne rien faire. Etc… Nous avons aussi ouvert un compte TikTok, le truc des ados. Toujours sur mon ordinateur. Mais là d’elle-même Aurore a renoncé : « C’est débile ! » Si c’était nous qui l’avions dit, oh là là ! 🙂
Apolline
Apolline est rentrée en 6ème. La première semaine s’est très bien passée. Elle rentre tous les soirs avec le sourire jusqu’aux oreilles. Elle va continuer l’alto et l’orchestre à l’ENM. Et pour ce qui est du sport, elle va rejoindre la section « ski nordique » du ski club de Morzine. Une grande première pour toute la famille. Nous sommes impatients de commencer !
Enjeu pour Apolline en ce début d’année : gérer le virage du collège bien sûr. Scolairement et dans sa vie en général. Qu’elle garde sa belle énergie, sa joie de vivre. Nous ne sommes pas très inquiets, elle donne l’impression d’être imperturbable ! Quoiqu’il arrive, elle se trouve toujours « bien ». Là aussi, pourvu que ça dure !
Louis
Louis est rentré en CE2. Il est maintenant « le grand » de la famille, n’est-ce pas ? Donc je vais m’appuyer sur lui. Sauf que… En une semaine, il a réussi : à perdre son cahier de poésie ; à oublier ses clefs ; à se rendre compte à 8h30 que « oups, aujourd’hui, c’est sport » ; et last but not least, à coincer les doigts d’Eléonore dans la porte d’entrée de l’immeuble. Notre Louis… tout un poème !!! Cette année, il doit commencer le saxophone. Et point de vue sport, il aura judo ici à Villeurbanne, et lui aussi ski nordique à Morzine, avec Apolline.
Enjeu pour Louis en ce début d’année : mûrir ? Oh non… Sa tête en l’air nous manquerait trop ! S’il rangeait sa chambre, s’il était prêt à l’heure, s’il faisait ses devoirs sans crise de nerf, s’il pensait à ce qu’il a à faire… Ce ne serait tout simplement plus notre Louis ! 🙂
Eléonore
Eléonore est rentrée au CP. Et on ne la reconnaît plus ! Elle prend ça tellement au sérieux ! C’est peut-être juste la première semaine, on va voir dans la durée. 🙂 Elle va commencer la musique, à l’ENM. « Eveil musical ». Et pour le sport, elle va faire de l’athlétisme, à l’ASVEL (comme Aurore). Autant les autres sont assez fidèles à un sport, autant Eléonore change tous les ans. Elle papillonne.
Enjeu pour Eléonore en ce début d’année : apprendre à lire et à compter bien sûr ! Quelle étape ! Elle est très impatiente. Et puis, très vite apprendre à se débrouiller sans avoir besoin de son grand frère… voire… apprendre à s’occuper de son grand frère… Ca devrait assez vite se passer comme ça je pense !!!
Pour la petit histoire : c’est la première année depuis 2012 qu’il n’y a aucun Semay à l’école maternelle Anatole France !
Joséphine
Joséphine avait rdv ce matin avec le médecin de la crèche Pépilou. Je vous en avais déjà parlé ici, c’était début février. (que de chemin parcouru depuis !) Et ce projet est en train de se préciser : nous pourrions commencer l’adaptation avant la fin du mois. L’objectif serait d’arriver à terme à deux jours de crèche par semaine. Nous ne nous emballons pas trop : attendons de voir ce qui va se passer au premier virus qu’elle va attraper là-bas… Mais enfin, tous les médecins sont ok pour tenter l’expérience, et nous pensons que ce serait une bonne chose et pour elle, et pour la tribu dans son ensemble. Donc… nous tentons !
En parlant de médecins, la rentrée médicale de Joséphine est très chargée : nous rattrapons les deux mois d’été sans rdv… Et s’ajoutent à ça les examens préliminaires en vue de la prochaine gastrostomie. Je vous en parlerai le moment venu. En tout cas, les avis des professionnels sont unanimes : « Qu’est-ce qu’elle a progressé !!!«
A ce sujet, voici son tout premier mot clairement identifié. Il date de cet après-midi. Et sans surprise… :
Voilà pour les enfants. Je vous parlerai des parents à une prochaine occasion. Bonne semaine à tous !
Chers amis, ça y’est, les vacances sont derrière nous… Enfin, pas tout à fait. Il leur manque la touche finale : partager avec vous leur saveur si particulière… Je ne sais pas vous, mais nous, on se frotte les yeux devant les incroyables tours que nous réserve la Vie… d’un été l’autre…
Le matin : réveil, petit-déjeuner.
Savourer : sous nos pieds (presque), la grotte de Lascaux.
Petit déjeuner. 6 enfants ? Oui, Landry, mon neveu et filleul, était du voyage !
Se remplir du lever du soleil. Ici sur le pont de Ronce-les-Bains
Grand luxe : la table de pique-nique !
Grand luxe : le canapé gonflable !
L’océan en mode « private »
La journée : faire les touristes.
Se balader : Aurillac, Limoges, Angoulême, île d’Oléron, la Rochelle, Tours, Bourges.
Visiter : Sarlat, Oradour-sur-Glane, cité de la BD, Chenonceau
Se baigner et se baigner encore !
Naviguer : le marais Poitevin
Vibrer : le Futuroscope
Faire un pèlerinage : Bourges, ville de Jacques Cœur et de Jean-Christophe Ruffin dont je suis une grande fan
Le soir : dîner, dormir.
Profiter de notre coin de paradis (quand on le trouve avant la nuit…)
S’installer
« Cuisiner »
Déguster…
Dormir… Ici, de l’avis de tous, la plus inoubliable des nuits : à côté de la maison de Clémenceau (Jard-sur-Mer, Vendée)
Joséphine : portraits…
La barbe de papa, miam miam !
Le sable !!!
Tout premier tour de manège, avec le fan club
Sous la protection de Louis XIV
Animation musicale de l’habitacle…
Le Futuroscope : check !
Joséphine : la logistique
Alors évidemment, Joséphine sous la tente reste toujours Joséphine, c’est-à-dire qu’elle ne voyage pas aussi « léger » que les autres… Nous sommes partis sans avoir vraiment d’idée de comment recharger tout son matériel la journée. Et la solution est venue d’une dame qui passait par là un matin : la pharmacie ! Bon sang mais c’est bien sûr !
Il faut quatre heures pour recharger les respirateurs et le scope. Le scope était à charger tous les jours. Pour les respirateurs, nous avons réussi à réduire la consommation (non non, ne cherchez pas à savoir comment… 😉 ), ce qui fait que nous avions à en charger un tous les deux jours en moyenne. Les pompes d’alimentation ont 3 jours d’autonomie, nous n’avons eu à les charger qu’une fois chacune.
Un grand merci à :
Nos amis Estelle et Ludo à Limoges
La pharmacie de Ronce-les-Bains.
La pharmacie du port de la Rochelle.
L’office du tourisme de Coulon (marais poitevin).
Le service de sécurité du Futuroscope (qui a pris en charge tout le matériel dans le poste de secours !)
La pharmacie du Progrès à Tours.
La logistique encore : Kitty
Clin d’œil tout particulier à Kitty, grâce à laquelle il est si facile et confortable de partir à l’aventure à 8 pour 10 jours… Mission accomplie, bravo ma grande !!!
Tout terrain : même pas peur !
Émotion…
Joséphine et Jeanine : la rencontre… Jeanine est la maman d’Agapanthe. Elle habite à côté d’Aurillac. Elle est connectée par une énergie très particulière à Joséphine. Cette rencontre a eu lieu. Elle nous a laissé sans voix. Un moment d’une densité extraordinaire.
C’est sur cette belle image que se terminent nos vacances… Bonne rentrée à tous, les enseignants et les enfants !
Cette phrase est devenue notre refrain depuis quelques jours… Mademoiselle est placée à un endroit, 15 secondes plus tard, elle n’y est plus… « Où est Joséphine ? » « On ne sait pas ! Elle était là il y a 10 secondes ! » « Allez, on cherche ! »
Et nous cherchons, et nous la trouvons… au milieu de la pelouse… sous la table… dans une chambre… dans un tonneau… La voilà partie ! Pour de bon !
Où sont les Semay ?
Et nous partons tous, demain (mercredi) ! Notre séjour à Essert-la-Pierre, merveilleux séjour à Essert-la-Pierre, se termine, et nous prenons la route. La route pour ? Pour là où il fera beau, et où il n’y aura pas de coronavirus (pas trop…). Donc à l’heure où je vous écris, voici ce qui est plus ou moins prévu… On verra bien ! Au jour le jour.
Nous vous raconterons à notre retour, début septembre !
Oui, les progrès fulgurants de Joséphine s’accompagnent quand même, il faut bien le dire, de quelques corollaires qui nous compliquent la vie :
Elle ne tient plus en place.Bon d’accord, bienvenue dans le monde des enfants « normaux », on avait juste perdu l’habitude ! 🙂
Il devient très compliqué de la faire dormir la journée. Là aussi, assez classique, mais il y a un « mais » : quand Joséphine est trop fatiguée de sa journée, la nuit, elle dé-sature… Résultat, je dois la mettre de plus en plus souvent sous oxygène la nuit, quand elle est au plus profond de son sommeil…
Le masque du respirateur : il arrive aussi de plus en plus souvent qu’elle n’en veuille plus. Alors hop, elle l’enlève, purement et simplement. Ce qui nous permet de nous rendre compte que si si, elle a bien toujours besoin du respirateur…
Garder les lunettes devant les yeux, ça n’est plus que quand elle veut.
Et le pompon, vous suivez mon regard n’est-ce pas ? La sonde naso-gastrique… Ah là là… La sonde naso-gastrique…
Moralité : Joséphine, s’il te plaît, progresse aussi vite pour manger et respirer, que tu progresses pour tout le reste ! Sinon, nous allons au devant de problèmes… problématiques !
Une médaille pour Aurore !
Nous allons pouvoir bientôt vous envoyer des vidéos spectaculaires, tournées avec le drone ! 🙂 Bravo Aurore !
Une médaille pour Apolline !
Oui, bon, on n’est pas obligé de toujours vouloir apprendre des choses utiles, si… ? 🙂 Bravo Apolline !
Une médaille pour Piwi Cœur !
La revue numérique s’est terminée la semaine dernière. Elle a connu un grand succès, et Piwi Cœur se trouve lancé dans la vie avec une belle énergie et beaucoup d’épaisseur ! De nombreux projets sont en préparation autour de l’épisode 1 pour cet automne. Nous vous en parlerons bien sûr !
Dans les projets plus lointains, il y a l’épisode 2 : sortie prévue pour le week-end de l’Ascension 2021. Nous avons déjà commencé à en dessiner les contours avec Agapanthe, qui était en vacances ici la semaine dernière. Nous avons hâte de nous y atteler !
Si vous n’avez pas encore l’épisode 1, il m’en reste cinq exemplaires ici, et vous le trouvez dans les librairies suivantes, qui sont partenaires du projet (elles offrent leur commission aux associations Prader-Willi France et Petit Cœur de Beurre).
Des médailles pour Olivier !
Une médaille pour accepter sans broncher de rester tout seul à cuire dans l’étuve lyonnaise pendant que nous passons du bon temps au « frais » ici, avec toute la famille, dans la joie et la bonne humeur… Et une médaille pour venir s’enfermer dans l’étuve de son habit d’apiculteur quand il nous rejoint le week-end ! « Saint Olivier », comme dit sa belle-mère ! 😉
Allez… Encore une semaine, et c’est les vacances pour lui aussi ! ENFIN !!
Bonne semaine à tous ! Au frais et loin du virus !
Ce week-end, nous recevions nos amis pour le mythique « Ceraucex festival » (je viens d’inventer le nom, je trouve que ça claque, non ? Qu’en pensez-vous ?). Il s’agit d’un événement qui se déroule tous les deux ans, dernier week-end de juillet, et qui consiste à se retrouver tous dans un chalet d’alpage (Ceraucex) pour faire des randonnées et entre deux randonnées… la fête…
Evidemment, cette 6ème édition a été marquée par le Covid : nous avons été plus sages que d’habitude… Le Covid, et puis aussi… l’âge (toute une flopée de quarantenaires)… l’embourgeoisement… Regardez, les images parlent d’elles-mêmes :
Tu vois que tu as vieilli quand…
Tu as besoin d’un barbecue pour faire cuire les saucisses…
… carottes, salade et betterave rouge ont remplacé chips et saucisson à l’apéritif…
… tu amènes ta chaise avec toi pour t’asseoir autour du feu.
Tu vois que tu n’as pas vieilli quand…
Tu chantes toujours si fort qu’on t’entend du Léman au Mont-Blanc…
… tu enchaînes sans broncher les chamallows…
… et les rando.
Joséphine dans tout ça ?
Elle a passé beaucoup de temps en altitude ces derniers jours. Entre 1 400 et 1 700 mètres. Nous n’avons pas poussé plus haut que sa « zone de confort ». Et elle s’y plaît beaucoup, regardez :
Au « camp de base » du col de cou
On vérifie : on est bien, pas de problème !
La groupie de Franky
Seul bémol dans ce week-end « hors du temps » qui nous a fait tellement de bien : nous avions imaginé faire dormir Joséphine au chalet, à 1 500 mètres d’altitude. Et ça, ça n’a pas fonctionné. Tant qu’elle est réveillée, c’est une altitude qui lui convient tout à fait. Mais sitôt endormie, plouf ! La sat a chuté. Nous avions tout prévu bien sûr, y compris le rapatriement en jeep vers une altitude plus « raisonnable ». Et elle a donc finalement passé la nuit… à la maison, à 900 mètres. Allez Minette ! On ne peut pas gagner à tous les coups ! Ce sera pour la prochaine édition ! Tu dormiras là-haut, avec tout le monde ! 🙂
Un grand merci les amis ! Vous êtes formi-formi-formi-formidables !!!
