Dans l’antique vinyle de Tino Rossi que nous écoutions quand nous étions enfants, il y avait une chanson qui commençait comme ça… Voici donc ce que nous avons offert à Joséphine pour son Noël : le plein d’amour !!!
C’est un poster mosaïque que nous avons accroché dans sa chambre. La mosaïque est composée d’images de l’album « Les aventures de Piwi Cœur – épisode 1 », que vous êtes si nombreux à avoir dans votre bibliothèque. De tous les dossards et photos de la course virtuelle, à laquelle vous êtes si nombreux à avoir participé. Et de plumes dans le vent qui représentent vous tous qui portez Joséphine dans votre cœur, dans vos pensées, dans vos prières. Au-delà des mots, au-delà des gestes.
Ce poster, c’est vous tous présents auprès de nous, auprès de Joséphine. C’est votre énergie qui nous porte au-dessus des obstacles, votre lumière qui repousse l’obscurité loin, très loin, si loin qu’on ne la voit même plus.
« Noël c’est l’amour Viens chanter toi mon frère Noël c’est l’amour C’est un cœur éternel »
Mon cœur, ce soir, il est rempli. Rempli d’un immense « MERCI ».
Chères toutes, chers tous, J’ai pris un peu de retard dans la correspondance, je m’en excuse. Ce n’est pas faute de choses à partager avec vous, au contraire ! J’ai essayé de vous faire une sélection… Tout va très vite en ce moment.
Premier prénom
Premiers pas (avec assistance)
Première cascade (sans assistance…)
Des nouvelles médicales…
Le mois de décembre a été très chargé en rdv médicaux. > Chirurgien et anesthésiste pour la gastrostomie : nous avons maintenant une date pour l’opération, le 4 janvier. Et en attendant, on va profiter des vacances en pensant à tout sauf à ça ! 😉 > Pneumologue : il trouve l’évolution respiratoire de Joséphine bonne. Il a baissé les paramètres de la machine. Pour vous donner une idée des perspectives : on part de 6, il l’a passée à 4. Le scénario le plus optimiste est le suivant : dans quelques mois, après la gastrostomie (et donc une fois l’espace occupé par la sonde nasogastrique libéré), il espère pouvoir passer à 2. Et six mois plus tard, voir si on pourrait passer à 0 et lui laisser le respirateur uniquement en mode « apnée du sommeil », comme certains d’entre vous peuvent en avoir à la maison justement parce qu’ils font des apnées du sommeil. Pourra-t-elle un jour se passer complètement de cette machine, là-dessus, il ne s’avance pas. On l’a en tout cas sûr pour encore un an. > L’Escale (réadaptation pédiatrique, les appareillages) : pas d’appareillage en plus, on garde juste le corset-siège. Ils n’avaient pas vu Joséphine depuis un an, ils ont trouvé son évolution très positive.
La crèche
Joséphine est allée deux après-midi par semaine à la crèche pendant ce mois de décembre. De 13h30 à 17h30. Jusque-là, nous étions bloqués à 1 heure par-ci par-là à cause de l’alimentation… Perdant un peu patience, j’ai supprimé le goûter (enfin, décalé plus exactement. Nous lui passons dans sa ration du soir, quand elle dort). Pour elle, ça ne change rien, et comme ça, hop, elle peut vraiment aller à la crèche, « comme n’importe quel enfant » ! (Tant qu’on reste entre deux repas, donc une demi-journée). Elle s’y plaît beaucoup, c’est une très très bonne expérience pour elle, d’être avec d’autres adultes, d’autres enfants ! Elle le manifeste très clairement quand on arrive devant le bâtiment ! 🙂
Les vacances
Nous voici installés à Essert pour les deux semaines. Olivier est resté à Lyon, il travaille. Mais il va faire des « week-ends bien prolongés » autour du 25 et du 1er. Ici Joséphine équipée pour les sorties hivernales ! 🙂
Tous nos vœux de santé, joie et sérénité pour ces fêtes de fin d’année si particulières !
Hier, Joséphine a soufflé (presque…) ses deux bougies !
A entendre le bruit, on pourrait penser qu’il y avait du monde, mais en fait, il n’y avait que nous… on est déjà pas mal de monde ! 🙂 Nous avons partagé les gâteaux de porte à porte avec les voisins, notre façon à nous d’être « tous ensemble » malgré les circonstances.
Difficile de ne pas repenser à ses 1 an bien sûr… Là, pour faire la fête, nous avions fait la fête !!! Vous vous souvenez ? Je vous mets le lien vers l’article ici. Comme un présage rempli d’espoir : pour ses 3 ans, nous ferons une grande grande grande fête ! Notez la date, ce sera le week-end du 4/5 décembre 2021, et le monde tournera de nouveau dans le bon sens. C’est Cracky qui l’a dit (Cracky, c’est la vache, le nouveau membre de la famille ! :))
