J’ai le plaisir de vous annoncer que petite minette est rentrée à la maison ce midi ! Et qu’elle est en pleine forme. J’ai même l’impression qu’elle est encore plus coquine qu’elle ne l’était il y a 10 jours…

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Un grand merci à toute l’équipe de la réa, qui nous a encore sortis d’un bien mauvais pas. Et à Dominique, qui a passé la semaine ici avec les enfants, à tout gérer…

Pour nous maintenant (et moi en particulier), le challenge va être de redémarrer après ce coup d’arrêt brutal… Nous allons devoir adapter encore une fois notre mode de vie, réinventer un équilibre pour protéger au maximum Joséphine sans pour autant mettre la famille sous cloche. Et puis, trouver l’énergie nécessaire pour nous extraire de ce désespérant retour en arrière et croire encore en quelque chose à aller chercher « devant »… Il va falloir quelques jours… Le temps que le quotidien et les rires reprennent le dessus et effacent les impressions, les craintes, les doutes.

Une lumière…

Une lumière est partie rejoindre les étoiles la nuit dernière. Celle du papa d’Eric. Nous pensons très fort à lui ce soir. Et à ses deux fils.

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles d’ici. Nous sommes toujours à l’hôpital, toujours en réa.

Le verre à moitié vide

Joséphine a toujours besoin d’oxygène 24h/24 et tient… 30 secondes sans être branchée à une machine pour respirer.

Le verre à moitié plein

Au début de la semaine, on était à 70% (d’oxygène dans l’air qu’on la machine lui envoyait). On a même été jusqu’à 100%, au pire du pire… Depuis hier, on est à 30%. Donc, c’est mieux.

La bronchiolite est terminée. La surinfection pulmonaire aussi. Le cœur va bien. Bref, de l’avis général… tout va bien !

Alors moi, la réaction qui me vient quand j’entends ça, c’est : « Si tout va si bien, pouvez-vous m’expliquer ce qu’on fait ici, et pourquoi elle ne respire toujours pas toute seule ? »

Apparemment, c’est comme ça, voilà… Les poumons ont été très affectés, il faut leur laisser le temps de se remettre. Que l’inflammation disparaisse, que tout réapprenne à fonctionner…

Ce qui est sûr, c’est que minette a bien retrouvé la pêche ! C’est à peine si elle veut faire une demi-heure de sieste l’après-midi… Du coup, les journées sont bien longues, accrochée à ses tuyaux… Enfin, plus pour moi que pour Joséphine : elle, elle prend tout ça avec beaucoup de philosophie, comme d’habitude… Elle attend que ça passe… 🙂
Ça me rappelle un témoignage que j’avais écrit dans la revue des aventures de Piwi Cœur, où je disais que tout cela n’était supportable qu’à la condition de ne pas nous projeter nous à la place de notre enfant… « Ah oui, c’est vrai… Ne pas me projeter à sa place ! »

Le dernier mot pour le doudou renard…

Bonjour à tous, quelques nouvelles de l’hôpital.

I. L’état de Joséphine

Stable. Ni pire, ni mieux. Toujours des besoins bien trop élevés en oxygène, qu’on n’arrive pas à faire baisser.

II. Le diagnostic, étape 1

Le virus a été identifié, il s’appelle VRS. C’est le plus banal qu’on puisse trouver pour une vulgaire bronchiolite…

III. Le diagnostic, étape 2

Nous savions déjà que Joséphine était née pour la chance, mais alors là, attraper la bronchiolite justement l’année où il n’y a pas de bronchiolite… C’est…

IV. Le diagnostic, étape 3

Une bronchiolite qui envoie en réa un enfant de 2 ans, même Prader-Willi, même cardiaque, ce n’est pas normal… Autant on nous avait lourdement averti pour la première année car c’était un risque clairement identifié, autant là, personne ne s’y attendait. Du coup, les médecins ont pensé que Joséphine nous cachait encore quelque chose. Et en refaisant tout son parcours, ils ont trouvé…. Voici donc un nouveau mot qu’on ne connaissait pas encore : « Bronchomalacie ».

Ça veut dire « bronche molle ». Et en l’occurrence, la bronche du poumon gauche.

Les causes peuvent être génétiques, ou anténatales (le fait que son cœur ait été malformé, il a pu empêcher la bronche de se développer normalement) ou dues aux opérations du cœur (le chirurgien, en bidouillant tout ça, peut avoir perturbé la bronche).

Les conséquences ? Son poumon gauche fonctionne beaucoup moins bien que le droit. Toujours. Et en temps normal, ça ne la gêne pas, elle vit comme ça, et puis voilà, en avant la musique… Mais avec un virus qui vient se fourrer là-dedans… Et bien c’est la catastrophe…

V. Et maintenant ?

Maintenant, rien… Il faut qu’elles arrivent à tenir, Joséphine et les machines qui la font respirer, jusqu’à ce que le virus parte… Il est déjà là depuis jeudi dernier, on devrait finir par en voir le bout…

VI. Et après ?

Après, on verra… On a déjà fort à faire avec maintenant…

VII. Merci !

Je voulais vous dire un immense MERCI pour tous les messages que vous nous envoyez. Nous ne pouvons pas forcément répondre et nous en sommes désolés, mais sachez qu’ils arrivent bien à destination ! Je les lis à Joséphine, et quand je sens qu’elle a besoin d’un coup de pouce, je prends toute votre énergie, je la fais passer par moi, et je lui transmets. C’est une méthode pas très scientifique pour soigner les pneumonies, oui, je sais, mais enfin, c’est la mienne, voilà…

L’état de Joséphine s’est dégradé hier après-midi. Nous avons dû partir à l’hôpital. Alors bon, je ne vais pas vous raconter des histoires : elle ne va pas très bien, et nous non plus… C’est un gros coup de massue derrière la tête.

Il va falloir patienter quelques jours pour le « dadadadada »…

Deux revenants dont on se serait bien passé : la bouteille d’oxygène et l’aspirateur !

Ça a commencé mercredi par un léger farfottement, qui s’est transformé jeudi en gros encombrement. Elle a attrapé un vulgaire virus d’enfant, donc normalement, il suffit d’attendre que ça passe. Mais elle est très prise, respire très mal, et n’arrive pas à se dégager. Elle tousse beaucoup, mais avec trop de peu de force pour pouvoir décoller ce qui l’encombre. Donc on revient deux ans en arrière : kine respi, aspiration…
La pédiatre a dit que ça allait probablement évoluer rapidement, soit dans un sens, soit dans l’autre. On espère évidemment pouvoir passer le cap en restant à la maison… C’est bien parti pour : la nuit (que nous appréhendions fortement…) s’est bien passée, et ce matin, elle n’est pas mieux, mais pas pire non plus qu’hier. On doit être au niveau du plancher, il ne reste plus qu’à remonter !

Ses frères et sœurs sont aux petits soins. Avec tant d’amour, elle va vite se remettre, petit minette ! J’espère bien vous envoyer dans le week-end une vidéo pleine de « dadadadadada » 🙂