Bonjour les amis, figurez-vous qu’hier, toute à la fête, j’ai complètement oublié le dernier anniversaire de Joséphine : 18 février 2019, sortie de l’hôpital. Pour la première fois, elle respirait l’air de l’extérieur et découvrait sa maison. (Ainsi que sa chambre, transformée en chambre d’enfant par les grands-parents juste avant son arrivée car c’était avant notre chambre à nous, les parents).
C’est aussi l’anniversaire de ce blog, grâce auquel nous pouvons partager avec vous la moindre petite victoire après avoir traversé avec vous toutes ces incroyables aventures.
Je suis très heureuse d’avoir oublié cet anniversaire, et tout porte à croire qu’Olivier l’a oublié aussi d’ailleurs, on l’a oublié tous les deux. Ca me fait penser à l’histoire du calendrier. Du coup, allez, je vous raconte… En octobre 2018, m’est tombée dessus une sorte de toc : barrer les semaines sur le calendrier de la cuisine. Chaque dimanche soir, hop, je barrais la semaine écoulée. Au départ, je croyais que c’était pour mieux supporter l’attente de la naissance, vous savez, quand vous connaissez la date d’une échéance, et que vous comptez les semaines, les jours. C’est une façon de raccourcir un peu le temps disons…
Sauf qu’en l’occurrence, après la naissance… j’ai continué ! « Une semaine de passée » « Une semaine de passée » « Une semaine de passée ». Je me disais bien dans le fond de ma tête : « Je n’attends plus rien là, je ne vais quand même pas barrer les semaines du calendrier jusqu’à ma mort !?! » Mais enfin, chaque dimanche soir, hop, je barrais. « Une semaine de passée ».
Et là, en ayant oublié l’anniversaire du 18 février, je me suis dit : « Tiens, au fait, je ne barre plus les semaines du calendrier ?« . J’ai vérifié : non non, aucune semaine barrée depuis le début de l’année.
Je ne saurais sans doute jamais pourquoi j’ai barré les semaines pendant tout ce temps, ni pourquoi ça m’a passé. Mais il est fort probable, je le sens, que nous soyons maintenant entrés dans une autre phase. Tournés vers « autre chose »…
Chose promise, chose due : Eric Kipik est venu partager notre dîner ce soir, car ça y’est, c’est officiel : Joséphine mange régulièrement 5 cuillères de purée. Des cuillères petites certes, et avec une bonne partie qui ressort illico, mais enfin, on a juste dit « 5 », on n’a pas mis d’autre condition 🙂
Prochaine étape : les 10. Avis à tous les voisins de l’immeuble qui suivent le blog (y compris Gilles bien sûr) : à 10, soirée pizza au 2ème ! 🙂
Nous étions chez le cardiologue, le docteur Joly, vendredi. Il n’avait pas vu Joséphine depuis trois mois. Et les nouvelles sont excellentes. Notamment, le point qui restait un peu… à surveiller, c’était la croissance des artères pulmonaires, qui jusqu’à présent ne grossissaient pas de manière significative. Et bien là, elles ont gagné 1 et 2 mm (sur 8, ce qui fait beaucoup !).
Il est tellement optimiste, le docteur, qu’il a supprimé une dose de diurétique sur les 5 qu’elle a dans la journée. Et il a même envisagé que peut-être, elle pourrait un jour vivre sans traitement pour le cœur. Mais enfin, ça, c’est du long, long terme ! N’y pensons pas pour l’instant 🙂
Une petite vidéo pour fêter ça, et pour vous donner du courage en ce lundi matin :
« Point n’est besoin d’espérer pour entreprendre, ni de réussir pour persévérer ». (Charles le Téméraire)
Et il n’y a pas que Joséphine qui se donne du mal. Regardez un peu Louis, qui avait une rencontre de judo ce week-end :
Il se passe beaucoup de choses ces derniers temps, je vais essayer de vous faire un résumé…
I. Les progrès
Motricité :
Joséphine continue de se rouler à travers les pièces et arrive à faire beaucoup de chemin comme ça ! Elle accepte de plus en plus de rester sur le ventre, ce qui est très encourageant pour la prochaine étape : ramper. (Pour l’instant, elle en est à battre des mains et des jambes quand elle est sur le ventre, on ne peut pas dire si elle cherche à nager, voler, ou… ramper :)).
Pour la motricité fine, ses gestes sont de plus en plus fins et précis. Elle maîtrise l’arrachage de sonde naso-gastrique, mais elle sait aussi jouer avec d’autres choses. Kapla, Duplo, balles, tout cela fonctionne à merveille.
Eveil :
C’est là que les progrès sont les plus spectaculaires. Vous savez, ce moment de bascule chez les bébés, où tout à coup, il y a « quelqu’un derrière les yeux« . Et bien, ce moment est venu pour Joséphine aussi. Quelques exemples ?
Elle reconnaît sa maman et globalement son monde, elle nous tend les bras, elle répond au « coucou caché », elle rit de manière spontanée (sans que ce soit nous qui la fassions rire), elle s’ennuie quand on ne s’occupe pas d’elle ou qu’elle a jeté à terre tous les jouets qui étaient devant elle. Elle pleure quand elle sent de la tension (de la tension chez nous ? Quelle tension ? Non non non, pas de tension… 🙂). On peut aussi lui faire des grands discours. La regarder droit dans les yeux et lui parler de tout ce qui se passe, le Brexit, les retraites, le virus chinois, peu importe le sujet, elle nous regarde fixement avec de grands yeux, très attentive. Elle ne comprend pas les paroles, certes, mais elle comprend qu’on lui parle A ELLE. Tout ça est très récent, ce sont des avancées des deux dernières semaines.
Et puis, last but not least, elle a compris que si elle voulait attirer l’attention (comme si on risquait de l’oublier, n’est-ce pas ?…), il lui suffisait de mettre ses doigts bien profonds dans sa bouche pour déclencher un réflexe nauséeux. Effectivement, comme avant, elle vomissait vraiment, on se précipite toujours sur elle dès qu’on entend un bruit de ce type… Et bien maintenant, elle ne vomit plus, mais elle sait en jouer pour nous faire courir vers elle.
Quand j’ai compris son petit manège, mon sang n’a fait qu’un tour : « Ah toi ! Minette ! Tu n’es pas tombée dans la bonne famille ! On en a vu d’autres !!! » Alors maintenant, on ne réagit plus. Les enfants disent : « Joséphine, arrête de faire ton intéressante ! » Et je ne veux pas trop m’avancer, mais il me semble que le problème est déjà réglé ou presque.
Alimentation :
On progresse ! Doucement, mais on progresse. Sur des purées bien liquides, type soupe, elle peut avaler quelques cuillères. J’ai de moins en moins de mal à rentrer dans sa bouche, et elle fait de moins en moins « le hamster ». Bon, après, elle fatigue très vite, on n’en est pas encore à enchaîner des quantités significatives.
Mais on avance !
II. Les projets
La crèche.
Je suis allée visiter vendredi la crèche Pépilou. Ca se trouve ici :
C’est une crèche qui accueille les enfants porteurs de handicap. Sur 24 places, 8 sont réservées à ces enfants. La directrice est une infirmière puéricultrice, il y a une autre infirmière, et ils savent gérer les sondes naso-gastriques, les respirateurs, aspirateurs, etc… J’ai connu cette crèche par notre ami Rithy, qui y est 2 jours par semaine je crois. Et c’est un endroit super !
Joséphine ne peut pas y rentrer tout de suite, à cause des virus. Mais d’ici mai/juin, on pourra envisager l’adaptation, et partir sur un vrai rythme en septembre/octobre.
Les hormones de croissance.
J’ai rendez-vous à l’hôpital à midi pour enfin mettre en place le protocole « hormones de croissance ». (Ca devait se faire en décembre, mais l’organisation de l’hôpital fait que… ça va se faire maintenant). Je vous donnerai les infos sur ce sujet dans un prochain post.
III. Et zut…
J’avais d’autres choses à vous dire, mais nous devons partir retrouver Marielle, la kiné !
Et oui ! Si Joséphine fait tant de progrès, ça vient, certes, d’elle-même, mais aussi, surtout, des personnes qui s’occupent d’elle ! Merci Marielle, Géraldine, Nicolas, Claudie !
Bonne semaine à tous !
Et… JOYEUX ANNIVERSAIRE A MON FRERUS QUI PASSE AUJOURD’HUI LE FAMEUX CAP !!! 🙂
