Fin de ces vacances « particulières »

I. Merci

Nous voici de nouveau à 7 dans l’appartement. Ca ne s’était pas produit depuis… le 6 juillet. Je voudrais en profiter pour remercier du fond du cœur tous ceux qui ont permis aux enfants de passer de superbes vacances :

Les grands-parents : grand-père, grand-mère, papi, mamie. Qui ont eu très peu de semaines pour se reposer cet été et ont assuré +++++++ ! Merci.
Françoise, Agathe, Xavier. Merci.
Hélène et Richard. Merci.
Tata Odile. Merci.
Marie-Pierre et ses parents. Merci.
Marylène et Tania. Merci.
Aude et Doudou. Merci.

Grâce à vous tous, ils repartent pour une nouvelle année avec la tête remplie de souvenirs et de rires, comme des enfants :). Merci, merci, merci.

II. Stage d’intégration

Joséphine poursuit son stage d’intégration dans la vraie vie, grâce à vous tous qui venez lui rendre visite (il manque une photo avec Yvette, Yvette, il va falloir revenir ! :)).

Papi, mamie, Gauthier et Landry, mes cousins

L’intégration dans la vraie vie, c’est aussi sortir de l’appartement. Et nous sortons tous les jours, avec ce beau temps, c’est merveilleux !

III. Médicalement parlant

Nous avions rendez-vous chez le cardiologue hier, qui trouve que tout va bien. Nous ne le revoyons pas avant le mois de novembre. Il a baissé les diurétiques d’1/4 en gros. Et il m’a donné une idée des proportions : si on dit qu’une dose classique chez un bébé, c’est 1, Joséphine, elle était à 5… Donc même en baissant d’1/4, on reste à des doses très élevées. Mais enfin, on baisse !

En terme de suivi, elle a pour l’instant les infirmières de l’HAD trois fois par semaine pour lui faire sa piqûre d’EPO (pour qu’elle fabrique des globules rouges). Le kiné respi, Nicolas, qui vient tous les jours à la maison. Nous avons recommencé la psychomotricité jeudi avec Claudie, qui ne l’avait pas vue depuis deux mois. Elle l’a trouvé bien éveillée. Et surtout, le plus important : « Elle n’a rien perdu de sa combativité ». Ouf ! C’est l’essentiel ! Le reste, ça suivra 🙂

A la maison, la logistique s’est un peu allégée, elle n’est plus branchée à Joey (le saturomètre) que quand elle dort. Et pour le masque (Bob), elle l’a toute la nuit, mais la journée il arrive qu’on fasse la sieste sans. Et ça se passe bien.

IV. La tribu

Nous voici bien tournés vers la rentrée maintenant… Petit point sur chacun 🙂

Aurore rentre en 6ème et appréhende un peu. Elle ne rentrera plus à la maison le midi, restera à l’étude le soir pour pouvoir travailler dans de « bonnes » conditions. C’est un gros changement pour elle, et pour nous aussi, quel vide ! Mon « bras droit » va devenir Apolline, qui rentre en CM2 et qui est tout à fait prête à assumer ce rôle. Louis rentre en CE1. Eléonore en grande section. (Je précise pour Eléonore qu’elle a 5 ans demain ;)).

Olivier est maintenant complètement lancé dans son nouveau travail et il s’y plaît beaucoup ! Il a des gros projets, l’ambiance est bonne, on lui a d’emblée accordé une totale confiance, et de ce que je peux en voir de là où je suis, il me semble comme un poisson dans l’eau !

Quant à moi, je vais poursuivre mon petit chemin de futur grand écrivain… La première édition de mon roman a été un franc succès, et je suis en train de voir comment aller plus loin. Tout en attaquant le deuxième roman qui est tout prêt dans ma tête. Bon, oui, d’accord… Entre deux rdv pour Joséphine, inscription à ceci ou cela pour les autres, réunion d’école, de musique, de caté, etc… Je ne vous promets pas une productivité délirante en septembre, mais après, vous allez voir ! 🙂

Très bonne rentrée à tous !!!

Patchwork

Derniers jours à l’hôpital et première semaine à la maison. Les images parlent d’elles-mêmes : tout va bien !

Les sourires

Toujours aussi difficiles à saisir en image, mais de plus en plus nombreux et généreux dans la réalité ! Il faut venir voir par vous-mêmes ! 🙂

Les amis

Depuis qu’elle va mieux, Joséphine reçoit beaucoup ! Colette et Eric Kipik, il faut revenir, on n’a pas de photo ! 🙂

La famille

Aude, je n’ai pas de photo avec toi, tu vas devoir revenir aussi ! 🙂

Ma p’tite vie dans mon p’tit chez moi…

Je rentre, j’arrache ma sonde. Allez, hop ! C’est fait !

« Home sweet home »…

Par Agapanthe.

Nouvelles rapides…

… car vous comprenez, nous sommes débordés ce soir ! Joséphine rentre à la maison vendredi ! Nous avons du boulot pour faire briller le palais de la princesse !!!

« Comment ça, elle rentre vendredi ? » Incroyable, oui, pour nous aussi ! Lundi encore, les déventilations se passaient plutôt mal et elle avait toujours besoin d’oxygène pour dormir, jour et nuit. Et puis mardi, pfffuuuiiit ! Nickel ! Plus besoin de rien. Juste le masque pour dormir, mais sans oxygène. Exactement comme avant l’opération.

Les cardiologues sont passés ce matin valider que tout était ok pour eux, ils ont donné le feu vert. On supprime juste un diurétique et le reste, on verra avec des échos cardiaques qui seront très rapprochées au départ.

Bon, bon, bon, oui, oui, oui ! C’est Joséphine-la-Surprise, donc tant qu’elle n’a pas réellement franchit la porte de l’appartement, on ne peut être sûr de rien… Mais enfin, on va quand même faire le ménage ! 🙂

Quelques images des derniers jours. Car depuis que je vais mieux, j’ai de la visite !

Lundi, Agathe et Françoise. Elles avaient le sourire, pourtant c’était… laborieux laborieux… Je n’ai même pas tenu mon heure de déventilation…

Mardi, Patricia a débarqué par surprise, elle est venue exprès de Paris faire dédicacer son livre, et accessoirement… me voir. Papa était de mèche, il n’a rien dit ! Le coquin 🙂 J’étais en pleine forme, c’était super !

Aujourd’hui, Françoise est revenue me voir, et elle ne m’a pas reconnue tellement je respirais bien par rapport à lundi ! Et je faisais des sourires, et des gouzis gouzis, et des câlins, et je suivais, et j’échangeais, et… et c’est incroyable.

Une étape importante

Si on prend de 6h du matin à 19h le soir, Joséphine a respiré :

-> 3 heures (3 fois 1h) sans le masque, et avec 0,3 litre d’oxygène dans les petites lunettes (donc déventilée).

-> 10 heures avec le masque sans apport d’oxygène du tout (y compris pendant la sieste).

Ca s’est fait d’un coup. Depuis dimanche, elle restait quasi impossible à déventiler et gardait 1 à 2 litres d’oxygène dans le masque. Et puis ce matin, hop. Elle a franchi la marche. Et une marche importante, qui repousse la perspective de l’oxygénodépendance… [On commençait à entendre dire que le fait d’avoir débranché le cœur si longtemps pendant l’opération pouvait avoir endommagé les poumons. « C’est pas sûr, mais ça peut arriver » « Et si c’est ça, c’est pour toujours ? » « On ne peut pas dire ». Super…].

Agapanthe, elle, a toujours su que Joséphine jetterait son masque, elle l’a même dessiné, pour conjurer le sort 🙂

Est-ce que ça veut dire qu’on va rentrer bientôt ? P’têt bin qu’wi, P’têt bin qu’non… Car certes, elle respire mieux, mais au prix d’une quantité de diurétiques qu’il va bien falloir baisser, et sans avoir commencé à reprendre du poids (elle semble se stabiliser à 4 kg 9). La priorité était de stabiliser la partie respiratoire, c’est en bonne voie. Et APRES, ils s’occuperont du reste. Et dans le reste, les surprises peuvent être encore très, très nombreuses. Alors savourons aujourd’hui, espérons pour demain, et ne pensons toujours pas à après-demain ! 🙂

3/08

3/08/2018

Rendez-vous chez le cardio-pédiatre, le Dr Joly, au Val d’Ouest. Où l’on apprend que non, le bébé (qui s’appelait Scoop à l’époque) n’avait pas « juste » une Tétralogie de Fallot, mais une forme extrême de Tétralogie de Fallot, APSO (pour Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert). En français, ça voulait dire :

Artère pulmonaire pas connectée au cœur (donc poumon pas relié au cœur) ;
Artère pulmonaire qui ne grandit pas (donc sauf surprise d’ici la naissance, pas opérable du tout) ;
Trou entre les deux ventricules (la fameuse CIV qui a été bouchée ce 10 juillet).

Je reviendrai plus en détail sur ce moment « particulier » dans une vie dans mon troisième livre. Quand je serai devenue (grâce à vous 🙂 ) grand écrivain.

3/08/2019

Pour la première fois depuis le 10 juillet, Joséphine a respiré de l’air à 21% d’oxygène, le même que vous et moi, pendant deux bonnes heures ! C’était complètement inattendu, car il n’y a pas eu de progrès les derniers jours. On était toujours entre 3 et 4 litres réveillée, 4 et 5 litres au sommeil… Et on luttait (trichait même) pour y rester, car sinon, masque facial… J’ai soudoyé les infirmières pour qu’elles se trouvent une urgence ailleurs quand Joséphine sonnait un peu trop fort, le temps qu’elle remonte. Et comme c’est une bonne petite, elle finit toujours par remonter ! 😉

Précision : 2 heures sans oxygène ne veut pas dire 2 heures sans respirateur. Simplement, le respirateur lui a soufflé pendant 2 heures de l’air non-enrichi en oxygène. Car le problème reste entier par ailleurs : on ne peut toujours pas la déventiler (alors que souvenez-vous, la semaine dernière, on pouvait). En l’état actuel, elle a toujours besoin de la pression supplémentaire du respirateur (elle ne tient même pas une minute sans, elle désature quasi-instantanément).

Conclusion : vous connaissez maintenant le phénomène, donc on prend la bonne nouvelle du jour, sans se projeter sur demain : « Aujourd’hui a été une bonne journée« . Voilà. C’est tout. Et c’est déjà beaucoup !

Médicalement parlant

Sur le plan du diagnostic, l’hypothèse du docteur Massenavette semble se confirmer : on a baissé trop vite les diurétiques et augmenté trop vite l’alimentation par rapport à ce que le cœur de Joséphine pouvait supporter. Du coup, toute la semaine, ils ont progressivement réduit l’alimentation et augmenté les diurétiques. Aujourd’hui, elle a encore plus de Lasilix and co que ce qu’elle avait avant d’être opérée. Ils lui ont fait perdre 300 g en 2 jours, demain elle sera repassée en dessous des 5 kg. Ils s’agit de « l’assécher », comme ils disent. Jusqu’à ce qu’il n’y ait plus d’eau en trop dans son corps, car cette eau en trop vient se mettre autour des poumons, puis dans les poumons si on ne fait pas attention et là, c’est sûr, ça marche beaucoup moins bien…

« Elle va marcher beaucoup moins bien forcément ! »

On a donc appris un nouveau mot savant : IP. Pour Insuffisance Pulmonaire. Alors j’ai bien compris la conséquence (cette histoire d’eau que j’ai essayé de vous expliquer), la cause par contre, elle est très clair pour les médecins, mais pas encore pour moi, je vais demander qu’on me réexplique. J’ai l’impression que c’est encore trop de sang qui part vers le poumon, et pourtant il n’y a plus d’hyperdébit, bref… C’est un peu technique. Dès que j’ai bien compris, promis, je vous explique.

Ce que j’ai bien compris par contre, c’est que « sécher Joséphine », c’est ce qu’on fait depuis sa naissance et on ne peut pas non plus la laisser à 5kg pour toute la vie. Elle est fortement dénutrie et il faut qu’on puisse la nourrir et la faire grossir. Ils vont donc enrichir encore et encore le plâtre qui lui sert de lait, pour qu’il apporte plus de calories, sans apporter plus de liquide.

Et tout ça, c’est affaire de réglage, et donc affaire de temps. On essaie un dosage, on voit ce que ça donne, on tâtonne comme ça, jour après jour. Et avec les diurétiques, et avec l’alimentation. Nous ne sommes donc pas encore tout à fait sortis de l’auberge.

MAIS il ne faut pas s’arrêter à ça. Ce qui compte, ce sont les bons moments. Et ces derniers jours, Joséphine a été peu réveillée, mais quand elle l’a été, elle a été très présente. Nous avons pu faire beaucoup de choses. Des câlins, le bain, jouer, écouter de la musique, discuter. Elle fait des sourires, elle suit tout, sait nous dire ce qu’elle veut/ne veut pas. Elle sait même déclencher sa vache à musique toute seule maintenant !

Point de vue lecture, je lui lis bien sûr tout ce que vous nous envoyez par mail, sms, watsapp etc… A côté, on a fini Delphine de Vigan, on a lu en avant-première (s’il vous plaît ! 🙂 ) le livre de Bernard Jadot qui sort en septembre, Lili ! Au tableau ! Et nous avons commencé Eric-Emmanuel Schmitt, Les dix enfants que Madame Ming n’a jamais eus.

J’espère avoir vite d’autres bonnes nouvelles à vous envoyer. J’adore vous donner des bonnes nouvelles. Et merci à tous tous tous pour les mots, les pensées, les prières, les photos, les histoires… Vous êtes TOP !!!

24 dernières heures

Quand vous lirez ce message, Joséphine aura passé 24 h sous son respirateur de la maison et son masque nasal. Avec les 12 heures de la journée qui ont été très difficiles, les 12 heures de la nuit plutôt bonnes.

Si on veut continuer avec l’image de la corde, nous sommes remontés aujourd’hui au niveau du lundi 22 juillet.

Après il y avait eu 2 jours bien, puis une lente dégringolade jusqu’à l’apothéose du dimanche. Difficile de déborder d’enthousiasme du coup, mais enfin, c’est un pas en avant. Savourons-le comme tel. Et attendons la suite.

Cette après-midi, Joséphine va voir Louis, grand-père et grand-mère.