De retour !

Bonjour à tous,

Nous voici rentrés à la maison, après ces quelques jours d’hospitalisation qui se seront globalement bien passés. Très bien passés même, si l’on compare à tout ce que nous avons pu vivre auparavant !
Joséphine est maintenant alimentée par une gastrostomie, c’est-à-dire un trou dans l’estomac fermé par un bouton dans lequel nous branchons la pompe. Je pense que je vous montrerai un jour, mais là, c’est trop frais. Il va falloir s’habituer. Et psychologiquement (pour l’instant, ça fait toujours : « Oh mon Dieu… » quand je lève le body), et aux petits détails logistiques (le petit raccord ici, la seringue spécifique là, que nous allons forcément oublier souvent avant d’acquérir les automatismes. Et puis, tout simplement… les habits sont maintenant à prendre en compte dans l’alimentation : si on l’oublie, comme je l’ai fait ce soir, une fois habillée, il faut la déshabiller, pour pouvoir lui donner à manger… Erreur de débutante ! :)).

Nous espérons surtout que maintenant qu’elle est libérée de la sonde dans le nez, Joséphine va pouvoir manger par la bouche… N’est-ce pas belle Minette… ?

MERCI !!!

Un immense MERCI à vous tous pour vos commentaires, messages, pensées. Ils sont du miel qui réchauffe partout à l’intérieur…

Un immense MERCI à notre bonne fée, qui répond toujours présente quand on appelle, et cette semaine, nous avons… beaucoup appelé…

Un immense MERCI à l’équipe de la réa, qui sait faire passer ces journées d’hospitalisation comme des inoubliables BONS souvenirs. Vous êtes extraordinaires. Extraordinaires !

Maintenant… en avant Joséphine !
Tous en chœur, vers la prochaine étape !

« Adieu la sonde, je t’aimais bien… »

Petit clin d’œil musical à nos amis belges ce soir, qui attendent avec impatience des nouvelles ! Et bien voilà ! Adieu, la sonde !
Voici les tous derniers instants de Joséphine avec :

Et voici la première image de Joséphine sans :

L’opération (2h) s’est bien passée, et le réveil s’est bien passé aussi (un réveil tout relatif, car elle a passé tout l’après-midi dans le cirage, mais enfin… médicalement parlant, elle était « réveillée »). En début de soirée, elle est vraiment revenue parmi nous. Elle a réclamé son bébé, nous avons lu des livres, fait « meuh » avec la vache, etc… Et puis elle est partie pour sa nuit, et je suis rentrée à la maison.

Le programme des jours à venir est le suivant : demain, commencer à la ré-alimenter tout doucement, 1/3 de sa ration journalière, voir ce que ça donne. Si tout va bien, mercredi, 2/3. Et jeudi, 3/3. En continu (réparti sur 24h), c’est à dire à un très faible débit pour ne pas forcer sur les coutures. Vendredi, augmenter le débit pour voir si ça tient bien et pouvoir reprendre le schéma alimentaire habituel (3 repas par jour). Samedi… rentrer à la maison !

Vous devez trouver mon ton un peu léger, mais que voulez-vous : je me sens LIBÉRÉE ! La petite boule dans le ventre qui grossit, grossit, avec l’échéance qui approche, vous savez… Et bien, hop ! La voilà partie !
Olivier, qui est plus posé que moi, me dit : « Oui, oh, attends, elle n’est pas encore à la maison ! » C’est vrai. Mais enfin, la phase 1, opération + réveil, s’est bien passée, alors…

« J’veux qu’on rie, j’veux qu’on danse, j’veux qu’on s’amuse comme des fous ! » 🙂

Bonne année !

Ecoutez les amis… L’usage voudrait que nous vous présentions une super photo avec tout le monde bien beau et cadré pour vous souhaiter la bonne année… Mais on n’est pas trop doué pour ça dans la famille… Alors, nous voici tels que nous sommes (du moins tels que nous étions hier soir à minuit après une soirée d’anthologie avec papi et mamie).

Eléonore et Olivier sont coupés, il manque Joséphine qui est au lit depuis bien longtemps, les enfants sont en pyjama, il y a un vieil anorak que je portais quand j’avais 10 ans qui traîne dans l’arrière plan… MAIS le négligé de ces apparences n’a d’égal que la chaleur et la sincérité avec lesquelles nous vous adressons tous nos vœux de santé et de bonheur !

Que les nuages s’écartent et que le soleil brille au-dessus de vous
et de vos proches tout au long de cette nouvelle année !

« Noël, c’est l’amour »

Dans l’antique vinyle de Tino Rossi que nous écoutions quand nous étions enfants, il y avait une chanson qui commençait comme ça… Voici donc ce que nous avons offert à Joséphine pour son Noël : le plein d’amour !!!

C’est un poster mosaïque que nous avons accroché dans sa chambre. La mosaïque est composée d’images de l’album « Les aventures de Piwi Cœur – épisode 1 », que vous êtes si nombreux à avoir dans votre bibliothèque. De tous les dossards et photos de la course virtuelle, à laquelle vous êtes si nombreux à avoir participé. Et de plumes dans le vent qui représentent vous tous qui portez Joséphine dans votre cœur, dans vos pensées, dans vos prières. Au-delà des mots, au-delà des gestes.

Ce poster, c’est vous tous présents auprès de nous, auprès de Joséphine. C’est votre énergie qui nous porte au-dessus des obstacles, votre lumière qui repousse l’obscurité loin, très loin, si loin qu’on ne la voit même plus.

« Noël c’est l’amour
Viens chanter toi mon frère
Noël c’est l’amour
C’est un cœur éternel »

Mon cœur, ce soir, il est rempli.
Rempli d’un immense « MERCI ».

Enchaînement de premières…

Chères toutes, chers tous,
J’ai pris un peu de retard dans la correspondance, je m’en excuse. Ce n’est pas faute de choses à partager avec vous, au contraire ! J’ai essayé de vous faire une sélection… Tout va très vite en ce moment.

Premier prénom

Premiers pas (avec assistance)

Première cascade (sans assistance…)

Des nouvelles médicales…

Le mois de décembre a été très chargé en rdv médicaux.
> Chirurgien et anesthésiste pour la gastrostomie : nous avons maintenant une date pour l’opération, le 4 janvier. Et en attendant, on va profiter des vacances en pensant à tout sauf à ça ! 😉
> Pneumologue : il trouve l’évolution respiratoire de Joséphine bonne. Il a baissé les paramètres de la machine. Pour vous donner une idée des perspectives : on part de 6, il l’a passée à 4. Le scénario le plus optimiste est le suivant : dans quelques mois, après la gastrostomie (et donc une fois l’espace occupé par la sonde nasogastrique libéré), il espère pouvoir passer à 2. Et six mois plus tard, voir si on pourrait passer à 0 et lui laisser le respirateur uniquement en mode « apnée du sommeil », comme certains d’entre vous peuvent en avoir à la maison justement parce qu’ils font des apnées du sommeil. Pourra-t-elle un jour se passer complètement de cette machine, là-dessus, il ne s’avance pas. On l’a en tout cas sûr pour encore un an.
> L’Escale (réadaptation pédiatrique, les appareillages) : pas d’appareillage en plus, on garde juste le corset-siège. Ils n’avaient pas vu Joséphine depuis un an, ils ont trouvé son évolution très positive.

La crèche

Joséphine est allée deux après-midi par semaine à la crèche pendant ce mois de décembre. De 13h30 à 17h30. Jusque-là, nous étions bloqués à 1 heure par-ci par-là à cause de l’alimentation… Perdant un peu patience, j’ai supprimé le goûter (enfin, décalé plus exactement. Nous lui passons dans sa ration du soir, quand elle dort). Pour elle, ça ne change rien, et comme ça, hop, elle peut vraiment aller à la crèche, « comme n’importe quel enfant » ! (Tant qu’on reste entre deux repas, donc une demi-journée).
Elle s’y plaît beaucoup, c’est une très très bonne expérience pour elle, d’être avec d’autres adultes, d’autres enfants ! Elle le manifeste très clairement quand on arrive devant le bâtiment ! 🙂

Les vacances

Nous voici installés à Essert pour les deux semaines. Olivier est resté à Lyon, il travaille. Mais il va faire des « week-ends bien prolongés » autour du 25 et du 1er.
Ici Joséphine équipée pour les sorties hivernales ! 🙂

Tous nos vœux de santé, joie et sérénité pour ces fêtes de fin d’année si particulières !

Joyeux anniversaire Joséphine !

Hier, Joséphine a soufflé (presque…) ses deux bougies !

A entendre le bruit, on pourrait penser qu’il y avait du monde, mais en fait, il n’y avait que nous… on est déjà pas mal de monde ! 🙂
Nous avons partagé les gâteaux de porte à porte avec les voisins, notre façon à nous d’être « tous ensemble » malgré les circonstances.

Difficile de ne pas repenser à ses 1 an bien sûr… Là, pour faire la fête, nous avions fait la fête !!! Vous vous souvenez ? Je vous mets le lien vers l’article ici. Comme un présage rempli d’espoir : pour ses 3 ans, nous ferons une grande grande grande fête ! Notez la date, ce sera le week-end du 4/5 décembre 2021, et le monde tournera de nouveau dans le bon sens. C’est Cracky qui l’a dit (Cracky, c’est la vache, le nouveau membre de la famille ! :))

Les 3 km virtuels : dernier jour…

Hier, Jeanine, la maman d’Agapanthe, a marché pour Joséphine. Du haut de ses 91 ans, elle est la doyenne de la Piwi Cœur Team. Le benjamin, c’est Ismaël, que vous voyez fièrement arborer son dossard 670 du haut de ses 6 mois. Sur les photos, vous voyez aussi que cette énergie a traversé les pays et même les océans : toute la France, la Belgique, l’Espagne, la Guadeloupe, les Etats-Unis…
Pour certains, j’ai une photo, pour d’autres, un dossard, d’autres encore ne m’ont rien envoyé, MAIS je les ai trouvés dans la liste des résultats officiels et ils sont du coup dans le tableau des résultats de l’équipe.
J’espère que vous êtes tous bien présents, sous une forme ou sous une autre. Si vous constatez qu’il manque quelqu’un, svp, dites-le moi !

Joséphine a bouclé ses 3 000 m elle aussi : 2074 Mètres, 423 Mi, 423 Mots ! Pas certain qu’elle garde un souvenir de son exploit, mais son frères et ses sœurs, eux, en parleront encore dans dix ans, c’est sûr ! 🙂

Les résultats :
Bravo pour ce temps passé avec Joséphine et les 2 000 porteurs du syndrome de Prader-Willi en France !

Pour nous, cette semaine aura été une parenthèse de soleil au cœur de ce bien sombre automne ! Puisse la belle énergie partagée entre nous tous nous porter jusqu’à la fin de l’hiver et au retour à la vie normale…

Merci vous tous, merci Joséphine !

Les 3 km virtuels : résumé de la 6ème journée

Hier après-midi, les enfants de la résidence ont couru et marché tous ensemble dans un parc à côté de chez nous. Ils se sont donnés à fond, se sont encouragés, aidés ! Au final, ils ont TOUS réussi à faire les 3km ! Bravo à eux !!!

Vous êtes encore très nombreux à avoir couru ou marché hier pour Joséphine et ses amis Prader-Willi ! Trop trop beaux, regardez !

Encore des nouveaux dossards ! Vous êtes nombreux à motiver vos amis, votre famille, ça fait chaud au cœur ! Merci !

Les résultats :

Rappel des liens :
-> Pour rentrer vos résultats : https://bit.ly/37WXo0x
-> Pour consulter les résultats : http://gotiming.fr/result/g-live.html?f=resultats/Willi/2020/PraderWilli.clax

ATTENTION : si vous n’avez pas noté « Piwi Cœur » comme équipe, vous pouvez toujours le modifier, via l’email de confirmation d’inscription que vous avez reçu.
Je ne sais pas si ça communique ensuite avec les résultats… Dommage car… Notre Martin à nous est quand même 2ème du général pour l’instant ! Mais c’est son club qui apparaît, pas « Piwi Cœur ». Tant pis, nous, on sait que c’est lui, et qu’il est dans la PIWI COEUR TEAM !!! Bravo Martin !!!

Et Piwi Cœur justement ?

Portée par toute cette énergie (et un peu par ses frères et sœurs bien sûr ! :)), elle a fait ses 47 traversées de couloir hier !!!

Ce soir, elle va boucler ses 3 km… Nous allons le faire en direct pour les 5 dernières traversées, à 17h30, sur Facebook. Si vous voulez venir l’encourager, ça va se passer ici : https://www.facebook.com/piwicoeur

Un très bon dimanche à tous !!!

Les 3 km virtuels : résumé de la cinquième journée.

Le trombinoscope s’enrichit de jour en jour ! Si vous avez envoyé votre photo, à Dominique ou à moi, et que vous ne la voyez pas ici, SVP, dites-le nous ! Il faut que tout le monde soit là !

La liste des inscrits grandit toujours ! Et dans l’équipe Piwi Cœur, et partout ailleurs ! La barre des 13 000 € a été franchie hier !!! (L’association tablait sur une centaine d’inscrits et 500 € de dons, pour vous donner une idée de l’ampleur complètement imprévue de l’événement au final !)

Je vous remets ici les liens utiles :
-> Pour vous inscrire (il est encore temps, jusqu’à demain soir ! En notant bien « Piwi Cœur » dans la case « équipe » !) https://www.njuko.net/prader-willi/select_competition
-> Pour rentrer vos résultats : https://bit.ly/37WXo0x
-> Pour consulter les résultats : http://gotiming.fr/result/g-live.html?f=resultats/Willi/2020/PraderWilli.clax

En parlant de résultats, voici ceux qui sont arrivés jusqu’à moi (j’espère n’avoir oublié personne, mais faites-moi signe si le cas échéant svp !)
Je signale au passage que les femmes marchent beaucoup plus vite que les hommes… Messieurs… ? (J’dis ça, j’dis rien… ;))

Et Piwi Cœur ?

Encore une journée bien pénible pour Joséphine hier… joker… Mais le reste de la troupe a assuré pour tenir l’objectif, regardez ! Au lieu de faire 423 m comme mètres, nous avons fait 423 m comme mi… 🙂

Les 3km virtuels : résumé de la 4ème journée

Je commence par les 423 mètres de Joséphine : notre façon à nous de soutenir les stations de ski… Petit clin d’œil…

Les photos de celles et ceux d’entre vous qui ont couru ou marché hier ont été ajoutées ici.

La liste des dossards est à jour ici. Comme vous pouvez le constater, la barre des 1500 inscrits a été franchie !!!

Et les résultats (j’ai encore retravaillé le tableau, je l’adapte au fur et à mesure à vos façons de participer :))