Bonjour les amis, j’espère que vous allez tous bien et que vous êtes épargnés tant par le virus que par la morosité et l’angoisse ! Ici, la semaine a été exceptionnelle. Au point que je l’intègre à mon livre personnel des records. Allez, je vous raconte… C’est drôle ! (enfin, je trouve)
Nous avons cumulé cette semaine : la classe de Louis fermée jusqu’à jeudi ; Louis et Éléonore a faire tester (demande de l’ARS pour tous les enfants de l’école) ; Aurore malade, testée Covid aussi, mais c’était en fait une angine à streptocoques (trois jours à la maison) ; la maîtresse d’Eléonore absente jeudi ; Joséphine qui a dû repasser par l’hôpital à cause de sa gastrostomie qui devient très vilaine… Et des rdv dentistes pris depuis belle lurette justement cette semaine pour Aurore, Apolline et moi.
Louis en « télétravail »…
Vous rajoutez là-dessus le programme « normal » de la semaine, à savoir les rdv habituels de Joséphine, mon travail avec l’école (Co-Scriptum), le bureau avec Agapanthe pour avancer sur l’épisode 2 des aventures de Piwi Cœur qui doit être terminé dans 15 jours, et vous obtenez… La semaine la plus chargée d’aussi loin que je me souvienne !
L’équipe « couverture » du projet Co-Scriptum
Agapanthe dessine les dernières illustrations de l’épisode 2 des aventures de Piwi Cœur
En fait, je me suis sentie comme dans un film. Avec Dieu comme metteur en scène vous voyez, qui aurait monté un scénario délirant avec nous 7 comme acteurs. Franchement, j’ai adoré ! On recommence quand Vous voulez, Dieu ! (enfin… peut-être pas la semaine prochaine, quand même… j’ai un peu peur du contrecoup !)
Bref, avec tout ça, on se trouve reconfiné, mais je ne sais pas, ça ne me fait ni chaud ni froid… Pour l’instant, c’est encore confiné-dehors, alors on va en profiter jusqu’au bout pour sortir. En évitant scrupuleusement de nous projeter sur le jour d’après, n’est-ce pas ? C’est la clef… Tiens… « ne pas se projeter », ça me rappelle quelque chose… On va en faire notre tropisme familial… 🙂
Allez les amis, profitons tous ensemble de ce beau week-end qui s’annonce !
Après quelques jours un peu « entre deux », depuis ce matin, Joséphine est VRAIMENT de retour parmi nous ! A fond la caisse, à fond la forme ! Ces quelques images pour partager avec vous le plein d’ondes positives et démarrer la semaine tous ensemble dans la joie et la bonne humeur, envers et contre tout !
J’ai le plaisir de vous annoncer que petite minette est rentrée à la maison ce midi ! Et qu’elle est en pleine forme. J’ai même l’impression qu’elle est encore plus coquine qu’elle ne l’était il y a 10 jours…
Un grand merci à toute l’équipe de la réa, qui nous a encore sortis d’un bien mauvais pas. Et à Dominique, qui a passé la semaine ici avec les enfants, à tout gérer…
Pour nous maintenant (et moi en particulier), le challenge va être de redémarrer après ce coup d’arrêt brutal… Nous allons devoir adapter encore une fois notre mode de vie, réinventer un équilibre pour protéger au maximum Joséphine sans pour autant mettre la famille sous cloche. Et puis, trouver l’énergie nécessaire pour nous extraire de ce désespérant retour en arrière et croire encore en quelque chose à aller chercher « devant »… Il va falloir quelques jours… Le temps que le quotidien et les rires reprennent le dessus et effacent les impressions, les craintes, les doutes.
Une lumière…
Une lumière est partie rejoindre les étoiles la nuit dernière. Celle du papa d’Eric. Nous pensons très fort à lui ce soir. Et à ses deux fils.
Quelques nouvelles d’ici. Nous sommes toujours à l’hôpital, toujours en réa.
Le verre à moitié vide
Joséphine a toujours besoin d’oxygène 24h/24 et tient… 30 secondes sans être branchée à une machine pour respirer.
Le verre à moitié plein
Au début de la semaine, on était à 70% (d’oxygène dans l’air qu’on la machine lui envoyait). On a même été jusqu’à 100%, au pire du pire… Depuis hier, on est à 30%. Donc, c’est mieux.
La bronchiolite est terminée. La surinfection pulmonaire aussi. Le cœur va bien. Bref, de l’avis général… tout va bien !
Alors moi, la réaction qui me vient quand j’entends ça, c’est : « Si tout va si bien, pouvez-vous m’expliquer ce qu’on fait ici, et pourquoi elle ne respire toujours pas toute seule ? »
Apparemment, c’est comme ça, voilà… Les poumons ont été très affectés, il faut leur laisser le temps de se remettre. Que l’inflammation disparaisse, que tout réapprenne à fonctionner…
Ce qui est sûr, c’est que minette a bien retrouvé la pêche ! C’est à peine si elle veut faire une demi-heure de sieste l’après-midi… Du coup, les journées sont bien longues, accrochée à ses tuyaux… Enfin, plus pour moi que pour Joséphine : elle, elle prend tout ça avec beaucoup de philosophie, comme d’habitude… Elle attend que ça passe… 🙂 Ça me rappelle un témoignage que j’avais écrit dans la revue des aventures de Piwi Cœur, où je disais que tout cela n’était supportable qu’à la condition de ne pas nous projeter nous à la place de notre enfant… « Ah oui, c’est vrai… Ne pas me projeter à sa place ! »
Stable. Ni pire, ni mieux. Toujours des besoins bien trop élevés en oxygène, qu’on n’arrive pas à faire baisser.
II. Le diagnostic, étape 1
Le virus a été identifié, il s’appelle VRS. C’est le plus banal qu’on puisse trouver pour une vulgaire bronchiolite…
III. Le diagnostic, étape 2
Nous savions déjà que Joséphine était née pour la chance, mais alors là, attraper la bronchiolite justement l’année où il n’y a pas de bronchiolite… C’est…
IV. Le diagnostic, étape 3
Une bronchiolite qui envoie en réa un enfant de 2 ans, même Prader-Willi, même cardiaque, ce n’est pas normal… Autant on nous avait lourdement averti pour la première année car c’était un risque clairement identifié, autant là, personne ne s’y attendait. Du coup, les médecins ont pensé que Joséphine nous cachait encore quelque chose. Et en refaisant tout son parcours, ils ont trouvé…. Voici donc un nouveau mot qu’on ne connaissait pas encore : « Bronchomalacie ».
Ça veut dire « bronche molle ». Et en l’occurrence, la bronche du poumon gauche.
Les causes peuvent être génétiques, ou anténatales (le fait que son cœur ait été malformé, il a pu empêcher la bronche de se développer normalement) ou dues aux opérations du cœur (le chirurgien, en bidouillant tout ça, peut avoir perturbé la bronche).
Les conséquences ? Son poumon gauche fonctionne beaucoup moins bien que le droit. Toujours. Et en temps normal, ça ne la gêne pas, elle vit comme ça, et puis voilà, en avant la musique… Mais avec un virus qui vient se fourrer là-dedans… Et bien c’est la catastrophe…
V. Et maintenant ?
Maintenant, rien… Il faut qu’elles arrivent à tenir, Joséphine et les machines qui la font respirer, jusqu’à ce que le virus parte… Il est déjà là depuis jeudi dernier, on devrait finir par en voir le bout…
VI. Et après ?
Après, on verra… On a déjà fort à faire avec maintenant…
VII. Merci !
Je voulais vous dire un immense MERCI pour tous les messages que vous nous envoyez. Nous ne pouvons pas forcément répondre et nous en sommes désolés, mais sachez qu’ils arrivent bien à destination ! Je les lis à Joséphine, et quand je sens qu’elle a besoin d’un coup de pouce, je prends toute votre énergie, je la fais passer par moi, et je lui transmets. C’est une méthode pas très scientifique pour soigner les pneumonies, oui, je sais, mais enfin, c’est la mienne, voilà…
L’état de Joséphine s’est dégradé hier après-midi. Nous avons dû partir à l’hôpital. Alors bon, je ne vais pas vous raconter des histoires : elle ne va pas très bien, et nous non plus… C’est un gros coup de massue derrière la tête.
Il va falloir patienter quelques jours pour le « dadadadada »…
Deux revenants dont on se serait bien passé : la bouteille d’oxygène et l’aspirateur !
Ça a commencé mercredi par un léger farfottement, qui s’est transformé jeudi en gros encombrement. Elle a attrapé un vulgaire virus d’enfant, donc normalement, il suffit d’attendre que ça passe. Mais elle est très prise, respire très mal, et n’arrive pas à se dégager. Elle tousse beaucoup, mais avec trop de peu de force pour pouvoir décoller ce qui l’encombre. Donc on revient deux ans en arrière : kine respi, aspiration… La pédiatre a dit que ça allait probablement évoluer rapidement, soit dans un sens, soit dans l’autre. On espère évidemment pouvoir passer le cap en restant à la maison… C’est bien parti pour : la nuit (que nous appréhendions fortement…) s’est bien passée, et ce matin, elle n’est pas mieux, mais pas pire non plus qu’hier. On doit être au niveau du plancher, il ne reste plus qu’à remonter !
Ses frères et sœurs sont aux petits soins. Avec tant d’amour, elle va vite se remettre, petit minette ! J’espère bien vous envoyer dans le week-end une vidéo pleine de « dadadadadada » 🙂
Quelques images de ces vacances de février pendant lesquelles nous avons pu bien profiter ! Les retrouvailles avec les cousins-cousines, papi et mamie, mémé (que nous n’avions pas vue depuis des mois !). La découverte du ski de randonnée pour les enfants, et pour nous, du plaisir d’en faire avec eux ! Des sorties ski de fond, luge. Les championnats du monde de ski à la tv avec papi. La joie de jouer, jouer, jouer, dedans, dehors, partout. Et sans trop de contraintes (par rapport aux autres années, où nous sommes toujours très dépendants des cours de ski des uns et des autres !). Une indolence qui m’a effrayée un peu : elle était si confortable que j’ai eu peur de ne jamais plus être capable de suivre le rythme habituel. Mais en fait, si… dès lundi, c’était reparti 🙂
Luge et ski de fond
Ski de randonnée
Jeux de société
Coin du feu
Vacances aussi pour Joséphine, qui pendant ces 15 jours n’a rien fait de spécial. Ces moments de « pause » lui sont nécessaires je crois : ils lui permettent de digérer tout le travail accompli jour après jour avec tous les professionnels qui la suivent. De retour à Villeurbanne, nous avons constaté avec Marielle, sa kiné, qu’elle se déplaçait plus vite debout, et avec plus d’assurance. Elle a fait aussi des progrès en communication (elle tient de véritables « discours » avec ses frères et sœurs, je vais essayer de filmer pour partager avec vous :)), et dans les jeux : les interactions notamment avec ses poupées sont de plus en plus « riches » (je n’ai pas la photo, mais depuis lundi, elle lui met une couverture, c’est trop mignon :)). Point de vue alimentation en revanche, c’est le statu quo.
Donner à manger au bébé
Se déguiser
Coiffer le bébé
(Petite parenthèse médicale : elle a vu le cardiologue lundi matin. Il a dit que tout allait bien ! On le revoit dans 6 mois.)
… pas pour les autres !
Oui, la notion de « vacances » n’est pas si évidente pour tout le monde… Tiens. Prenez Olivier par exemple… La première semaine, il était tout seul, « pas en vacances ». La deuxième semaine, il était avec nous tous, « en vacances »… Bien malin qui saurait dire laquelle des deux semaines était VRAIMENT une semaine de vacances ! 😉
Et puis, une nouvelle est tombée juste avant de partir : la date limite pour l’envoi des textes au « concours du jeune écrivain francophone » était le… 28 février ! Or, Aurore venait de terminer son manuscrit. Là, dilemme… Que fait-on ? Tant pis pour le concours, c’est le vacances ? Ou… on passe les vacances à travailler sur le manuscrit pour qu’il puisse être présenté au concours ? Vous nous connaissez n’est-ce pas… Donc voilà… Nous avons fait le nécessaire, Aurore, Dominique, Olivier et moi, pour que le manuscrit soit rendu dans les temps pour le concours ! Les dés sont jetés, bonne chance Aurore !
Elle m’a autorisée à vous offrir en avant-première un petit extrait. Elle a choisi celui-ci :
Pour le reste (200 pages !), il faudra attendre l’été : les résultats du concours tomberont à la fin du mois de mai.
Vacances terminées pour les voisins…
Nous sommes tous rentrés, et en particulier Louis, qui depuis mardi joue… du cornet à piston… Depuis mardi, les voisins font une prière bien particulière : « Mon Dieu, fais qu’ils ne ferment pas les écoles… «
Bonne fin de semaine à tous, et bonnes vacances à tous ceux qui sont encore en vacances !!!
Bonjour les amis ! Voici une scène que j’ai filmée au départ en me disant : « Ca va sans doute se terminer en grand rire ! » En fait de grand rire, regardez un peu la surprise !!!
Bonsoir les amis ! J’espère que vous allez bien tous ! Ici, ça va. On court. Tout le temps… C’est de la folie… Alors ce soir, je me suis dit : « STOOOOOOOOOP !!! Une soirée de répit !!! Avec les amis ! » 🙂 Voici donc quelques nouvelles… Avant que notre routine ne soit de nouveau toute renversée mercredi, comme tous les quinze jours…
I. Les grands enfants
Ils vont bien. Leur vie est relativement « normale » on va dire. Ils ont école et collège. Jusqu’à mercredi soir, ils ont encore musique et athlétisme aussi. Ils n’ont plus les week-ends à la montagne en revanche, avec le couvre-feu, ça devenait trop périlleux… Et Louis n’a plus judo (il a eu deux semaines à la rentrée et puis de nouveau, arrêté).
Je ne les sens pas particulièrement traumatisés par le bourbier dans lequel nous sommes empêtrés. Ils demandent de temps en temps si c’est vrai que le variant sud-africain touche les enfants, on leur répond que non, et voilà, c’est tout…
Maintenant, les vacances de février sont dans 2 semaines, et j’espère que Mr Macron a prévu une case « faire prendre l’air aux enfants qui vivent en appartement » dans sa prochaine attestation de confinement, car si on doit rester ici je pense que je vais démissionner… Voilà… C’est dit…
Ils sont déjà confinés ou quoi ?!? Non non, c’est juste un week-end à Villeurbanne… Il faut bien s’occuper…
Mais après l’effort, le réconfort !!!
II. Les adultes
Ils travaillent… Olivier en présentiel mais quand même en visio la plupart du temps (c’est à dire qu’il fait ses visio… depuis le bureau. C’est un concept… :)). Marion Curtillet, sur trois projets d’écriture : – La suite des aventures de Piwi Cœur, avec Agapanthe, pour l’Ascension. Vous devriez aimer, c’est génial… Mais enfin, chut… Je n’en dis pas plus ! 🙂 – L’écriture d’un livre avec les 3 classes de CM2 de l’école d’à côté. 90 élèves… de la pure folie… – Le livre de Scard 21 (Aurore). Qui écrit, écrit, écrit !!! Elle est comme aspirée par son histoire, vous voyez. Les pages se remplissent toutes seules. Elle a juste besoin d’un coach pour la rassurer dans les moments de doute et l’aider à structurer. Elle s’est donnée comme date de parution le 2 avril, pour ses 12 ans. On verra, l’écriture n’est pas une science exacte !
Je voudrais aussi vous faire part d’une grande nouvelle : le Lions Club de Lyon Aéroport, via Martine Robineau qui suit Piwi Cœur depuis le départ de l’aventure, s’est démené contre les vents contraires de 2020 pour financer l’achat de deux mannequins pédiatriques de soin pour la réanimation pédiatrique de l’HFME. Ces deux mannequins sont arrivés jeudi dernier. Ils s’appellent Jazz et Finn ;). Il est très doux pour nous (nous = Olivier, Agapanthe, Martine et moi) de nous dire que maintenant, les parents de ces enfants si malades pourront apprendre les gestes techniques sur un mannequin plutôt que sur leur bébé directement. Ca aura été pour moi l’épreuve la plus traumatisante de la première année de Joséphine. Aujourd’hui, c’est comme si cette page-là se tournait aussi. Merci Martine, merci le Lions Club de Lyon Aéroport !!!
Sur cette photo, deux personnes que vous connaissez de nom : à ma gauche, Martine. Debout derrière moi, le Dr Massenavette.
III. Joséphine
Joséphine. Ah là là, Joséphine… Elle va très bien !
Les bénéfices de la gastrostomie portent certes sur l’alimentation (elle déglutit mieux, c’est indéniable, même si on est encore à des années lumière de « manger »), mais aussi, et ça, c’est la grande surprise, sur le rire !!! Déjà sur son visage (elle avait un demi-rire jusque-là, coupé par la sonde et les scotchs, maintenant, elle a un vrai grand beau rire qui illumine tout son visage !), et sur le son qu’elle produit : elle a maintenant un rire puissant, qu’on entend de l’autre bout de l’appartement ! Les premiers jours, il a fallu s’y faire : – C’est quoi ça ? – C’est Joséphine qui rigole ! – Mais non ! – Mais si, j’te jure ! – Ah oui dis donc ! En fait, la sonde n’empêchait pas que la nourriture de passer, elle empêchait aussi l’air ! C’est merveilleux de l’entendre rire comme ça !
Après, la gastrostomie, c’est assez « subtil » comme mécanisme… En l’occurrence, j’ai dû passer par l’hôpital ce matin pour qu’ils regardent, c’était suintant depuis quelques jours, pas très beau… Bon. Ils ont donné un produit et un protocole, et on refait le point dans une semaine pour voir si tout est rentré dans l’ordre.
Pour ce qui est de l’organisation de ses journées, Joséphine a recommencé toutes ses prises en charge (kiné, orthophoniste, psychomotricienne), et grande nouvelle : elle va maintenant de manière régulière à la crèche. Les lundi après-midi, mercredi matin, et vendredi après-midi. Pour moi, ça fait beaucoup de route (énormément de route, 2 heures en fait…) mais ça nous semble essentiel pour elle de grandir avec d’autres enfants (et adultes aussi). Elle va se découvrir d’autres besoins, d’autres émotions, elle va devoir chercher des solutions pour se faire comprendre… Bref, elle va s’ouvrir, elle va grandir !
Je lui laisse la parole pour vous faire le bisou du soir… C’est un cadeau : quoiqu’on nous annonce mercredi soir, l’antidote se trouve dans cette vidéo ! Je vous souhaite une bonne semaine et de bonnes semaines à venir. Quoiqu’on nous annonce mercredi soir. Si si si !
