Joséphine à la montagne

Tout d’abord, je suis désolée de vous avoir fait une promesse de Gascon en vous disant que je vous enverrai des nouvelles régulières : j’avais omis un petit détail, la maison là-haut n’a pas internet. Même pas avec le partage de connexion, si si, je vous assure ! (C’est peut-être aussi pour ça qu’on y est si bien ? 😉 )

Nous voici de retour à Villeurbanne depuis tard hier soir. Nous avons passé quelques jours merveilleux à la montagne. Voici le petit résumé.

I. Les grands

Pour les grands, c’est le paradis là-haut. Ils ont fait plein de choses avec Papi et Mamie (randonnée, vélo sous la pluie, champignons, lance-pierre). Avec moi, c’était jeux de société, surtout le matin, le temps que le soleil arrive. Ils ont aussi mangé des choses qu’ils ne mangent jamais ou presque ailleurs (fondue, frites, crêpes, châtaignes…).

Et puis, chez nous, 7 ans est un âge fondamental : celui auquel on a le droit de regarder Star Wars… Comme Louis a 7 ans, ils en ont regardé quelques-uns cette semaine. Les 4, 5 et 6 je crois. Du coup, quand ils jouaient à s’inventer des histoires, le thème tournait généralement autour de : « Dark Vador/Luke Skywalker/Maître Yoda/etc… ».

Pendant que les + de 7 ans regardaient un Star Wars, Eléonore, elle, allait chez Papi et Mamie regarder le Petit Prince, ou Belle et Sébastien. Mais quand même. Les grands ont réussi à lui faire croire que dans Star Wars, au milieu du film, les personnages sortaient de la télévision. Alors elle a passé un peu de temps l’oreille collée contre la porte de la chambre pour ne pas rater le moment en question. Ce soir, dans la voiture, Louis lui parlait et elle répondait de sa petite voix de petite fille : « Louis, je n’obéis qu’au Seigneur Vador, d’accord ?« . 🙂

On profite d’être tous réunis pour fêter les anniversaires en retard

II. Joséphine

Joséphine a passé une semaine de rêve. Elle s’est très bien faite à l’air de là-haut, elle n’a pas eu le moindre souci ! Je ne sais pas si c’est de la voir dans un autre contexte, mais elle me donne l’impression d’avoir fait un bond en terme d’éveil. Elle a vu beaucoup, beaucoup de monde, la famille, les amis. Et puis les grands, qui étaient avec elle tout le temps !

Elle n’a pas pu sortir tous les jours du fait de la météo souvent incertaine, mais dès que le temps s’y prêtait, hop, dehors ! 🙂 Comme sa mère, elle adore le feu dans le fourneau. Et elle a elle aussi fait des découvertes olfactives intéressantes ! (Châtaignes et fondue notamment). Et puis, hier, jour de grand beau temps, elle a fait sa première randonnée : les crêtes de Super Morzine (ne riez pas, c’est vraiment le nom :)). Elle en a pris plein les yeux et plein les poumons ! En parlant des poumons, on a été un peu ambitieux avec l’altitude (1 600m). C’est passé tout juste point de vue saturation, mais c’est passé !

III. La mère Semay

Pour moi, Joséphine là-haut, en pleine forme, avec tout son petit monde autour d’elle, c’était à pleurer. Les grands, libres et complètement dans leur monde, c’était à pleurer aussi. Ca faisait si longtemps que je n’étais pas montée ! Ca m’a fait aussi très plaisir de voir toute la famille, ainsi que des ami-e-s qui suivent Joséphine de près sur le blog. Se voir en vrai, avec tout ce qu’on a pu vivre ensemble à distance, c’est tellement fort ! C’est un peu comme la célébration de notre victoire à tous : « Oui, elle est là ! Oui, elle va bien ! Oui, elle a une dent qui sort, elle a les joues toutes roses, elle a des longs cils, c’est trop beau, OUI !!! Et nous l’avons fait, tous ensemble ! »

Marion Curtillet aussi a passé une bonne semaine. Studieuse pour elle ! Pas mal de stress avant la rencontre bien sûr (je ne suis plus habituée ni à voir du monde ni à parler d’autre chose que des enfants…). La rencontre en elle-même m’a donnée deux sentiments : 1) pendant ces quelques heures d’échanges avec vous, je n’étais plus « mère de », mais… moi-même. Et 2) que le personnage de David puisse susciter des discussions aussi riches, qu’il puisse nous pousser aussi loin dans nos certitudes, et bien, j’en suis heureuse… J’ai l’impression d’avoir fait quelque chose d’utile.

Après la rencontre est venu le temps de l’auto critique, « je n’aurais pas dû dire si comme ça, ça comme si, la prochaine fois je ferai plutôt comme ça, etc…« . Et alors ce qui est extraordinaire, c’est qu’avec tous ces échanges, ma propre perception du personnage de David évolue ! Je croyais pourtant le connaître. Et bien non… Il est au-delà de moi. Il fait avancer tout le monde, et moi la première.

IV. Les Américains

Aurore et Olivier vont très bien, nous avons des nouvelles et des photos tous les jours, ils profitent au maximum ! Mais je ne veux pas déflorer le sujet, je suppose qu’Aurore va vouloir vous raconter son voyage quand elle va rentrer 🙂

V. Suite des vacances

Quelques jours à Villeurbanne pour Louis, Eléonore, Joséphine et moi. Apolline descend à Marseille avec Eric, Gaëlle et les cousins. Aurore et Olivier sont toujours à New-York.

Mardi, tout le monde se retrouve à Villeurbanne, et on embarque pour… CHARLIEU !!!

Très bon week-end à tous !

Partira, oui oui et oui

Chères amies, Chers amis,

A l’heure où je vous écris, Joséphine dort tranquillement, avec une saturation à 97. Olivier a déjà chargé une partie du déménagement dans Kitty. Il ne reste plus que les valises à préparer et charger demain matin. Un petit tour à l’hôpital pour la visite chez l’endocrinologue (ne cherchez pas sur internet : c’est le docteur qui s’occupe des hormones). On pique-nique là-bas (Christine ? Vous bossez demain ?), et on prend la route. Que dis-je, la route… Le large !

Si je vous avais écrit hier soir, le ton aurait été bien différent : Joséphine a trouvé le moyen d’avoir besoin d’oxygène !!! Pourquoi on ne vous l’a pas dit ? Parce qu’on a fait les autruches. Voilà. Non, non, et non Joséphine ! Tu respires comme une grande, et on part en vacances !

Elle a dû comprendre à notre ride entre les deux yeux que là, on ne blaguait pas. Parce qu’au bout d’une heure, elle s’est mise à respirer de nouveau normalement. La nuit a été nickel, aujourd’hui, elle a fait une très bonne journée, rien à signaler. C’était peut-être un petit coup de fatigue hier soir, car figurez-vous que chez nous en ce moment, il y a comme qui dirait… « de la vie » : nous avons l’immense joie d’avoir Landry, le cousin parisien (qui est aussi mon filleul) quelques jours avec nous. Alors, c’est la fête de chez fête ! Et comme Joséphine ne veut pas en rater une miette…

Pour en revenir à demain, c’est un grand jour de départ pour toute la famille, oui, mais pas tous avec la même destination : Olivier et Aurore partent à New-York !!! (C’est le cadeau d’Aurore pour ses 10 ans).

Le reste de la troupe, Landry – Apolline – Louis – Eléonore – Joséphine – et moi, partons à Essert-la-Pierre. Papi et Mamie ont fait une cure de vitamines depuis quinze jours, ils sont prêts à nous accueillir ! 🙂

Et alors je vais vous donner des nouvelles tous les jours ou presque quand nous serons là-haut. Pourquoi ? Parce qu’ici, c’est un blog de SOURIRES ! Or, même si on ne veut pas l’avouer, on s’intéresse toujours plus aux mauvaises nouvelles qu’aux bonnes. Et bien moi, je suis une militante de la bonne nouvelle. Voilà. Alors, je vais vous envoyer des BONNES NOUVELLES !

Comme celles-ci par exemple :

Ou celles-là :

Louis explique à Landry comment mettre un masque

Ou encore celle-là : la visite d’Eric Kipik, enfin immortalisée ! 🙂

En conclusion, chers amis, chères oncles et tantes, chers cousins cousines, qui serez dans le Chablais cette semaine : faites-nous plaisir, passez ! Nous serons tellement heureux de vous voir ! C’est très simple, nous n’allons pas aller bien loin : si nous ne sommes pas à la maison, c’est qu’on est chez Mémé, ou en train de nous promener dans le village. Vous ne pouvez pas nous rater !

Ah, si, quand même, une exception : mercredi, 18h, nous serons tous à la bibliothèque de Morzine, ils reçoivent un futur grand écrivain là-bas, on ne voudrait pas rater ça. 😉

A très vite ! En vrai !

Journée nationale des Prader-Willi

Hier se tenait la journée nationale des Prader-Willi, à Paris, organisée par Prader-Willi France, une association très dynamique. Le thème de la journée était : « De la recherche à la vie quotidienne. Résultats et perspectives« . Olivier y était, ainsi que Dominique et Bernard. L’occasion de vous donner quelques nouvelles de ce syndrome, dont le centre de référence national se situe à Toulouse sous la direction du professeur Maité Tauber.

Ca vient d’où ?

Il s’agit d’un bug sur le chromosome 15. Vous pouvez trouver les infos précises en cliquant ici.

Précisons que Joséphine est dans la situation en jaune :

Ca donne quoi ?

Pendant les premières années de la vie, une hypotonie qui, quoique variable selon les enfants, est toujours importante. (« Hypotonie » = absence de tonus). L’origine de l’hypotonie est hormonale.

Ce manque de tonus au départ cause des retards de développement qui se rattrapent plus ou moins avec le temps. La première conséquence est l’incapacité à s’alimenter, on n’a pas idée du nombre de muscles en jeux dans la succion, ni de la force qu’il faut pour téter ! Émettre des sons (donc plus tard parler), attraper, bouger (donc découvrir le monde), se tourner, se tenir assis, ramper, marcher à quatre pattes, toutes les étapes se font, mais « un jour ». A leur rythme. Et chacun son rythme. Dans les cas les plus sévères (comme Joséphine), l’hypotonie a des conséquences jusque sur la respiration, car pour respirer aussi, on a besoin de muscles et de force.

De nouveau, chaque enfant est différent. Pour citer l’exemple de la marche, certains (très rares) vont marcher vers 2 ans, d’autres (tout aussi rares) ne marchent toujours pas à 7 ans, et l’immense majorité se situe… entre les deux.

Les infos sur cette phase-là sont ici.

Et puis, vers +/-3 ans se produit un basculement hormonal (se sont mes termes à moi bien sûr) qui va faire rentrer l’enfant dans l’hyperphagie (= trop de nourriture) : figurez-vous que c’est une hormone qui vous dit à la fin du repas que vous avez assez mangé et qui vous donne la sensation de satiété ! Chez les Prader-Willi, cette hormone ne fonctionne pas. Ils vivent toute leur vie avec la sensation de faim. Vous avez du mal à imaginer ? C’est très bien expliqué ici.

Ainsi que les conséquences. Notamment l’obésité si l’on n’applique pas un régime très rigoureux, et la frustration qui va avec. Vous trouverez aussi sur ce lien tout ce qui attend Joséphine pour les années à venir. L’école, les troubles du comportement, etc…

Je ne vais pas rentrer dans les détails car pour nous, tout cela est encore bien loin. On suit les groupes de parents sur Facebook, qui nous permettent de voir les problématiques qu’ils rencontrent, les soutiens qu’ils peuvent trouver. Voir aussi les énormes disparités entre les enfants.

En fait, on ne peut rien savoir. Nous ne pouvons que vivre au jour le jour. Joséphine a son chemin, comme chacun d’entre nous. Un chemin semés de gens merveilleux qui vont la tirer, la pousser, la soutenir, l’encourager. L’aimer, tout simplement.

Notre Prader-Willi cardiopathe unique au monde.

Le glaçon dans la bouche… et autres nouvelles

Bonjour les amis !

L’actualité est assez riche en ce moment, je ne peux pas vous tenir au courant au fur et à mesure, mais voici un petit résumé…

Médicalement parlant

Une nouveauté à signaler : les yeux. Ca n’est pas un scoop, Joséphine louche. Un peu normal, quand on n’a pas de muscle, on n’en a pas non plus pour les yeux alors ils vont un peu où bon leur semble, chacun de son côté. Ca aurait pu être pire car il aurait pu y en avoir un qui marche, et l’autre pas du tout. En l’occurrence, les deux semblent fonctionner. Mais pas ensemble. Nous attendons le rdv chez l’ophtalmo pour qu’il nous donne plus de détails.
Nous avons vu le cardiologue vendredi. Il la trouve bien. Il a décidé de maintenir la dose actuelle de diurétiques pour tout l’hiver, sachant que Josphine va grossir un peu et que donc mécaniquement, la dose, en restant la même, va baisser (vous me suivez ?). Surtout, il nous donne le feu vert pour partir à Essert aux vacances de la Toussaint !!! Il nous encourage, même. Il dit que l’air y sera meilleur qu’ici. Et puis, il partage notre « philosophie » de la vie de Joséphine : la faire profiter de tous les bons moments qui peuvent se présenter…
L’HAD (hospitalisation à domicile) commence à nous préparer à l’idée que peut-être, nous pourrions bientôt sortir. Evidemment, ça fait peur… Mais il faut bien se jeter à l’eau à un moment…
Petite info poids, nous sommes maintenant à 5 kg 850… Les 6 kg n’ont jamais été aussi proches :).

Les glaçons dans la bouche

C’est une idée de l’orthophoniste, pour déclencher des réactions plus fortes dans la bouche que ne peut le faire une vulgaire purée. Et ça fonctionne ! Démonstration en image.

L’autre grand axe de travail en ce moment, c’est le ventre. Objectif : ramper. On part de très loin, puisqu’il y a deux semaines elle n’acceptait pas du tout de se mettre sur le ventre. Maintenant, elle s’y trouve très bien. Et avec un appui sur les pieds, elle arrive à pousser et se déhancher, ce qui lui permet de se déplacer un peu. Mais ramper, non, pas encore. Il faudrait pour cela qu’elle utilise ses bras, et elle ne sait pas du tout faire. C’est le tout début… On vous tiendra au courant ! 🙂

Les visites

Joséphine a toujours de la visite, et ça lui fait, et nous fait, toujours autant plaisir ! Merci, merci, merci !

Les sourires

15 jours à la maison, ça fait beaucoup, beaucoup, beaucoup de bons moments ! 🙂

Au cours d’alto d’Apolline le lundi soir… Appréciez le sens du rythme ! 🙂

Le bonnet

On ne plaisante pas avec le bonnet…

Le programme

On n’ose à peine le dire tant ça paraît encore loin et il peut se passer tellement de choses d’ici là, mais enfin… si tout continue d’aller bien pendant les 15 prochains jours, nous serons à Essert du 22 au 25 octobre (avec le 23 l’événement à ne pas rater, Marion Curtillet à la bibliothèque de Morzine à 18h !). Puis à Charlieu du 29 octobre à la fin des vacances (avec là aussi un événement à ne pas rater, Marion Curtillet au Carnet à Spirales le 31 à 16h).

Marion Curtillet serait-elle légèrement opportuniste ? Non non, pur hasard de calendrier qui fait bien les choses 😉

On croise les doigts pour que tous ces rêves de grand air et de voyages puissent se réaliser… On fait barrage aux virus et s’il y en a un qui passe à travers, on compte sur toi pour lui régler son compte Joséphine !

Plein les yeux

Les grands ont passé un week-end « pas trop mal » on va dire 🙂

Les plus petits aussi.

Quant à minette et sa môman, elles étaient tranquillement à Villeurbanne, avec prudence et sans excès, et beaucoup beaucoup de sourires 🙂

Elle peut le faire…

Sortie aujourd’hui

Nous voici de retour à la maison !

Ce que nous a montré ce petit séjour à l’hôpital, c’est à quel point Joséphine était vulnérable… On le savait, oui, mais alors à ce point là ! Un petit virus de rien du tout, même pas descendu dans les bronches, même pas le nez encombré, rien, et ça suffit pour qu’elle ne respire plus… Imaginez un peu si elle attrape un vrai bon gros virus comme il va y en avoir tout autour d’elle tout l’hiver…

Maintenant, le grand sujet va donc être : « la protéger des virus« . Pour ce faire, deux axes : les règles à la maison (laver les mains tout le temps, mettre un masque si on est malade, l’embrasser sur les pieds et pas sur le visage), et des traitements préventifs (vaccin contre la grippe, injections d’anticorps).

Evidemment, la garantie en la matière n’existe pas… Alors depuis le début de la semaine, depuis que nous nous retrouvons avec cette responsabilité surréaliste d’empêcher un virus d’atteindre les voix respiratoires de Joséphine, m’habite l’image du père d’Aurore dans la Belle au bois dormant. Vous savez ? Celui qui fait brûler tous les rouets du royaume pour que la prophétie de la fée maléfique ne s’accomplisse pas. Tous, sauf un qui a échappé à sa vigilance. Et c’est à celui-là qu’Aurore vient se piquer le jour prévu bien sûr. On n’échappe pas à son destin… Enfin, si, un peu quand même… Si on a, comme la Belle au bois dormant et comme Joséphine, une bonne fée qui veille sur nous 🙂

Nous allons faire de notre mieux. Comme d’habitude. En attendant, Joséphine a rejoint sa tribu, qui l’attendait avec impatience. C’est reparti pour un tour !

(Je précise que les enfants que vous voyez avec un masque ne sont pas spécialement malades, ils sont juste tellement prévenus qu’ils font du zèle. Nous espérons que ce zèle va durer assez pour devenir une habitude et qu’ils vont le faire naturellement, sans y penser, pendant tout l’hiver !)

Un p’tit tour à l’hôpital…

Vous l’aviez senti venir, n’est-ce pas ? Oui, nous aussi. Pas loupé… Hier la journée a été compliquée, on a repoussé l’échéance autant qu’on a pu sur la soirée, et puis à 23 heures, ça n’a vraiment plus été possible. Il a fallu appeler les pompiers et tout le tralala pour nous retrouver aux urgences où là ça n’allait pas du tout du tout. Genre l’oxygène qui monte, qui monte, et la sat qui baisse qui baisse, vous voyez le tableau ?

Pour finir, elle s’est quand même stabilisée, et on a pu être transféré à la réa pédiatrique, comme d’habitude. « Ah ! Qu’est-ce que vous faites là ? » « On a vu de la lumière… » 🙂

Joséphine a eu tous les examens nécessaires, et au final :

On remet les diurétiques au niveau du mois d’août
Elle a probablement attrapé un virus qui n’arrange rien est est venu déclencher la crise (fièvre, nez bien pris).

Le temps que le changement de traitement fasse effet, et que le virus aille voir ailleurs si on y est, on est pour quelques jours à l’hôpital disons. Olivier l’a quittée ce soir avec 2,5 litres d’oxygène, on n’a pas vraiment pu baisser pendant la journée. C’est bof bof. Ca ira mieux demain.

Est-ce qu’on est content d’être de nouveau à l’hôpital ? Franchement non. On n’avait pas du tout, du tout, du tout envie d’y retourner. On trouvait notre vie à la maison SUPER CHOUETTE et au-delà de ça, je dirais qu’avec tout ce qu’on a vécu là-bas cet été, s’y retrouver fait remonter beaucoup de choses qu’on préférerait avoir oubliées…

Heureusement, l’équipe est toujours aussi top de top, Christine la kiné est toujours là, on a vu aussi Alexandra la psychomot qui est venue bavarder un petit moment cet après-midi, et toutes ces belles personnes rendent le séjour supportable, et même, une fois la déception passée, agréable. Oui, agréable. Elles ont un pouvoir magique !

Ce ne sont pas les seules. Il y a aussi Marie-Pierre, Monique, Bernard et Dominique, qui se sont tout de suite mis en mode « dispo » pour gérer le reste de la troupe. Et vous tous qui suivez nos aventures et nous portez dans vos pensées et votre cœur. Si vous saviez comme c’est merveilleux de vous avoir autour de nous !!! Comme ça rend tout plus simple, plus léger, plus beau. Vous nous donnez la force et le courage, vous nous portez sur vos épaules.

A tous, un grand, grand, grand, MERCI !

Et Joséphine, allez, c’est reparti. Tu connais la chanson : on inspire, on expire. On inspire, on expire. On inspire, on expire. Voooiiiiilllllllààààà. Comme ça !

Emplois du temps

Ca y’est, l’année est bien lancée chez nous, les éléments se sont mis en place et on commence à voir plus clair.

Avec trois emplois du temps « assez cool » : Eléonore, Louis et Apolline. Eléonore a judo en plus de l’école, Louis et Apolline musique et caté en plus de leur activité sportive (judo pour Louis, sans doute athlétisme pour Apolline). Ça va. Pas de stress 🙂 .

Louis a aussi commencé cette semaine… l’orthodontie. Grosse responsabilité ! Il va gérer ça tout seul comme un grand, n’est-ce pas Louis ?

Dans les emplois du temps plus chargés, très chargés, il y a… Aurore. Elle commence à 8h tous les matins (départ de la maison 7h30) et rentre tous les soirs à 18h, avec entre les deux quasiment pas de trou. Le mercredi après-midi, elle aura 2h de trompette à l’ENM. On a d’ores et déjà réduit ses ambitions point de vue sommeil : elle pensait pouvoir se coucher à 21h, on est vite revenu à 20h30… « Qui veut voyager loin, ménage sa monture« , qu’ils disent…

Joséphine aussi a un emploi du temps très chargé. Pas toujours simple pour respecter son sommeil, d’un autre côté, elle ne dort plus beaucoup, même quand on a du temps tranquille à la maison. Et elle ne montre pas spécialement de signes de fatigue, pas du tout même. Elle est trop curieuse, a trop envie de progresser, de repousser petit à petit les limites que son corps lui impose, pour sentir la fatigue ! 🙂

Vous imaginez bien par contre que quand il faut caser un rdv supplémentaire pour les uns ou les autres, une réunion de rentrée, une course à faire, ça devient vite… hyper compliqué. Mais enfin, on se débrouille ! Je pense avoir les enfants les plus autonomes et responsables de notre époque pour leur âge. Oui. Ne me demandez pas mon secret, je n’en ai pas. Il faut juste… ne pas avoir le choix ! 😉

Reste Olivier, qui a un emploi du temps bien chargé lui aussi maintenant, avec des déplacements fréquents sur Paris. Comme il est lui aussi très autonome et responsable, il gère !

Le week-end, c’est repos pour tout le monde. Cette semaine, Olivier était à Essert avec Louis et Eléonore, Aurore et Apolline à Charlieu, et Joséphine avec moi à Villeurbanne. Bonne intuition, puisqu’on ne peut pas dire qu’elle se soit surpassée point de vue respiratoire. Avec l’apothéose la nuit dernière, où il a fallu lui mettre l’oxygène ! Ca n’était pas arrivé depuis son retour de l’hôpital. Nous ne sommes pas inquiets, c’est sans doute juste une question de réglage de médicaments. Ca vient juste casser notre bel enthousiasme, on était bien parti, les ennuis semblaient être derrière nous. Mais enfin, on sait qu’avec Joséphine… Surprise !!!

Au fait, j’ai ressorti ce brave toutou qui a déjà fait bien de l’usage, et regardez un peu comme ils s’aiment tous les deux ! Ils en ont des choses à se dire ! 🙂

Bonne semaine !

Grandes fêtes de Charlieu

Nous étions ce week-end à Charlieu pour les traditionnelles grandes fêtes de la soierie, qui ont lieu tous les ans le 2ème dimanche de septembre. C’est LE rendez-vous annuel de toute la cousinade Semay. LE moment de l’année où les enfants font du manège, mangent des pommes d’amour et des churros. LE week-end aussi où les adultes passent l’essentiel du temps à discuter, pendant que les enfants vivent leur vie d’enfant de leur côté en quasi totale liberté. Bref, c’est un week-end extrêmement important pour nous tous, des grands-parents aux petits-enfants en passant par tous les intermédiaires.

Joséphine était là. Et elle n’en a pas raté une miette ! Elle a suivi le mouvement avec les grands, elle n’a quasiment pas dormi. Il y avait bien trop d’animation, de choses à voir, de musique, de bruit, d’ambiance ! Elle a vu beaucoup de monde aussi. Amis Charliendins qui suivez nos aventures, quel bonheur de pouvoir vous présenter Joséphine « en vrai » !

Ce qui m’a le plus marqué je crois de ce week-end de fête avec Joséphine, c’est la facilité avec laquelle elle participe à tout. Nous n’avons pas eu à adapter le programme pour elle, à renoncer à une animation, interrompre une sortie, l’isoler dans un coin au calme, ou autre. Non non. Elle a suivi le mouvement. Et Dieu sait si du mouvement, il y en a eu ! 🙂

Du coup, je me dis : « on pourrait l’emmener partout, tout le temps« . Mais ne nous emballons pas. Déjà, ce week-end, elle a respiré plutôt mal. Plutôt trop vite. On avait commencé à en parler avec les infirmiers dans la semaine, et on va sans doute en reparler car mon sixième sens me dit : « on a trop baissé les diurétiques, il va falloir retourner chez le cardiologue, etc »… Ne nous imaginons pas sortis des galères. Pas encore. Pas tout à fait.

Et puis, il y a la logistique… Certes, une fois installée quelque part, Joséphine profite du bon temps comme n’importe quel enfant. Et nous aussi. Et nous vivons des moments merveilleux tous ensemble. Mais pour la déménager… Et la réinstaller ensuite à la maison… C’est une telle expédition ! Je m’en veux un peu de m’arrêter sur des questions de logistique, car c’est vraiment LE sujet sur lequel nous sommes des as, Olivier et moi. Normalement, rien ne nous fait peur ! Mais là… J’ai dû vieillir. Ca doit être ça… Oh là là… Il faut que je me remue ! Ca n’est quand même pas ma paresse qui va priver Joséphine d’aussi grands bonheurs !

En parlant d’as de la logistique, la médaille d’or revient à Dominique et Bernard ce week-end ! Merci, bravo, et… bon rétablissement à vous après le passage des 9 tornades 🙂