Ce samedi, nous avons partagé le goûter avec deux amis, Adnane et Rithy, rencontrés au départ via la page Facebook des Prader-Willi. Ils ont 15 et 16 mois. Rithy habite à Villeurbanne, Adnane à Bron.

Ils ont commencé leur vie un peu comme Joséphine, avec bien sûr l’hypotonie, la sonde naso-gastrique (qu’on leur a retiré vers 6 mois et depuis ils mangent très bien avec la cuillère), le masque pour respirer la nuit (qu’ils ont toujours). Ne leur a manqué que la petite touche « spéciale Joséphine », la malformation cardiaque 🙂 .

Rithy a la même kiné et la même pédiatre que Joséphine. Sa maman a repris le travail à mi-temps, et pendant ce temps, Rithy est devinez où ? … à la crèche ! Et ça se passe super bien ! Regardez-moi un peu ce sourire !

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Un peu moins quand Joséphine lui tire les cheveux bien sûr !

Échaudé, il a préféré se tenir à bonne distance ! Pauvre Joséphine… 🙁

Après, la « famille » n’était pas tout à fait au complet. Manquait une petite fille que connait la maman d’Adnane et qui a le même âge, et un petit nouveau qui vient tout juste de rejoindre l’HAD (Hospitalisation A Domicile) et n’a pas pu venir pour le goûter samedi.

Nous sommes donc au moins 5 bébés Prader-Willi sur Lyon/Bron/Villeurbanne. Une future belle équipe de basket ! 🙂

Au fait, pour ceux qui n’auraient pas tout suivi concernant Prader-Willi, le mieux est d’aller sur ce site : https://www.prader-willi.fr/

Vous y trouverez toutes les informations, c’est très bien fait. L’essentiel à retenir restant cependant qu’il n’y a pas deux cas identiques de Prader-Willi. Alors arrosons-les chaque jour d’amour, et regardons-les patiemment pousser !

P.S :

C’est hors sujet mais quand même, je ne peux pas attendre : la voici ! La tant attendue photo du sourire de Joséphine !!! Commentaire de son père : « Dommage le bonnet ». Alors on va faire un petit sondage pour voir s’il y a une différence entre les hommes et les femmes : qui a vu d’abord le sourire ? Qui a vu d’abord le bonnet ? 🙂