Ce samedi, nous avons partagé le goûter avec deux amis, Adnane et Rithy, rencontrés au départ via la page Facebook des Prader-Willi. Ils ont 15 et 16 mois. Rithy habite à Villeurbanne, Adnane à Bron.
Ils ont commencé leur vie un peu comme Joséphine, avec bien sûr l’hypotonie, la sonde naso-gastrique (qu’on leur a retiré vers 6 mois et depuis ils mangent très bien avec la cuillère), le masque pour respirer la nuit (qu’ils ont toujours). Ne leur a manqué que la petite touche « spéciale Joséphine », la malformation cardiaque 🙂 .
Rithy a la même kiné et la même pédiatre que Joséphine. Sa maman a repris le travail à mi-temps, et pendant ce temps, Rithy est devinez où ? … à la crèche ! Et ça se passe super bien ! Regardez-moi un peu ce sourire !
Un peu moins quand Joséphine lui tire les cheveux bien sûr !
Échaudé, il a préféré se tenir à bonne distance ! Pauvre Joséphine… 🙁
Après, la « famille » n’était pas tout à fait au complet. Manquait une petite fille que connait la maman d’Adnane et qui a le même âge, et un petit nouveau qui vient tout juste de rejoindre l’HAD (Hospitalisation A Domicile) et n’a pas pu venir pour le goûter samedi.
Nous sommes donc au moins 5 bébés Prader-Willi sur Lyon/Bron/Villeurbanne. Une future belle équipe de basket ! 🙂
Au fait, pour ceux qui n’auraient pas tout suivi concernant Prader-Willi, le mieux est d’aller sur ce site : https://www.prader-willi.fr/
Vous y trouverez toutes les informations, c’est très bien fait. L’essentiel à retenir restant cependant qu’il n’y a pas deux cas identiques de Prader-Willi. Alors arrosons-les chaque jour d’amour, et regardons-les patiemment pousser !
P.S :
C’est hors sujet mais quand même, je ne peux pas attendre : la voici ! La tant attendue photo du sourire de Joséphine !!! Commentaire de son père : « Dommage le bonnet ». Alors on va faire un petit sondage pour voir s’il y a une différence entre les hommes et les femmes : qui a vu d’abord le sourire ? Qui a vu d’abord le bonnet ? 🙂
Super.moi je vois d’abord le sourire.Bisous à tous et à bientôt.
Coucou les amis…moi aussi je vois d’abord le sourire!!!! Désolé Olivier!!!!On vous embrasse tous et à très vite dans vos belles montagnes!!!
Bisous Sandra, Eric et les filles
Les papas cachent leurs émotions ! Pourquoi ne pas les dissimuler derrière un bonnet !
Bravo Joséphine pour ce sourire qui nous ravit, je t’en envoie un bouquet.
Bravo pour la photo du sourire, on ne voit que son visage !!Envoyé depuis mon smartphone Samsung Galaxy.
Trop mignonne Joséphine avec son sourire…!!!!!
Moi j’ai d’abord vu le sourire et ensuite son joli bonnet.
Plein de bizous à Miss Joséphine
Nous n’avions même pas vu qu’elle avait un bonnet… C’est son sourire que nous avons tout de suite capté!
D’abord le sourire !
Bisous à tous !
Vive Joséphine et son super sourire…. Bises à elle….
Le sourire bien sûr ! Bravo Josephine ! Depuis le temps que ta maman ns parlait de ce FAMEUX sourire 😂😂😊😃😀😀
Pareil, je n’ai pas vu le bonnet mais le sourire de Joséphine et celui aussi de Rithy qui, ma foi, m’a l’air très mimi et coquin. Un bon copain, bien stimulant, pour Joséphine.
Et comme il faut travailler la psychomotricité fine, après les cheveux, Joséphine, il y a le nez de Rithy a attraper !
Un gros bisou à la fine équipe de Lyon !