Quarantaine. Jour 6

! Olivier prend le clavier !

Aujourd’hui nous avons reçu des nouvelles de Haute-Savoie : Eléonore est passée du vélo bleu au vélo rouge, celui des grands, avec les vitesses et les suspensions… Apparemment, elle en a bien pris possession. On ne nous a en tout cas pas reporté de nouvelle dent cassée. 😉

A Villeurbanne, j’ai profité du temps libre du samedi pour faire le ré-approvisionnement logistique. Le marché de Cusset était ouvert, et j’ai pu y acheter des fruits et légumes. Les queues étaient bien organisées, et chacun  respectait les distances de sécurité. De manière générale, j’ai trouvé qu’il y avait beaucoup de monde dans les rues ce samedi pour faire les courses (Villeurbanne est densément peuplé !), mais tout le monde bien discipliné et calme malgré les longues files d’attente et le stress latent que ce confinement peut provoquer.

Le plein de frais…

Sinon, Lorène m’avait donné hier de quoi parfaire ma culture ce week-end : quelques livres (que je n’ai pas encore ouverts !), mais aussi les DVD du Seigneur des Anneaux et Les Dents de la Mer. Cet après-midi, j’ai regardé pour la première fois Les Dents de la Mer. Pour ceux qui connaissent, c’est assez rigolo le parallèle qu’on peut faire entre le maire d’Amity Island qui nie les récentes attaques de requin dans sa circonscription et refuse de fermer les plages (ne surtout pas pénaliser le tourisme !), et les images qu’on voit actuellement en Floride avec des plages bondées qui contrastent avec les décisions prises par les autres Etats américains de basculer eux aussi progressivement dans le confinement.

Ce soir, comme tous les soirs, j’ai rejoint les enfants pour leur pause de 19h / 19h30 dans la cour de la résidence. La famille a l’air d’avoir passé une bonne journée, y compris Joséphine à qui sa maman faisait faire des tours de résidence en poussette.
Point notable de la journée il me semble : ils ont dû réorganiser leur moment chorale quotidien, mais Lorène vous racontera probablement.

Tous les soirs, le rdv dans la cours de la résidence.

J’espère que chacun de vous vit cette période de manière sereine (malgré quelques portes qui claquent aux Mignonettes !)
Il y a certes un décalage à vous décrire nos journées de confinement vécues assez paisiblement jusque-là alors qu’une partie du pays combat durement pour sauver des vies, que beaucoup fatiguent, souffrent, sont dans la peine, ou dans le souci. Je pense à tous ceux là.

En applaudissant à 20h ce soir, je souhaitais être reconnaissant des personnels soignants bien sûr, mais aussi de ceux qui maintiennent l’organisation de notre vie quotidienne : les gardiens d’immeubles, les commerçants qui continuent à ouvrir boutique pour que la population puisse se nourrir, les policiers, les éboueurs, … Pas de télétravail pour eux.

Quarantaine. Jour 5

I. Bilan médical

Toujours rien à signaler chez nous. Les enfants sont toujours aussi sereins et pétillants, je ne les sens pas faiblir. Moi… je commence à sentir que la « flamme du démarrage » est bien une flamme de démarrage : il va falloir trouver un relais à la première mèche pour continuer de l’alimenter… Nous ne sommes qu’au cinquième jour, facile d’avoir de l’énergie et des idées au début mais après… Il va bien falloir trouver, et… on va trouver !

Olivier a fait le plein de DVD et livres pour le week-end… Avec le travail, les journées passent vite, mais le week-end…

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II. La chorale

Vous avez ici « L’appel de la trompette », un peu comme les cloches de l’église pour annoncer la messe… « C’est l’heure de la chorale ! » 🙂

III. Dans Le Progrès

IV. Le KT Online

Apolline et Louis ont participé cet après-midi au cours de caté via Skype. Pas évident comme à chaque fois qu’on fait quelque chose avec Skype, mais enfin, l’essentiel n’est pas dans le contenu, il est dans le lien. Et le lien, il était bien là.

V. La lumière

Agapanthe a terminé la couverture (qui était le dernier dessin) du livre illustré : « Les aventures de Piwi Cœur », sur lequel nous travaillons ensemble depuis septembre et dont la sortie est prévue pour juin. C’est un très beau projet, et aucun coronavirus, aucune distance, aucune contrainte logistique, ne nous empêchera de le mener à bien. Je vous en parlerai un prochain jour.

Ce soir, Agapanthe partage avec nous sa lumière :

20 mars

Bonne nuit. A demain ! Tenez bon.

Quarantaine. Jour 4

I. Bilan médical

Allez, je mets tous les voyants au vert… Les enfants en tout cas étaient beaucoup moins nerveux qu’hier, ça s’est mieux passé. Moi par contre, j’ai la tête comme une patate… Manque d’air, manque d’eau, trop de « maman » par ci, « maman » par là, « maman » tout en même temps, trop l’impression de n’avoir rien fait de la journée…

Figurez-vous que ça m’arrive aussi quand je ne suis pas confinée, et vous savez ce que je fais dans ces cas-là…? BAIN DE FOULE ! J’adore les bains de foule. Traîner dans la rue, regarder les vitrines, regarder les gens, me fondre dans le brouhaha…

Bon… Là, c’est sûr, il faut que je trouve autre chose… Et je vais trouver, pas le choix ! 🙂

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II. Deux belles nouveautés aujourd’hui

Premièrement, nous avons ajouté un créneau « sport » dans le planning. C’est à 11 heures. Les enfants seront les coachs chacun leur tour. Aujourd’hui, c’était Louis. Il nous a fait faire ses exercices du judo. On a franchement ri, et Joséphine aussi, toute cette agitation !!!

Ensuite, il faut savoir que depuis le mois de septembre, nous travaillons avec les enfants (de l’immeuble et du voisinage) sur un livre. Que dis-je, un livre ! Un chef-d’oeuvre de la littérature post-moderne… ! Nous nous retrouvons tous les jeudis de 17h45 à 18h45, sous la forme d’un atelier d’écriture un peu particulier disons. Et bien, aujourd’hui, nous avons pu tenir notre atelier d’écriture ! Via un équivalent de Skype ! Et ça s’est très bien passé, tellement qu’il semblerait que nous allons en refaire un demain…

Les enfants, vous êtes au top ! Quel plaisir de travailler avec vous ! Merci, merci, merci !!!

III. Emission radio

Il y a eu cette émission aujourd’hui, sur la petite radio associative pour laquelle Marion Curtillet fait des chroniques. Tonton Pagou, c’est Pierre-Alain Gourion. Il vaut le détour, allez voir un peu tout ce qu’il fait ! 🙂

https://www.spreaker.com/user/umanmedia/la-quarantaine-de-tonton-pagou-3-cinq-en?fbclid=IwAR2zhTm0PPxtRhWaZTCu6c_SOh2WCqtvU2Ndm1PCeOT-l4HMbmfImExQDFE

IV. La lumière…

Charlieu et Saint-André le gaz rejoignent Villeurbanne dans la grande chaîne de Lumière ! Je vous donne mon téléphone pour m’envoyer vos photos : 07 60 59 52 75

Courage à tous. Tenons bon. A demain.

Quarantaine. Jour 3

I. Bilan médical

Légère dégradation de l’état du moral. Pas vraiment le moral, disons l’humeur plutôt. Apolline s’est levée du mauvais pied ce matin, ça peut arriver, comme à tout le monde, sauf que d’habitude, ils partent à l’école à 8h20 et quand ils rentrent à midi, c’est passé. Là, bon… C’est pas tout à fait pareil. Louis a été bien nerveux aussi (peut-être la grosse tête après la vidéo d’hier…? :)). Heureusement, ils se sont partagés la journée, Apolline le matin, Louis l’après-midi.

Ce que j’en retiens, c’est que les « petites contrariétés du quotidien » dont on ne fait pas cas en général, prennent une toute autre dimension dans le contexte actuel. Nous allons découvrir et apprendre à gérer. On va voir demain mais je pense qu’il ne faut pas laisser s’accumuler…

II. La journée en image

Dans l’assiette de papa à Cusset ! Il passe nous voir tous les jours, heureusement !

III. Les as du planning…

Si vous avez bien regardé les images, vous avez remarqué qu’une case a disparu dans le planning : la case « ménage » bien sûr…

Ca, c’était AVANT la disparition de la case…

Evidemment, on a mis la chorale à 18h, et 18h, c’était l’heure du ménage ! Comme par hasard, personne n’est venu me dire : « Mais maman ! Quand va-t-on faire le ménage du coup !?! »

Mes enfants ont la même hiérarchie des priorités que moi…

IV. Les lumières

Si vous faites pareil chez vous, envoyez-moi une photo ! (lorene.semay@gmail.com)

V. Le mot de la fin pour la maman de Frankie

Merci pour cette belle histoire Françoise !

Prenez bien soin de vous. A demain !

Quarantaine. Jour 2

I. Le bilan médical

RAS. Idem hier.

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II. Le grand délire…

III. Info très importante pour Joël et Monique

ATTENTION ! A partir de demain, la chorale change d’horaire ! Elle sera à 18h. Je répète : chorale à 18h !

III. Un lumignon à la fenêtre à 20 heures

J’ai vu passer cette initiative sous différentes formes. Les croyants Lyonnais y voient une façon de prier Marie qui les a déjà sauvés à plusieurs reprises par le passé – D’autres vont manifester par là leur soutien au personnel soignant, d’autres indiquer aux personnes seules qu’ils pensent à elles, etc… Chaque lumignon aura sa propre signification.

Mais tous auront dans le fond la même fonction : le partage. Quand on met un lumignon à sa fenêtre à 20 heures, on envoie un signal au monde extérieur : « Je suis là ! Je ne sais pas qui tu es, toi qui vois mon lumignon, mais je te confie mon fardeau et compte sur moi, je prends le tien aussi ! »

Les deux fardeaux perdent de la matière en faisant le chemin de l’un à l’autre, et au final, tout le monde se sent plus léger…

Alors, partageons…

Quarantaine. Jour 1

I. Le bilan médical

RAS pour l’instant.

II. Images de la journée

III. Comment ça peut bien se passer…

Il faut :

  • Des voisins EN OR pour faire une belle chorale et bavarder tout au long de la journée ;
  • Une résidence avec des espaces suffisants pour pouvoir prendre l’air sans sortir ;
  • Des maîtresses et professeurs qui alimentent en travail ;
  • Des grands-parents qui prêtent des vieux ordinateurs ;
  • Un planning à suivre rigoureusement ;
  • Des enfants de bonne composition.

IV. Le best

V. Le best du best !

Alors ça, c’est d’anthologie… Ca ne se reproduira jamais je pense… Tellement émouvant… (oui, dans le planning, à 18h, c’est marqué : « ménage »)

VI. On pense très fort…

  • A Eléonore, qui nous manque plus qu’on ne lui manque à elle 🙂
  • A Olivier, le héros, qui passe ses journées, ses soirées, tout seul, et en plus va se prendre une bonne douche de coronavirus pour nous trouver des fruits et des légumes…
  • A tous ceux, c’est-à-dire la plupart, qui n’ont pas toutes ces conditions remplies pour que la quarantaine se passe bien…
  • A tous ceux qui ne peuvent pas télétravailler, ceux qui doivent télétravailler avec les enfants dans les pattes, ceux qui sont seuls, ceux qui sont inquiets pour leur avenir, inquiets pour des proches qu’ils ne pourront même pas aller voir, ceux qui sont sur le front en Alsace, ceux qui, ceux qui… La liste est longue. Nous pensons à tous et leur envoyons toute la confiance que nous portons et qui nous porte.

Tout finit par passer

Coronavirus

Chers tous, je ne sais pas si vous êtes au courant : il semblerait qu’il y ait un virus dangereux qui se promène en France. Plus exactement, il semblerait qu’on se le promène les uns les autres…

Vous n’êtes pas sans savoir non plus que les gens fragiles doivent en être protégés. Et donc, nous serons à partir de demain matin… en quatorzaine. Sans savoir si l’un d’entre nous, ou nous tous, sommes déjà porteurs évidemment, puisque les enfants sont allés à l’école toute la semaine, Olivier au travail, moi chez les professionnels qui s’occupent de Joséphine, etc…

Alors, après avoir tourné le problème dans tous les sens, nous sommes arrivés à l’organisation suivante :

  • Joséphine, à Lyon, le plus près possible du docteur Massenavette, seul capable de la faire respirer quand tout décide de mal tourner…
  • Moi, avec Joséphine.
  • Eléonore, la moins « disciplinable » des enfants, à 250 km de Joséphine, chez papi et mamie. Merci à eux !!!
  • Les trois grands, ici avec Joséphine et moi, en quatorzaine stricte. On va tenir un planning, avec des temps de devoir, de calme, de télé, on a de la lecture, des ordinateurs, à manger… Ca va bien se passer.
  • Olivier va déménager dans l’appartement de Dominique et Bernard à Cusset pour pouvoir continuer à travailler normalement et faire notre lien avec l’extérieur.

En fait, la bonne solution n’existait pas… Et à un moment, il a bien fallu décider. Alors, on a choisit celle qui nous semblait la moins pire. On va s’y tenir, et espérer qu’encore une fois, la chance penchera de notre côté…

Grâce à Joséphine, on commence à bien connaître ces situations « sans bonne solution ». On ne s’y habitue pas par contre… La vie de son enfant à la roulette russe, ça a beau se répéter une fois, deux fois, trois fois, quatre fois… c’est toujours aussi violent. Sur ce cas précis, impossible en plus de nous libérer de l’impression que c’est nous qui tenons le pistolet…

Si le Chinois n’avait pas mangé le pangolin…

… Lundi, j’aurais commencé une formation sur 4 mois organisée par la fondation pour l’Université de Lyon avec la métropole, la région, l’EM Lyon, et bien d’autres. Il s’agit d’un programme pour permettre aux entrepreneurs de monter leur projet, l’améliorer, le structurer, trouver des contacts, des financements. En gros, franchir le pas entre l’idée et la réalisation, et le franchir dans les meilleures conditions.

J’aurais suivi cette formation, puis lancé mon projet qui aurait débuté en septembre, juste quand Joséphine pouvait commencer la crèche. Nickel, n’est-ce pas ? Oui, mais bon, comme le Chinois a mangé le pangolin… Il va falloir revoir le plan. Grave un peu, mais pas trop… On relativise facilement chez nous…

C’est quoi ce projet ? C’est le fameux « projet top secret » dans la liste de Marion Curtillet. Qui va rester un peu plus longtemps secret du coup… 🙂 Je peux vous dire simplement qu’il me permettra de travailler librement et sans besoin de visibilité sur l’avenir. C’est lui qui s’adaptera aux besoins de Joséphine et pas l’inverse.

Je voulais donc remercier du fond du cœur Olivier (toujours derrière moi quand je lance quelque chose !), Bernard et Dominique, la bonne fée, et Françoise, qui s’étaient tous pliés en quatre et rendus disponibles pour que je puisse participer à cette formation. Il s’agissait de garder Joséphine des journées entières, bonjour non seulement le temps, mais aussi la quantité de choses à apprendre… Merci à vous de toujours répondre « Présent ! »

Il me reste à vous souhaiter à tous de passer le mieux possible cette période particulière. De bien prendre soin de vous et de tous ceux qui vous sont proches.

Restez en contact avec nous, nous vous enverrons des nouvelles, n’hésitez pas à en faire de même. Les pensées traversent les barrières et les distances beaucoup mieux que les virus…

Hormones de croissance

Ce soir, Joséphine vous présente… son nécessaire à hormones de croissance…

Un infirmier est venu me former cet après-midi. On va voir si j’ai bien retenu…

  • Le stylo et les recharges se gardent scrupuleusement au frigo (ne vous inquiétez pas, j’ai déjà négocié avec le Docteur Bretones, l’endocrinologue qui suit Joséphine, et elle est ok pour fermer les yeux pendant une semaine de camping sauvage par an… OUF !).
  • Biseptine et coton pour désinfecter bien sûr.
  • Les aiguilles
  • La poubelle pour jeter les aiguilles.

(Je n’ai pas mis le gel hydroalcoolique sur la photo car je ne veux pas susciter de pulsion de cambriolage mais oui, on se lave les mains, bien sûr…).

Ensuite, c’est simple. On reste bien calme. Si si si ! Bien calme ! On chante une petite chanson, l’air de rien, et CRAC ! On pique ! A la verticale, sans fermer les yeux ni tourner la tête ni serrer les dents. BIEN CALME ! On injecte jusqu’à ce que tout la dose soit passée. On compte jusqu’à 10, on retire l’aiguille, et on fait un gros gros câlin…

Puis on range tout le matériel, et on recommence… le lendemain. Ce tous les soirs pendant au moins les 18 prochaines années. (On ne sait pas encore s’il faut continuer après la fin de la croissance de l’enfant, on utilise ce traitement sur les Prader-Willi depuis une petite dizaine d’années seulement).

Quels sont les effets attendus ?

  • Moins de gras, plus de muscle (pour rappel, chez un Prader-Willi, il ne s’agit pas là d’une question esthétique).
  • Tonus
  • Eveil/comportement

En d’autres termes, une vie plus vivable. Tout simplement.

Plus qu’à espérer que sur ce coup-là, Joséphine ne fasse pas son originale ! N’est-ce pas, Minette ? 😉

Joséphine à la montagne

Bonjour les amis ! Nous voici de retour, après 2 semaines de coupure à Essert-la-Pierre (pour 5 d’entre nous) et à la Plagne (pour Aurore). Si vous comptez bien, il en manque un… Et oui, pas de vacances pour Olivier… Boulot boulot. Il nous a rejoint pour les week-ends quand même. On en a bien profité !

Dans les nouvelles :

  • Aucun problème de santé pour Joséphine, pas eu besoin d’oxygène, rien du tout. Elle a même fait plusieurs séjours à plus haute altitude (1500m), sans impact si ce n’est une fatigue certaine le soir, « pouf » ! Elle a pu toucher la neige, et on a tourné la poussette « face à la route » pour qu’elle profite au maximum de tout.
  • Du point de vue des progrès, on ne peut pas dire qu’il se soit passé quoique ce soit de bien spectaculaire. Elle ne mange pas plus, ne parle pas plus, ne rampe pas plus, on la ramène à Villeurbanne tout pareil, avec juste quelques globules rouges en plus :). Allez si, depuis avant-hier, elle s’équilibre sur le flan… Et ça la fait beaucoup forcer, donc j’imagine que ça va la faire avancer vers quelque chose, mais quoi, je ne sais pas, Marielle, la kiné, nous dira.
  • Quelques vidéos pour que vous ne perdiez pas le fil 🙂
  • Nous avons aussi eu la chance de voir les amis, les oncles et tantes, mémé, tonton Gilbert, même la Bonne Fée est venue nous voir !!! Et passer du temps avec les amis, la famille, comme vous le savez, c’est ce qu’on aime le plus au monde !
  • Et sinon, que dire… De très bonnes vacances, pour tous et toutes !

Un immense merci aux 4 grands-parents, sans qui rien de tout cela ne serait possible !!!