Je me lève à 6h, pas par choix, mais parce que mon alimentation se termine à 6h (comme je ne peux ni téter ni déglutir, je suis alimentée par une sonde naso-gastrique, c’est le truc que vous voyez sortir de mon nez sur les photos.) Pour la nuit, mes biberons passent en continu de 21h à 6h, c’est très pratique pour papa et maman ! :)).

De 6h à 7h, c’est le feu. Je vois maman courir partout. Mais pour ce qui me concerne, ce sont surtout des moments que j’aime beaucoup beaucoup : le bain et la gymnastique ! Regardez comme je bouge bien toute seule maintenant ! Çà n’était pas le cas il y a trois semaines encore, on a beaucoup travaillé, tous ensemble, et je suis très fière de mes progrès !

De 7 à 9, épuisée par tant d’efforts, je dors. Maman me remet mon masque pour que je prenne un maximum de forces (j’ai besoin d’assistance pour respirer car je respire très très mal).

A 9h je mange, et en général je suis assez réveillée. J’en profite pour jouer. Si je suis bien en forme, dans le salon, en respirant pas moi-même. Si c’est un peu juste, dans mon lit, avec le respirateur qui me donne un petit coup de pouce. Mais dans tous les cas, je m’amuse ! Mes amis me suivent partout grâce à l’arche en bois à laquelle ils sont accrochés. J’aime particulièrement ce qui fait du bruit et de la lumière. Parfois j’avance ma main pour essayer d’attraper. Et je suis bien des yeux tous les mouvements. (Du moins dans une certaine limite, car ma tête, elle, ne bouge pas, donc passé un certain angle, je ne peux plus suivre).

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Entre midi et deux, j’ai souvent le kiné qui passe pour m’aider à respirer mieux et s’assurer que mes bronches ne s’encombrent pas. Si ça devait arriver, ce serait un gros problème pour moi. Gros gros problème. Après, je suis épuisée, donc… je dors. Avec ou sans le masque selon comment je suis et selon le courage de papa et maman pour me le remettre…ou pas. Comment je suis, on le mesure avec cet appareil, le saturomètre. Je suis connectée à lui 24h/24, il mesure ma saturation (taux d’oxygène dans le sang) et mon rythme cardiaque. Si ça ne va pas, il sonne l’alerte.

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Et puis arrive le grand moment : celui de la PROMENADE !!! Je suis sortie tous les jours sauf aujourd’hui parce qu’aujourd’hui je n’étais pas en forme. Mais sinon, j’ai profité à fond de la chaleur, du soleil, des bruits et des odeurs de la ville, du roulis de la poussette. Quel bonheur !!!

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Maman me couvre bien, pour que je n’attrape pas froid. Bonnet, gilet, combinaison, couverture, la totale !

A 17h, je mange, et puis viennent mes heures « sombres », entre 18 et 19h. Pas grand moral. L’angoisse de la nuit. Je cherche mon sommeil. Et je pleure, je pleure, je pleure jusqu’à ce qu’enfin, je le trouve. Sous le masque parce que là, une fois endormie, c’est parti pour toute la nuit ! Et il s’agit d’accumuler un maximum de forces pour grandir et bien profiter de la journée du lendemain !

Au final, les journées sont courtes (je dors plus ou moins 22h sur 24 !) et bien remplies. J’adore. Tout est merveilleux pour moi. Et ça n’est que le début !