Tout d’abord, un grand merci à celles et ceux d’entre vous qui avaient noté qu’on voyait le cardiologue aujourd’hui et qui me demandent des nouvelles. C’est très touchant !

Je commence par le froid…

Les nouvelles médicales. Elles sont « conformes à ce que l’on pensait » : Joséphine est toujours en hyperdébit, le Noyada ne suffit pas à régler le problème. Le docteur Joly a refait le tour des traitements pour en arriver à la conclusion que non, il n’y a plus rien à faire de ce côté là : elle est déjà à la dose maximale dans tous les médicaments.

Il faut donc absolument opérer. Et opérer vite. SAUF que Joséphine ne grossit plus ou presque depuis un mois. Son plafond de verre à elle s’établit à 4kg400 et on est bloqué là depuis début avril. Et rappelez-vous : il faut qu’elle fasse 5kg pour être « opérable ».

« Y’a qu’à » lui donner plus à manger ! Oui, bien sûr. Mais non en fait… On ne peut pas augmenter le volume d’alimentation du fait de l’insuffisance cardiaque. Peut-on épaissir encore le « plâtre » qui lui sert déjà de lait ? C’est ce dont vont discuter les médecins demain. Et la discussion va être :

_ Tu as une idée pour la faire grossir ?

_ Euh… pas vraiment non… Et toi, tu te sens de l’opérer comme ça ?

[Silence…] Ils se grattent la tête et répondent en même temps :

_ De toute façon, on n’a pas le choix…

Maintenant, cliniquement on ne peut pas dire qu’elle aille très bien. Elle vomit beaucoup, a la diarrhée tout le temps. La peau hyper sèche… Toutes des choses qu’elle n’avait pas il y a quelques semaines. Est-ce l’hyperdébit ? Sont-ce les traitements ? Personne ne sait. Mais ça n’aide pas à grossir c’est sûr. Alors on devient nous aussi un peu pressé qu’elle soit opérée…

Maintenant, LE CHAUD !

Car si les nouvelles médicales ne sont pas top top, le reste par contre progresse et progresse bien ! Quelques vidéos pour partager avec vous les prouesses de Mistinguette et de sa tribu 🙂

Et last but not least, nous commençons depuis aujourd’hui l’apprentissage du langage des signes (pas le vrai, un adapté).

Pourquoi ? Parce que la plupart des Prader-Willi parlent tard. Très, très tard. Et au début, mal. Très très mal. Ce qui fait que pendant des années, les toutes premières années, celles où se posent les bases, et bien, personne ne les comprend, alors qu’eux comprennent tout le monde. Résultat ? Frustration et troubles du comportement qu’ils trainent ensuite pour toute leur vie.

Pour éviter cela, on passe soit par les signes soit par les pictogrammes. Et Amélie Rousseau, l’orthophoniste, m’a appris ce matin les premiers signes, que j’ai appris aux enfants ce soir.

Evidemment, plus nous serons nombreux dans son entourage proche à comprendre Joséphine, mieux ce sera pour elle ! Donc parents, frères et sœurs, grands-parents : au boulot. Cousins, oncles et tantes, voisins de l’immeuble et amis : fortement conseillés, mettez les enfants dessus, vous allez passer de très très bons moments ! 🙂

Première leçon. Démonstration !