Partira, oui oui et oui

Chères amies, Chers amis,

A l’heure où je vous écris, Joséphine dort tranquillement, avec une saturation à 97. Olivier a déjà chargé une partie du déménagement dans Kitty. Il ne reste plus que les valises à préparer et charger demain matin. Un petit tour à l’hôpital pour la visite chez l’endocrinologue (ne cherchez pas sur internet : c’est le docteur qui s’occupe des hormones). On pique-nique là-bas (Christine ? Vous bossez demain ?), et on prend la route. Que dis-je, la route… Le large !

Si je vous avais écrit hier soir, le ton aurait été bien différent : Joséphine a trouvé le moyen d’avoir besoin d’oxygène !!! Pourquoi on ne vous l’a pas dit ? Parce qu’on a fait les autruches. Voilà. Non, non, et non Joséphine ! Tu respires comme une grande, et on part en vacances !

Elle a dû comprendre à notre ride entre les deux yeux que là, on ne blaguait pas. Parce qu’au bout d’une heure, elle s’est mise à respirer de nouveau normalement. La nuit a été nickel, aujourd’hui, elle a fait une très bonne journée, rien à signaler. C’était peut-être un petit coup de fatigue hier soir, car figurez-vous que chez nous en ce moment, il y a comme qui dirait… « de la vie » : nous avons l’immense joie d’avoir Landry, le cousin parisien (qui est aussi mon filleul) quelques jours avec nous. Alors, c’est la fête de chez fête ! Et comme Joséphine ne veut pas en rater une miette…

Pour en revenir à demain, c’est un grand jour de départ pour toute la famille, oui, mais pas tous avec la même destination : Olivier et Aurore partent à New-York !!! (C’est le cadeau d’Aurore pour ses 10 ans).

Le reste de la troupe, Landry – Apolline – Louis – Eléonore – Joséphine – et moi, partons à Essert-la-Pierre. Papi et Mamie ont fait une cure de vitamines depuis quinze jours, ils sont prêts à nous accueillir ! 🙂

Et alors je vais vous donner des nouvelles tous les jours ou presque quand nous serons là-haut. Pourquoi ? Parce qu’ici, c’est un blog de SOURIRES ! Or, même si on ne veut pas l’avouer, on s’intéresse toujours plus aux mauvaises nouvelles qu’aux bonnes. Et bien moi, je suis une militante de la bonne nouvelle. Voilà. Alors, je vais vous envoyer des BONNES NOUVELLES !

Comme celles-ci par exemple :

Ou celles-là :

Louis explique à Landry comment mettre un masque

Ou encore celle-là : la visite d’Eric Kipik, enfin immortalisée ! 🙂

En conclusion, chers amis, chères oncles et tantes, chers cousins cousines, qui serez dans le Chablais cette semaine : faites-nous plaisir, passez ! Nous serons tellement heureux de vous voir ! C’est très simple, nous n’allons pas aller bien loin : si nous ne sommes pas à la maison, c’est qu’on est chez Mémé, ou en train de nous promener dans le village. Vous ne pouvez pas nous rater !

Ah, si, quand même, une exception : mercredi, 18h, nous serons tous à la bibliothèque de Morzine, ils reçoivent un futur grand écrivain là-bas, on ne voudrait pas rater ça. 😉

A très vite ! En vrai !

De retour !

Nous sommes rentrées hier de notre séjour à l’hôpital, qui devait durer, souvenez-vous, 24 à 48 h, et qui aura finalement duré une semaine. MAIS, c’était super ! Je vous raconte.

Médicalement parlant…

Tout a donc commencé vendredi dernier, 5 avril. Nous arrivons fin de matinée à l’UC41, nous nous installons (ce qui n’est pas une mince affaire car il a fallu venir avec tout le matériel de Joséphine, merci Bernard !), on pèse, on mesure, on examine, et puis… commencent les choses sérieuses : le Noyada. [Pour ceux qui n’auraient pas tout suivi, il s’agit d’un traitement pour faire baisser la tension, auquel Joséphine réagit très très mal. D’où notre retour à l’hôpital pour la troisième tentative d’introduction…]

Le mode opératoire est le suivant : on prend la tension avant, elle doit être supérieure à 6.5 pour pouvoir donner le médicament. Si c’est ok, on donne le médicament. Et on reprend la tension 30 minutes plus tard pour voir si elle ne s’est pas effondrée. Objectif : commencer tout doux et augmenter progressivement la dose pour arriver au minimum efficace, et si possible monter jusqu’à la dose poids, en l’occurrence 4 mg trois fois par jour.

La tension de Joséphine n’est pas très haute, entre 6.5 et 7.5, juste ce qu’il faut pour pouvoir prendre du Noyada. Première dose : 0.3 mg. L’épaisseur d’un ongle dans la seringue. 30 minutes plus tard, la tension avait chuté de 2 points. Oups, ça partait mal… Les 4 mg nous ont semblé loin, très très loin… Mais les médecins se sont voulus rassurants : « c’est le démarrage qui est difficile, les touts premiers paliers. Après, ça va mieux. Par contre, pour les 48h d’hospitalisation, comptez plutôt une bonne semaine… »

Et ils avaient raison ! Les premiers paliers ont été compliqués, et puis Joséphine a toléré de mieux en mieux et ils ont pu accélérer. Au point que nous sommes sortis hier à la dose poids, les 4 mg !

Alors, les plus perspicaces d’entre vous diront : « Mais puisqu’elle a déjà une tension basse, pourquoi tout ce cinéma pour la lui faire baisser ? »Bien vu !

Et bien parce que sa tension est basse certes, MAIS trop élevée dans les poumons (le fameux hyper débit, dû au trou qu’elle a encore entre les deux ventricules). En effet, le sang est un liquide comme un autre, il va là où il est le plus facile d’aller, là où il trouve le moins de résistance. Chez Joséphine, comme on lui a fabriqué une superbe artère pulmonaire, il est plus facile pour lui d’aller vers les poumons via l’artère pulmonaire, que dans le reste du corps via l’aorte. En faisant baisser la pression dans le reste du corps, les médecins veulent faire baisser la résistance dans ce circuit, et ainsi rééquilibrer la machine. Moins de sang pour les poumons, plus pour les autres organes. [Ndlr : il y a des médecins, et même un cardiologue, qui suivent ce blog, vous l’aurez compris, cette pseudo explication s’adresse à ceux qui ne sont pas médecins 🙂 ].

On revoit le cardiologue le 6 mai, il nous dira si le résultat est à la hauteur de ses espérances.

A côté de ça…

Ce séjour a été vraiment très tranquille. Mise à part le protocole Noyada matin, midi et soir, il ne s’est pas passé grand chose. Du coup, grâce à Dominique et Bernard qui géraient tout en dehors de l’hôpital, on a pu profiter en toute sérénité :

Du beau temps pour faire des tours d’hôpital

Nous avons eu aussi des visites : grand-père, grand-mère, les frères et sœurs…

Nos amies de l’hôpital sont aussi venues nous voir, Sandrine et Chantal de l’aumônerie, Anne-Sophie de l’HFME. On a revu Maud la kiné de l’UC41, et toutes les infirmières et auxiliaires qui venaient prendre de nos nouvelles. Ça nous a fait chaud au cœur !

Nous avons retrouvé aussi les associations qui rendent la vie plus belle à l’hôpital : les Blouses Roses, les musiciens, la bibliothèque, Petit Coeur de Beurre [voir les liens dans la bande à droite]. Et puis, les clowns. Lors de notre précédent séjour, ils étaient là surtout pour faire rire maman parce que Joséphine, à l’époque, elle était… stone. Et bien, quelle différence cette fois-ci, regardez ce sens du rythme ! 🙂

Enfin, coup de chance incroyable (si l’on peut dire, hum…), Mathieu, notre copain, a eu l’excellente idée de faire une péritonite juste à ce moment-là ! Il s’est retrouvé en face à l’HFME, du coup c’était super, sa famille nous faisait le plaisir de traverser pour venir nous voir nous aussi. Merci Mathieu ! (Et… bon courage pour les quelques semaines où tu dois encore rester tranquille, on pense bien à toi !)

Grâce à tout cet amour, Joséphine a même réussi à faire des progrès significatifs pendant ce séjour :

attraper la boule verte et la mettre dans sa bouche ;
mettre son poing dans sa bouche ;
rester un moment sur le ventre ;
et les sourires ! Oh là là, les sourires ! Toujours pas de photos mais plus de doute, ce sont maintenant des festivals de sourires !

Nous sommes sorties hier. Non, tout n’est pas rentré, heureusement, il y avait une deuxième voiture 🙂

Et maintenant nous allons rester tranquilles à Villeurbanne en attendant vendredi, le grand voyage, pour retrouver la tribu au sens large à Essert-la-Pierre !!!

La tribu…

La tribu justement, elle vous présente son nouvel ami : KITTY ! Bienvenue Kitty ! Nous avions un peu peur de ne pas pouvoir monter le col des Gets sans sortir pour pousser, mais elle est montée sans problème ! Bravo la grande ! 🙂

Et moi, je vous présente l’état d’avancement de mon livre, qui a considérablement profité pendant cette semaine d’hospitalisation. Regardez comme il est beau ! Je ne me lasse pas de tourner les pages 🙂

Immense merci…

A Dominique et Bernard, c’est grâce à vous si cette semaine s’est si bien passée. Sans vous, ça aurait été un cauchemar. Merci merci merci merci merci !

Le cadeau collatéral de Joséphine

Pour ceux qui n’ont pas suivi cette partie de l’histoire, petite séance de rattrapage : il y a un an de cela, bien avant de savoir ce qui nous attendait, je m’étais mise en tête de profiter des six mois de congé maternité qui s’annonçaient pour réaliser un rêve que j’ai depuis toujours, écrire un livre.

Et grande nouvelle !

Ce livre, depuis hier soir, il est terminé ! Et dans les mains de ses trois premiers lecteurs qui ont eu la gentillesse d’accepter de faire les cobayes.

Deux d’entre eux ont déjà lu les premiers chapitres et n’ont pas encore jeté l’éponge, voire, veulent connaître la suite. Ouf ! Je ne vous raconte pas l’angoisse !

Le troisième lecteur (lectrice plus exactement) attend à la Poste de la Plagne que le manuscrit arrive.

De quoi s’agit-il ?

d’un roman de gare (j’ai suivi les conseils d’Anne et Aude) de 12 chapitres de 3579 mots chacun (pour celles d’entre vous qui s’intéressent aux nombres :)).
Bernard voulait que ce soit un polar, alors j’ai mis beaucoup beaucoup de suspens pour que ce soit un peu pareil (il y a des gentils, des méchants, et puis en fait, surprise ! Le méchant il est aussi gentil, le gentil devient méchant, etc… Bref, ne manquent que les policiers et le crime).
Ensuite, un ami m’avait dit un jour, il y a bien longtemps, que si je voulais devenir écrivain, il fallait mettre du sexe dans mes livres parce qu’il n’y a que cela qui intéresse les gens. Bon. Alors là quand même… Imaginez que les enfants lisent ! Et puis vous vous seriez tous moqués de moi. Alors j’ai coupé la poire en deux. J’ai mis une histoire d’amour, ça oui, bien sûr. Mais pour les détails, chacun pourra laisser libre court à son imagination. Désolée !
Et alors, LE challenge : faire lire un roman de gare à Léo… Ne reculant devant rien, j’ai glissé pas mal de religion, c’est presque un traité théologique Léo, si si, je vous assure ! Quelques exemples pour que vous voyiez que je ne rigole pas : ‘une Eve assaillie par une armée de serpents qui s’enroulent autour d’elle pour la clouer au sol et lui pousser de force la pomme dans la bouche malgré tous ses efforts pour la recracher.’ / ‘Diego reçoit le micro et tel Jésus lavant les pieds de ses disciples, ne prononce pas un mot mais le fait passer des uns aux autres autour de la table.’ / ‘Une voix enrouée bougonne comme un chapelet une série de : « J’aimerdéj’aimerdéj’aimerdéj’aimerdé » ‘

Au final, je pense (en toute modestie bien sûr) que c’est un très bon livre. En tout cas moi je l’aime beaucoup ! 🙂

Et après ?

Après, c’est dans le futur, n’est-ce pas ? Alors, on verra bien 😉 . Pour l’instant, je savoure l’immense bonheur d’avoir pu réaliser ce rêve. Merci Joséphine ! Et merci Olivier, qui pendant certaines périodes me sentant un peu « l’esprit ailleurs » (sic), me ramenait à mon livre. S’il ne l’avait pas fait, tout ce serait arrêté le 2 Décembre et mes 7 premiers chapitres seraient restés là, plantés, abandonnés pour toujours. Les personnages aussi, morts avant d’avoir existé. Quelle tristesse…Alors que là, ils ont un destin, un vrai, ils vont vivre, on va parler d’eux, se rappeler d’eux, penser à eux. Quelle joie !!!