Nous sommes rentrées hier de notre séjour à l’hôpital, qui devait durer, souvenez-vous, 24 à 48 h, et qui aura finalement duré une semaine. MAIS, c’était super ! Je vous raconte.

Médicalement parlant…

Tout a donc commencé vendredi dernier, 5 avril. Nous arrivons fin de matinée à l’UC41, nous nous installons (ce qui n’est pas une mince affaire car il a fallu venir avec tout le matériel de Joséphine, merci Bernard !), on pèse, on mesure, on examine, et puis… commencent les choses sérieuses : le Noyada. [Pour ceux qui n’auraient pas tout suivi, il s’agit d’un traitement pour faire baisser la tension, auquel Joséphine réagit très très mal. D’où notre retour à l’hôpital pour la troisième tentative d’introduction…]

Le mode opératoire est le suivant : on prend la tension avant, elle doit être supérieure à 6.5 pour pouvoir donner le médicament. Si c’est ok, on donne le médicament. Et on reprend la tension 30 minutes plus tard pour voir si elle ne s’est pas effondrée. Objectif : commencer tout doux et augmenter progressivement la dose pour arriver au minimum efficace, et si possible monter jusqu’à la dose poids, en l’occurrence 4 mg trois fois par jour.

La tension de Joséphine n’est pas très haute, entre 6.5 et 7.5, juste ce qu’il faut pour pouvoir prendre du Noyada. Première dose : 0.3 mg. L’épaisseur d’un ongle dans la seringue. 30 minutes plus tard, la tension avait chuté de 2 points. Oups, ça partait mal… Les 4 mg nous ont semblé loin, très très loin… Mais les médecins se sont voulus rassurants : « c’est le démarrage qui est difficile, les touts premiers paliers. Après, ça va mieux. Par contre, pour les 48h d’hospitalisation, comptez plutôt une bonne semaine… »

Et ils avaient raison ! Les premiers paliers ont été compliqués, et puis Joséphine a toléré de mieux en mieux et ils ont pu accélérer. Au point que nous sommes sortis hier à la dose poids, les 4 mg !

Alors, les plus perspicaces d’entre vous diront : « Mais puisqu’elle a déjà une tension basse, pourquoi tout ce cinéma pour la lui faire baisser ? »Bien vu !

Et bien parce que sa tension est basse certes, MAIS trop élevée dans les poumons (le fameux hyper débit, dû au trou qu’elle a encore entre les deux ventricules). En effet, le sang est un liquide comme un autre, il va là où il est le plus facile d’aller, là où il trouve le moins de résistance. Chez Joséphine, comme on lui a fabriqué une superbe artère pulmonaire, il est plus facile pour lui d’aller vers les poumons via l’artère pulmonaire, que dans le reste du corps via l’aorte. En faisant baisser la pression dans le reste du corps, les médecins veulent faire baisser la résistance dans ce circuit, et ainsi rééquilibrer la machine. Moins de sang pour les poumons, plus pour les autres organes. [Ndlr : il y a des médecins, et même un cardiologue, qui suivent ce blog, vous l’aurez compris, cette pseudo explication s’adresse à ceux qui ne sont pas médecins 🙂 ].

On revoit le cardiologue le 6 mai, il nous dira si le résultat est à la hauteur de ses espérances.

A côté de ça…

Ce séjour a été vraiment très tranquille. Mise à part le protocole Noyada matin, midi et soir, il ne s’est pas passé grand chose. Du coup, grâce à Dominique et Bernard qui géraient tout en dehors de l’hôpital, on a pu profiter en toute sérénité :

Nous avons eu aussi des visites : grand-père, grand-mère, les frères et sœurs…

Nos amies de l’hôpital sont aussi venues nous voir, Sandrine et Chantal de l’aumônerie, Anne-Sophie de l’HFME. On a revu Maud la kiné de l’UC41, et toutes les infirmières et auxiliaires qui venaient prendre de nos nouvelles. Ça nous a fait chaud au cœur !

Nous avons retrouvé aussi les associations qui rendent la vie plus belle à l’hôpital : les Blouses Roses, les musiciens, la bibliothèque, Petit Coeur de Beurre [voir les liens dans la bande à droite]. Et puis, les clowns. Lors de notre précédent séjour, ils étaient là surtout pour faire rire maman parce que Joséphine, à l’époque, elle était… stone. Et bien, quelle différence cette fois-ci, regardez ce sens du rythme ! 🙂

Enfin, coup de chance incroyable (si l’on peut dire, hum…), Mathieu, notre copain, a eu l’excellente idée de faire une péritonite juste à ce moment-là ! Il s’est retrouvé en face à l’HFME, du coup c’était super, sa famille nous faisait le plaisir de traverser pour venir nous voir nous aussi. Merci Mathieu ! (Et… bon courage pour les quelques semaines où tu dois encore rester tranquille, on pense bien à toi !)

Grâce à tout cet amour, Joséphine a même réussi à faire des progrès significatifs pendant ce séjour :

• attraper la boule verte et la mettre dans sa bouche ;
• mettre son poing dans sa bouche ;
• rester un moment sur le ventre ;
• et les sourires ! Oh là là, les sourires ! Toujours pas de photos mais plus de doute, ce sont maintenant des festivals de sourires !

Nous sommes sorties hier. Non, tout n’est pas rentré, heureusement, il y avait une deuxième voiture 🙂

Et maintenant nous allons rester tranquilles à Villeurbanne en attendant vendredi, le grand voyage, pour retrouver la tribu au sens large à Essert-la-Pierre !!!

La tribu…

La tribu justement, elle vous présente son nouvel ami : KITTY ! Bienvenue Kitty ! Nous avions un peu peur de ne pas pouvoir monter le col des Gets sans sortir pour pousser, mais elle est montée sans problème ! Bravo la grande ! 🙂

Et moi, je vous présente l’état d’avancement de mon livre, qui a considérablement profité pendant cette semaine d’hospitalisation. Regardez comme il est beau ! Je ne me lasse pas de tourner les pages 🙂

Immense merci…

A Dominique et Bernard, c’est grâce à vous si cette semaine s’est si bien passée. Sans vous, ça aurait été un cauchemar. Merci merci merci merci merci !