Joséphine à la montagne

Tout d’abord, je suis désolée de vous avoir fait une promesse de Gascon en vous disant que je vous enverrai des nouvelles régulières : j’avais omis un petit détail, la maison là-haut n’a pas internet. Même pas avec le partage de connexion, si si, je vous assure ! (C’est peut-être aussi pour ça qu’on y est si bien ? 😉 )

Nous voici de retour à Villeurbanne depuis tard hier soir. Nous avons passé quelques jours merveilleux à la montagne. Voici le petit résumé.

I. Les grands

Pour les grands, c’est le paradis là-haut. Ils ont fait plein de choses avec Papi et Mamie (randonnée, vélo sous la pluie, champignons, lance-pierre). Avec moi, c’était jeux de société, surtout le matin, le temps que le soleil arrive. Ils ont aussi mangé des choses qu’ils ne mangent jamais ou presque ailleurs (fondue, frites, crêpes, châtaignes…).

Et puis, chez nous, 7 ans est un âge fondamental : celui auquel on a le droit de regarder Star Wars… Comme Louis a 7 ans, ils en ont regardé quelques-uns cette semaine. Les 4, 5 et 6 je crois. Du coup, quand ils jouaient à s’inventer des histoires, le thème tournait généralement autour de : « Dark Vador/Luke Skywalker/Maître Yoda/etc… ».

Pendant que les + de 7 ans regardaient un Star Wars, Eléonore, elle, allait chez Papi et Mamie regarder le Petit Prince, ou Belle et Sébastien. Mais quand même. Les grands ont réussi à lui faire croire que dans Star Wars, au milieu du film, les personnages sortaient de la télévision. Alors elle a passé un peu de temps l’oreille collée contre la porte de la chambre pour ne pas rater le moment en question. Ce soir, dans la voiture, Louis lui parlait et elle répondait de sa petite voix de petite fille : « Louis, je n’obéis qu’au Seigneur Vador, d’accord ?« . 🙂

II. Joséphine

Joséphine a passé une semaine de rêve. Elle s’est très bien faite à l’air de là-haut, elle n’a pas eu le moindre souci ! Je ne sais pas si c’est de la voir dans un autre contexte, mais elle me donne l’impression d’avoir fait un bond en terme d’éveil. Elle a vu beaucoup, beaucoup de monde, la famille, les amis. Et puis les grands, qui étaient avec elle tout le temps !

Elle n’a pas pu sortir tous les jours du fait de la météo souvent incertaine, mais dès que le temps s’y prêtait, hop, dehors ! 🙂 Comme sa mère, elle adore le feu dans le fourneau. Et elle a elle aussi fait des découvertes olfactives intéressantes ! (Châtaignes et fondue notamment). Et puis, hier, jour de grand beau temps, elle a fait sa première randonnée : les crêtes de Super Morzine (ne riez pas, c’est vraiment le nom :)). Elle en a pris plein les yeux et plein les poumons ! En parlant des poumons, on a été un peu ambitieux avec l’altitude (1 600m). C’est passé tout juste point de vue saturation, mais c’est passé !

III. La mère Semay

Pour moi, Joséphine là-haut, en pleine forme, avec tout son petit monde autour d’elle, c’était à pleurer. Les grands, libres et complètement dans leur monde, c’était à pleurer aussi. Ca faisait si longtemps que je n’étais pas montée ! Ca m’a fait aussi très plaisir de voir toute la famille, ainsi que des ami-e-s qui suivent Joséphine de près sur le blog. Se voir en vrai, avec tout ce qu’on a pu vivre ensemble à distance, c’est tellement fort ! C’est un peu comme la célébration de notre victoire à tous : « Oui, elle est là ! Oui, elle va bien ! Oui, elle a une dent qui sort, elle a les joues toutes roses, elle a des longs cils, c’est trop beau, OUI !!! Et nous l’avons fait, tous ensemble ! »

Marion Curtillet aussi a passé une bonne semaine. Studieuse pour elle ! Pas mal de stress avant la rencontre bien sûr (je ne suis plus habituée ni à voir du monde ni à parler d’autre chose que des enfants…). La rencontre en elle-même m’a donnée deux sentiments : 1) pendant ces quelques heures d’échanges avec vous, je n’étais plus « mère de », mais… moi-même. Et 2) que le personnage de David puisse susciter des discussions aussi riches, qu’il puisse nous pousser aussi loin dans nos certitudes, et bien, j’en suis heureuse… J’ai l’impression d’avoir fait quelque chose d’utile.

Après la rencontre est venu le temps de l’auto critique, « je n’aurais pas dû dire si comme ça, ça comme si, la prochaine fois je ferai plutôt comme ça, etc…« . Et alors ce qui est extraordinaire, c’est qu’avec tous ces échanges, ma propre perception du personnage de David évolue ! Je croyais pourtant le connaître. Et bien non… Il est au-delà de moi. Il fait avancer tout le monde, et moi la première.

IV. Les Américains

Aurore et Olivier vont très bien, nous avons des nouvelles et des photos tous les jours, ils profitent au maximum ! Mais je ne veux pas déflorer le sujet, je suppose qu’Aurore va vouloir vous raconter son voyage quand elle va rentrer 🙂

V. Suite des vacances

Quelques jours à Villeurbanne pour Louis, Eléonore, Joséphine et moi. Apolline descend à Marseille avec Eric, Gaëlle et les cousins. Aurore et Olivier sont toujours à New-York.

Mardi, tout le monde se retrouve à Villeurbanne, et on embarque pour… CHARLIEU !!!

Très bon week-end à tous !

Partira, oui oui et oui

Chères amies, Chers amis,

A l’heure où je vous écris, Joséphine dort tranquillement, avec une saturation à 97. Olivier a déjà chargé une partie du déménagement dans Kitty. Il ne reste plus que les valises à préparer et charger demain matin. Un petit tour à l’hôpital pour la visite chez l’endocrinologue (ne cherchez pas sur internet : c’est le docteur qui s’occupe des hormones). On pique-nique là-bas (Christine ? Vous bossez demain ?), et on prend la route. Que dis-je, la route… Le large !

Si je vous avais écrit hier soir, le ton aurait été bien différent : Joséphine a trouvé le moyen d’avoir besoin d’oxygène !!! Pourquoi on ne vous l’a pas dit ? Parce qu’on a fait les autruches. Voilà. Non, non, et non Joséphine ! Tu respires comme une grande, et on part en vacances !

Elle a dû comprendre à notre ride entre les deux yeux que là, on ne blaguait pas. Parce qu’au bout d’une heure, elle s’est mise à respirer de nouveau normalement. La nuit a été nickel, aujourd’hui, elle a fait une très bonne journée, rien à signaler. C’était peut-être un petit coup de fatigue hier soir, car figurez-vous que chez nous en ce moment, il y a comme qui dirait… « de la vie » : nous avons l’immense joie d’avoir Landry, le cousin parisien (qui est aussi mon filleul) quelques jours avec nous. Alors, c’est la fête de chez fête ! Et comme Joséphine ne veut pas en rater une miette…

Pour en revenir à demain, c’est un grand jour de départ pour toute la famille, oui, mais pas tous avec la même destination : Olivier et Aurore partent à New-York !!! (C’est le cadeau d’Aurore pour ses 10 ans).

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Le reste de la troupe, Landry – Apolline – Louis – Eléonore – Joséphine – et moi, partons à Essert-la-Pierre. Papi et Mamie ont fait une cure de vitamines depuis quinze jours, ils sont prêts à nous accueillir ! 🙂

Et alors je vais vous donner des nouvelles tous les jours ou presque quand nous serons là-haut. Pourquoi ? Parce qu’ici, c’est un blog de SOURIRES ! Or, même si on ne veut pas l’avouer, on s’intéresse toujours plus aux mauvaises nouvelles qu’aux bonnes. Et bien moi, je suis une militante de la bonne nouvelle. Voilà. Alors, je vais vous envoyer des BONNES NOUVELLES !

Comme celles-ci par exemple :

Ou celles-là :

Ou encore celle-là : la visite d’Eric Kipik, enfin immortalisée ! 🙂

En conclusion, chers amis, chères oncles et tantes, chers cousins cousines, qui serez dans le Chablais cette semaine : faites-nous plaisir, passez ! Nous serons tellement heureux de vous voir ! C’est très simple, nous n’allons pas aller bien loin : si nous ne sommes pas à la maison, c’est qu’on est chez Mémé, ou en train de nous promener dans le village. Vous ne pouvez pas nous rater !

Ah, si, quand même, une exception : mercredi, 18h, nous serons tous à la bibliothèque de Morzine, ils reçoivent un futur grand écrivain là-bas, on ne voudrait pas rater ça. 😉

A très vite ! En vrai !

En une semaine…

C’est fou tout ce qu’il se passe en une semaine… Ceux qui ont vu Joséphine et sa tribu dimanche 19 mai ne sont déjà plus à jour, voici donc les dernières news…

I. L’opération

La date est tombée : 17 juin.

(Pour les derniers arrivés sur le blog, on en a parlé ici et ).

Ce que cette date veut dire, c’est surtout que Joséphine ne sera pas opérée AVANT le 17 juin. Après, sera-t-elle opérée vraiment le 17, personne ne peut le savoir. Une urgence qui tombe ce jour-là et hop, on passe notre tour.

Alors en attendant, on évite d’y penser. Ça n’est pas trop difficile, regardez !

II. Les exploits de Mistinguette

Il y a une semaine, elle ne suçait pas son pouce…

Il y a une semaine, elle ne faisait pas de bisous…

Il y a une semaine, elle ne savait ni nager…

…ni lire !

Tout ça grâce à un petit caractère qu’elle a et qui va lui rendre de très précieux services tout au long de sa vie : kiné et psychomotricienne la qualifient de « très persévérante« .

Pour que vous puissiez suivre, voici ce sur quoi on travaille en ce moment :

  • L’oralité. C’est le plus lent, là où les progrès sont les moins spectaculaires. Mimiques, expressions, sourires, bisous maintenant, ça avance. Mais pour manger, alors là, on n’a pas encore franchi la ligne de départ.
  • La main gauche. La main droite fonctionne très bien maintenant, et de mieux en mieux. La main gauche, elle, reste bloquée par le majeur qui ne se déplie pas correctement et qui l’empêche de s’en servir. Du coup la différence se creuse de manière exponentielle entre les deux mains, plus l’une est forte, moins l’autre est utilisée. Le risque étant, si l’on ne fait rien, que le cerveau oublie complètement qu’il y a là une main gauche. Donc nous travaillons beaucoup sur la main gauche. Et les résultats sont bons. Elle rattrape vite.
  • Se tourner. Comme elle se tourne maintenant plutôt bien sur le côté, on passe à l’étape suivante : du côté sur le ventre. Pour ça, il faut relever la tête pour dégager le bras (on n’a pas idée de toutes ces étapes quand ça marche tout seul, mais quand ça ne marche pas tout seul… on se rend bien compte ! :)).
  • L’otite. Joséphine traîne une otite des deux oreilles depuis des semaines. D’abord non détectée, puis traitée par antibiotique qui n’ont pas fonctionné. Ce sujet-là est encore en cours.

III. Le reste de la tribu ne s’endort pas !

Applaudissements pour Eléonore, qui n’a plus besoin de personne en Harley Davidson depuis dimanche ! (à côté, c’est sa cousine Anaïs, bravo Anaïs !)

Ensuite, qui dit opération pas avant le 17, dit 3 semaines devant nous pour faire plein de choses ! Comme :

  • Passer le pont de l’Ascension à CHARLIEU !
Plus belle ville de France
  • Passer le week-end de Pentecôte à Essert-la-Pierre !
Plus beau village de France
  • Réunir tous les amis de tous les enfants le 15 Juin pour fêter leurs anniversaires.
  • Pour tous les enfants, c’est la fin d’année : pestacles, concerts, auditions, etc…
Mais non, mais non ! C’est si beau ! 🙂
  • Pour moi, publier mon livre. D’ailleurs, c’est tellement là tout près, que les plus perspicaces d’entre vous peuvent déjà trouver la page Facebook de l’auteur et le site web. Il y a eu une fuite aujourd’hui dans le cercle familial rapproché (deux fuites même).

Avec tout ça, notre boule dans l’estomac devrait se tenir bien tranquille jusqu’à l’opération. Et Joséphine se trouver gonflée à bloc et en pleine forme le 17. N’est-ce pas Joséphine ?

1 492…

Hier soir, sur la route du retour, bercée par le ronron de Kitty qui avalait bravement les kilomètres de l’A40, je me suis assoupie et retrouvée… en 1492 !

Charger la caravelle

L’angoisse d’avoir oublié quelque chose… « Les seringues, les médicaments, la pompe, le masque, la cocotte, le pied, la bouteille d’oxygène, les lunettes et le cordon, le saturomètre, … » En se disant que si l’on a oublié quelque chose… on est mal !

Au final, il ne manquait qu’une chose : le chargeur de la pompe d’alimentation. Resté sur la table du salon, là où je l’avais mis pour surtout ne pas l’oublier bien sûr. La batterie a tenu les trois jours. OUF !

L’aventure !

C’est parti ! Comment va-ce se passer… ? Joséphine va-t-elle dormir ? Pleurer ? Vomir ? Avoir peur ? Etre excitée ?

En fait, elle a adoré ! Elle est restée très réveillée à regarder tout ce qui se passait autour d’elle. Et quand le sommeil la gagnait elle luttait, luttait pour ne pas s’endormir. Elle a pleuré un peu entre Thonon et Essert, peut-être le changement d’altitude ? Je lui ai donné mon doigt à têtouiller, ça a fonctionné.

Quel plaisir de voyager avec Kitty ! Je pouvais être devant, avec Joséphine à côté de moi. Un grand moment !

TERRE DROIT DEVANT !

Enfin ! Enfin !!! Enfin !!!!!!! Chez nous ! Ces couleurs, ces odeurs, cet air si pur, cette herbe si verte. Ces générations qui regardent Joséphine de là où elles sont et se tapent dans la main en riant : « Ah ! Tu vois ! Elle y est arrivée ! Je te l’avais bien dit ! »

Les Hauts-Savoyards

Pas d’Indiens non, mais des Hauts-Savoyards, et ils étaient tous là ! Mémé, Tonton Gilbert, les grands-oncles et tantes, les oncles et tantes, les cousins cousines, les voisins, les amis. Papi et mamie bien sûr, et les frères et soeurs.

Le trésor

Si Christophe Colomb n’a pas été satisfait de l’or qu’il a trouvé, de notre côté nous avons été plus que comblés.

Boire, manger, discuter, rigoler…

Jouer, jouer, jouer, jouer !

Les cloches sont passées bien sûr…

Et Joséphine qui suivait toute cette agitation… Après une semaine seule avec sa vieille mère, quel contraste ! 🙂

Re-charger la caravelle, re-décharger la caravelle…

Quand c’est pour repartir et tout ré-installer à Villeurbanne, c’est moins marrant bien sûr…

Enfin, nous rentrons le cœur léger quand même. Le week-end s’est très bien passé. Joséphine s’est adaptée et au voyage, et à la vie là-haut. Pour nous les parents, nous nous sommes jetés à l’eau. Ça n’était pas évident, la peur qu’il arrive quelque chose en route ou là-haut, si loin des médecins et des hôpitaux… Il fallait le faire ; nous l’avons fait ; et nous le referons !

Le monde entier

Regarde Joséphine, le monde entier est à découvrir !

Prochain grand voyage : la mer, à Hyères, début juillet (si le cardiologue n’en décide pas autrement d’ici-là bien sûr). Nous vous tiendrons au courant 🙂

La journée des bonnes nouvelles

Hier, nous avions « hôpital de jour ». C’est une journée prévue longtemps à l’avance au cours de laquelle nous voyons la plupart des médecins qui suivent Joséphine (à part les cardiologues). Comme ils ne l’avaient pas revue depuis deux mois, nous étions impatients d’avoir leur avis sur son évolution. Et nous n’avons pas été déçus !!!

  • On supprime le respirateur (Bob) pendant les siestes. On ne le laisse plus que la nuit. Ça, c’est une ENORME bonne nouvelle, et croisons les doigts pour que ça marche ! Allez Joséphine ! On inspire, on expire. C’est pas compliqué !
  • On passe le kiné respi de 5 à 3 fois par semaine.
  • On supprime les attelles pour les mains la nuit et la brosse à dent pour lui gratter les pieds dans la journée, car les pieds sont redressés, et les mains s’ouvrent toute seules donc maintenant c’est en jouant et attrapant les objets que les corrections vont se faire naturellement.
  • La neuro-pédiatre a trouvé des réflexes, légers mais des réflexes quand même, et trouve que son évolution est conforme au tableau « Prader Willy ». Un Prader Willy sévère, certes, mais un Prader Willy quand même. Pour elle, les choses vont se faire lentement, mais sûrement.
  • Et last but not least : on a le feu vert pour passer le week-end de Pâques à Essert !!! (pour ceux qui ne connaîtraient pas Essert-la-Pierre, c’est le plus bel endroit du monde, ex aequo avec Charlieu :)).

Savourons, savourons, ces bonnes nouvelles ! Car demain, retour à cardio, pour le fameux médicament dont je vous ai déjà parlé… On rentre en fin de matinée, on passe la nuit, et…on espère sortir vite. Allez, hop hop hop !